ME-foreldrene har i dag, 24. juni 2025, sendt innspill til
klassifiseringen av barn og unge med ME og Long Covid i «Helseatlas barn».
Vi mener det er helt nødvendig at Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE*) skiller tydelig mellom «funksjonelle tilstander» og biomedisinske sykdommer i sine analyser og rapporter.
I brevet peker vi på flere punkter der dagens fremstilling etter vår vurdering kan bidra til feilklassifisering, usynliggjøring og i verste fall feilbehandling av barn og unge med alvorlig sykdom.
Vi har også vedlagt en kronologisk oversikt over noen sentrale biomedisinske føringer og vedtak internasjonalt, for å vise hvordan forståelsen av ME og Long Covid med post-exertional malaise (PEM) har utviklet seg i retning av en tydelig biomedisinsk anerkjennelse. Dette gir et nødvendig bakteppe for hvorfor korrekt klassifisering og differensiering er så viktig – både for helsestatistikk, behandling og forskningsgrunnlag.
Vi håper SKDE vil ta innspillene med i det videre arbeidet med Helseatlaset, og vi stiller gjerne til samtale eller møte dersom det er ønskelig.
.
Brevet lyder i sin helhet:
Innspill til SKDE om klassifisering av barn med ME og Long Covid i Helseatlas barn
Til SKDE, v/ansvarlige for Helseatlas barn
Vi i ME-foreldrene setter pris på at dere har opprettet Helseatlaset for barn, men vi har noen viktige innspill til det dere skriver om FL [funksjonelle lidelser, red.anm.]. Som representanter for en sårbar pasientgruppe ønsker vi å gi et konstruktivt og faglig forankret innspill til kapittelet om funksjonelle lidelser – et tema som har stor betydning for våre medlemmer.
Vi ser at SKDE uttrykker åpenhet for både ris og ros, og vi sender derfor dette innspillet i håp om å bidra til en faglig opplyst drøfting av hvordan barn med komplekse, biomedisinske sykdommer som ME og Long Covid best fanges opp og klassifiseres i helsestatistikkene.ME-foreldrene vurderer det slik at SKDEs nye Helseatlas er misvisende pga. feilklassifisering av barn med ME og Long Covid som funksjonelt syke. I Helseatlaset omtales barn med symptomer som hodepine, tretthet og svimmelhet som en samlet gruppe med «funksjonelle lidelser». Mange av disse barna kan ha ME eller Long Covid – og risikerer å bli usynliggjort i statistikken.
I Helseatlas barn peker SKDE på store geografiske forskjeller i oppfølging av barn i spesialisthelsetjenesten. Ett av områdene som fremheves, er barn med såkalte «funksjonelle lidelser». Rapporten viser at over 22 000 barn årlig får poliklinisk oppfølging knyttet til slike tilstander, og at konsultasjonsraten varierer betydelig mellom helseforetak.
Analysen er basert på et utvalg uspesifikke ICD-10-diagnoser – som «tretthet» (R53), «hodepine» (R51), «magesmerter» (R10), «svimmelhet» (R42) og «søvnforstyrrelser» (G47.9) – samt enkelte psykiske diagnoser som dissosiative og somatoforme lidelser (F44, F45). Disse kodene dekker symptomer som er vanlige ved en rekke tilstander, også biomedisinske sykdommer som ME og Long Covid.
SKDE presiserer at utvalget «ikke representerer alle med funksjonelle lidelser» og at noen av kodene også fanger opp barn med andre sykdommer. Likevel omtales gruppen gjennomgående som barn med funksjonelle lidelser, og det vises til Danmark som forbilde for innføring av egne FL-koder.
Et grunnleggende problem oppstår Når man klassifiserer pasienter på grunnlag av symptomer alene, uten tilstrekkelig differensialdiagnostikk, bygger man statistikk og helsepolitikk på antakelser. Dette er spesielt risikabelt når symptomene overlapper med alvorlige sykdommer som ME (med post-exertional malaise som betyr en aktivitetsutløst sykdomsforverring), Long Covid, POTS eller sjeldne nevrologiske eller autoimmunologiske tilstander, som kan kreve en helt annen tilnærming til pasientene for å unngå utilsiktet skade.
Referansen til Sundhedsstyrelsens innføring av FX-koder** i Danmark burde være ledsaget av en faglig nyansering. Det danske systemet er blitt kritisert for å bidra til at pasienter med reell somatisk sykdom feilklassifiseres som «funksjonelt syke», og dermed mister tilgang til nødvendig og riktig helsehjelp. Mange ME- og Long Covid-pasienter har i Danmark opplevd å bli møtt med psykologiserende behandlingstilbud, samtidig som de ekskluderes fra spesialiserte biomedisinske utredninger.
Når SKDE viser til dette som et løsningsforslag uten å drøfte de omfattende konsekvensene for pasientrettigheter, behandlingsforløp og vitenskapelig presisjon, fremstår det som en faglig ensidig fremstilling.
I arbeidet med Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU) har brukerrepresentanter for ME-foreldrene og Norsk Covidforening løftet de samme problemstillingene. Der har vi sett hvordan manglende skille mellom ME/Long Covid med PEM og annen utmattelse gjør at registeret ikke vil gi et pålitelig bilde av pasientpopulasjonen. Når det ikke finnes egne koder eller variabler som kan identifisere pasienter med PEM eller postinfeksiøs debut, ender man opp med en sammenblanding som undergraver både behandling og forskning.
Et annet viktig poeng SKDE ikke drøfter, er hvor ulik kunnskapen om ME og Long Covid faktisk er mellom regionene og fra fastlege til fastlege. Pasientene er prisgitt hvilke fagpersoner eller fagmiljø de tilfeldigvis treffer. Hos noen utredes barn grundig for biomedisinske tilstander som ME med PEM, mens de andre steder raskt henvises til psykiatrien eller får FL-kode. Variasjonen gjelder også i spesialisthelsetjenesten. Dette gir store forskjeller i diagnose, oppfølging og helsehjelp, og det bidrar til at kodepraksis ikke reflekterer sykdomsforekomst, men lokal fagkultur. Helseatlas barn viser selv at konsultasjonsraten varierer over 3,5 ganger mellom opptaksområdene, og peker på ulik kodepraksis og organisering som mulig forklaring – men drøfter ikke at slike forskjeller også kan skyldes store variasjoner i kunnskap og faglig tilnærming til sykdommene.
Videre overlapper mange av de nevnte kodene i Helseatlaset med symptombildet ved alvorlig sykdom, inkludert kognitive vansker, søvnforstyrrelser og autonome symptomer. Det gjelder ikke bare ME og LC, men også nevroinflammatoriske og genetiske tilstander. Når dette ikke problematiseres, bidrar man til at barn med alvorlig sykdom feilaktig kategoriseres som funksjonelt syke – og både faller ut av den statistikken de burde vært en del av og risikerer feilbehandling med fare for alvorlig forverring.
Med bakgrunn i dette foreslår vi følgende:
· SKDE må skille tydeligere mellom funksjonelle tilstander og biomedisinske sykdommer i sine analyser.· Kartleggingsverktøy som kan identifisere ME med PEM og Long Covid med postinfeksiøs debut bør integreres i datainnsamling og registerutvikling. Med dette mener vi f.eks. FUNCAP og spørsmål som er egnet til å fange opp PEM.
· Referanser til Danmark må ledsages av en ærlig drøfting av konsekvensene den danske modellen har hatt.
· Brukerrepresentanter og pasientorganisasjoner må involveres aktivt i utviklingen av klassifikasjons- og kartleggingsgrunnlag for sårbare barnegrupper.
Vi ønsker dialog med SKDE om hvordan helsedata kan brukes til å fremme presisjon, kvalitet og pasientsikkerhet – ikke til å skjule forskjeller og utviske pasienter i brede og feilaktige kategorier.
Det er også verdt å merke seg at SKDE peker på en markant økning i konsultasjoner for funksjonelle lidelser fra 2020 til 2021, og omtaler dette som en «tydelig effekt av pandemien». Det drøftes ikke om økningen kan skyldes postinfeksiøse tilstander som ME og Long Covid – som er godt dokumentert hos barn og unge etter covid-19. Det problematiseres heller ikke at diagnosen G93.3 (postviralt utmattelsessyndrom/ME) er inkludert blant de kodene som definerer gruppen med funksjonelle lidelser i Helseatlaset. Når barn med ME eller symptomer etter covid-19 inkluderes i denne kategorien uten differensiering, risikerer man å usynliggjøre både sykdom og behandlingsbehov.
Vi observerer at den faglige forankringen til Helseatlaset dessverre består av to fagpersoner som forholder seg til ME og Long Covid med PEM som funksjonelle lidelser. Dette kan etter vår vurdering bidra til å forklare de manglene vi mener er til stede.
Vi setter pris på muligheten til å dele våre synspunkter, og håper SKDE vil vurdere disse perspektivene i det videre arbeidet.
Vi håper SKDE ser verdien av brukerorganisasjonenes erfaringer i dette arbeidet, og bidrar gjerne med både innsikt og forslag til hvordan statistikkgrunnlag og klassifikasjon kan forbedres.
Dersom det er ønskelig, stiller vi gjerne til møte eller samtale om hvordan helsedata kan brukes på en måte som både ivaretar pasientsikkerhet og gir reell innsikt i sykdomsforekomst og variasjon.
Vi har i tillegg til referansene under vedlagt en kronologisk oversikt over biomedisinske vedtak og føringer for ME/CFS internasjonalt.
Med vennlig hilsen
Lena Kjempengren-Vold
Styremedlem og brukerrepresentant, ME-foreldrene.
Referanser som underbygger viktigheten av å skille ME/LC med kardinalsymptomet post-exertional malaise (PEM) fra funksjonelle lidelser:
2. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). (2015). IOM 2015 Diagnostic Criteria for ME/CFS
3. National Institutes of Health (NIH). ME/CFS Publications
5. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). ME/CFS Basics
Vedlegget med sentrale biomedisinske føringer og vedtak internasjonalt kan lastes ned som PDF:
* Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) jobber med å synliggjøre geografiske ulikheter i spesialisthelsetjenesten i Norge. (Hentet fra deres nettside 24.6.2025)
** FX-koder er en samlebetegnelse for underkoder i ICD-10-DK (den danske versjonen av ICD-10) som spesifikt er laget for å kode funksjonelle lidelser, altså det Danmark kaller «funktionelle lidelser»