PPT om ME-sjuk ungdom

Ein plass i Noreg bur 14 år gamle ”Oskar”*. Han har alvorleg ME, og PPT har gjort ein god jobb med å vurdere situasjonen hans. Dei har òg tatt jobben med å greie grundig ut om kva ME er og korleis sjukdommen påverkar Oskar sin kapasitet for skulegang. Vi er glade for at PPT i denne kommunen har satt seg så godt inn i ME, at dei formidler kunnskapen til skulen, og for at vi har fått lov å gjengi den sakkunnige tilrådinga. **

  

Samla oversikt over informasjonsinnhenting

Sakkyndig vurdering frå PPT
Epikrise frå Aker Universitetssjukehus
Poliklinisk notat, second opinion
Møter med skule, foreldre og elev
Ansvarsgruppemøter
Samtale med ressursperson ME og PP-rådgiver
Artikkel av spesialpedagog Siw Risøy på UDIRs heimesider
Video om ny forsking om ME, publisert 12.4.18
ME-foreningens heimesider
–

Informasjon frå elev og føresette

I tråd med Opplæringslova § 5–4 og ”Veileder for spesialundervisning”, har elev og føresette rett til å uttale seg om ynskje for skuletilbodet. Elev og føresette sine ønskje skal vektleggjast.

Foreldra og Oskar sjølve har vore gode informantar om Oskars situasjon. Foreldra ønskjer at menneska rundt dei skal forstå sjukdommen. Dei ønskjer òg å bli trudd og ikkje mistrudd når dei fortel om Oskars situasjon. Oskar sjølv gjer fantastisk god beskriving av korleis det er å vere han. Han ønskjer at han kunne gå på skulen. Han var på skulen fyrste skuledag etter sommarferien, men han tok seg heilt ut, og har ikkje klart å dra dit etterpå. Både Oskar og foreldra fortel at det å gjere seg klar, det vil seie å dusje/stelle seg, kle på seg og ete, er meir enn nok til at Oskar er utsliten og ikkje klarar meir.

Både Oskar og foreldra seier at dei set stor pris på at læraren kjem heim til Oskar kvar 14. dag. Dei seier at dette betyr mykje både for han og foreldra.

Oskar og læraren avklarar saman kva dei skal gjere, og dei pratar om relevante ting når Oskar er våken når læraren kjem. Søv Oskar, har læraren samtale med foreldra.

Foreldra søkte på eiga initiativ om å prøve ut AV1 robot i klasserommet. Denne er no under utprøving, og Oskar har fått godkjenning på støtte til utprøving eit skuleår til.

Informasjon frå skulen

Skulen uttrykkjer at dei gjerne hadde ønskt å sjå meir til Oskar, men at dei saman med foreldra har funne fram til ein ordning no som fungerer slik situasjonen er. Skulen har gjort ei god førebuing og tilrettelegging i høve til at robot no er under utprøving på skulen.

Skulen gjer uttrykk for at sjukdomsbildet ME har vore ukjent inntil no. Med bakgrunn i dette har omtale av ME blitt prioritert opp i denne sakkunnige tilrådinga.
–

PPT si utgreiing

Oskar er ein blid og optimistisk gut tross sine omfattande helseproblem.

Oskar ser ut til å ha lett for å lære, og han har mange interesser. Han er kreativ, og likar å teikne og lage ting sjølv. Han er glad i dyr, og samvær med dyr betyr mykje for han, fortel Oskar sjølv.
–

Kjente diagnosar hos Oskar

G93,3 Kronisk utmattelsessyndrom/ME
Hypermobile ledd, som i periodar gjennom oppveksten har ført til store smerter i beina.
Store syns- og fokuseringsvanskar
Diverse andre kroppslege plagar som mest sannsynleg kan sjåast i samanheng med ME.

I denne utgreiinga vel PPT å legge størst vekt på at Oskar har ME, fordi ME set han heilt ut av spel i forhold til å meistre kvardagen. Sjukdommen ME er vanskeleg å forstå, og det er vanskeleg å finne gode tiltak som kan hjelpe.
– 

Kva er ME (kronisk utmattelsessyndrom?

Myalgisk encefalomyelitt (ME) er omtala som ein nevrologisk sjukdom med komplekse, omfattande funksjonsforstyrringar.

Kriterier for diagnostisering: ”Det er omfattende undersøkelser før diagnosen blir satt, og kriteriegrunnlaget for å stille diagnosen er slik: ”Anstrengelsesutløst nevroimmunologisk energisvikt (A), minst ett symptom fra tre kategorier av nevlologisk svekkelse (B), minst ett symptom fra tre kategorier av nevrologisk svekkelse (B), minst ett symptom fra tre kategorier som omfatter immunsystemet, mage/tarm-systemet, urogenitalsystemet (C) og minst ett symptom fra svekkelser i energimetabolisme/ionetransport (D). (Kilde: ME-foreningens hjemmeside, Informasjon til helsepersonell.)

Det blir altså gjort omfattande undersøkingar før diagnosen ME blir sett. ME rammer flest vaksne, men også barn og ungdom kan få ME.
–

Stadier i sjukdomsforløpet

”Sykdommen har tre stadier:

1. Det akutte stadiet
   Pasienten er svært syk. Vanlige symptomer er smerter i musklene muskelrykninger, kvalme, svimmelhet, svette, influensalignende symptomer, utmattelse, sår hals, og han/hun sover det meste av tiden. Det er umulig å gjennomføre noen form for skoleaktivitet. Dette gjelder også hjemmeundervisning.
2. Det tidlige restitusjonsstadiet
   Pasienten har fremdeles mange symptomer, men føler seg ikke like syk hele tiden. Aktivitetsnivået kan økes, men med forsiktighet. Eleven kan være i stand til noe hjemmeundervisning, men ordinær undervisning på skolen er utelukket. Det re mange som føler seg bedre og øker aktivitetsnivået for raskt på dette stadiet, slik at de får tilbakefall
3. Restitusjonsstadiet
   På dette stadiet kan aktivitet gjeninnføres gradvis og med forsiktighet. Pasienten kan få tilbakefall også på dette stadiet. Eleven kan forsiktig prøve gjennomføre noe skolegang i form av undervisning på grupperom med et redusert antall timer. Undervisningen kan økes gradvis etter hvert som eleven tåler belastningen uten å bli sykere av det.” (Henta frå spesialpedagogisk artikkel om ME av Siw Risøy, publisert på Utdanningsdirektoratet sine heimesider.)

–

Ulike alvorlegheitsgradar

Sjukdommen opptrer i ulike alvorlegheitsgradar, frå lett, via moderat til alvorleg og svært alvorleg. Graden vil påverke behovet for tilrettelegging, men også ein som er lett ramma, kan ha behov for omfattande tilrettelegging.
–

Omtale av alvorleg grad av ME

”Pasientene er bare i stand til å utføre minimalt av daglige aktiviteter, vaske ansiktet, pusse tennene og få i seg mat. Det er behov for å ligge mye av dagen, ofte i form av en veksling mellom å ligge på sofaen eller i sengen.
Pasientene plages av alvorlige fysiske og kognitive problemer og mange er avhengige av rullestol for å komme seg rundt. Disse personene makter bare å reise hjemmefra i sjeldne tilfeller, og denne anstrengelsen medfører alvorlige, langvarige ettervirkninger.” (Informasjon til helsepersonell, ME-foreningens hjemmeside)

Menneske med ME må møtast ut frå sin helsetilstand. Dei naturlege forventingane som vaksne har til ungdom, er krav som pasientar med ME ofte ikkje kan oppfylle. For menneske med ME handlar det ikkje om å ikkje ville, det handlar om eit sjukdomsbilde som gjer at det ikkje er er mogleg i delar av sjukdomsforløpet.

Kunnskap om sjukdommen er ein føresetnad for å møte Oskar på ein måte som fremmer helse og utvikling på sikt. Derfor vel PPT å ta med meir om symptom og funksjonssvikt i denne sakkunnige tilrådinga.

–
Symptom og funksjonssvikt
”Symptomer og funksjonssvikt viser et karakteristisk svingende forløp. Det kan skifte fra time til time, fra morgen til kveld, og fra dag til dag. Det vil være stor variasjon i symptombildet fra elev til elev. Noen blir hardest rammet fysisk mens andre blir hardere rammet kognitivt. Det innebærer at vi som lærere må tilpasse undervisningen ut fra den enkelte elevs behov.”

Intoleranse for fysisk aktivitet
”Intoleranse for fysisk aktivitet viser seg ved en økning i symptomene og økt hvilebehov, som igjen gir utslag i nedsatt mental og fysisk kapasitet. Fysisk eller mental belastning kan føre til langvarig forverring av symptomene. Symptomene kan komme umiddelbart eller inntil 72 timer etter aktivitet. Noen ganger kommer tap av energi så raskt at det er akkurat som å stikke hull på en ballong. Mental aktivitet er energikrevende og har den samme begrensning som fysisk aktivitet. Det er viktig å tenke på at hjernen utgjør 2 % av kroppsvekten og forbruker 20 % av energien.”
–

Kognitive vansker
”Den kognitive funksjonen blir berørt som følge av sykdommen. De fleste opplever en svikt i korttidsminnet, redusert evne til konsentrasjon, synsforstyrrelse som fører til problemer med å lese tekst. Noen mister evnen til selv enkle matematiske regneoperasjoner. Den kognitive utmattelsen kan innebære at eleven ikke er i stand til å konsentrere seg særlig lenge om gangen, noe som medfører vansker med å gjennomføre oppgaver som tar tid.”

”Den kognitive utmattelsen er vel så invalidiserende som den fysiske utmattelsen. De fleste av oss har en konstant tankestrøm i hjernen når vi er våkne. Friske mennesker kan tenke på flere ting samtidig. Et problem med ME er at kortidsminnet fungerer svært dårlig, noe som kan føre til at man glemmer det man var i ferd med å gjøre. Fysisk aktivitet kan virke inn på hjernefunksjonen, slik at de faglige prestasjonene blir dårligere etter fysisk aktivitet. Det er akkurat som om man må bestemme seg for om energien skal brukes på hjernen eller på musklene.”
–

Språkvansker
”Språkfunksjoner som å lytte, snakke og forstå er berørt, og vansker med skriftspråket er ikke uvanlig. Noen mister deler av vokabularet og kan være ute av stand til å huske selv enkle ord. Håndskriften påvirkes, jo mer utmattet, desto mer utflytende håndskrift. Noen har problemer med å omsette tanker til motorisk handling som f.eks. øye – hånd koordinering. Det kan medføre at skriftlige oppgaver tar lang tid eller er vanskelige å gjennomføre. Skriving stiller store krav til oppmerksomhet og koordinering av persepsjon og motorikk. Å skrive kan være svært energikrevende for en elev med ME:”
–

Matematikkvansker
”Manglende evne til simultane tankeprosesser medfører at noen elever mister evnen til selv enkel matematikk.”

–
Intoleranse for sansebelastning
”En person med ME kan være ekstremt sensitiv for sanseimpulser som lyd, lys, bevegelse, lukt, smak og berøring.”

–
Søvnvansker
”Problemer med søvnen gir seg utslag i innsovnings- og oppvåkningsproblemer. Tidlig i sykdomsforløpet har pasienten ofte hypersomni (økt søvnbehov 14–16 timer i døgnet).”

PPT har oppmoda foreldra om å registrere søvnmønster ca ei uke i månaden. Dette for å gje andre informasjon om Oskars kvardag, og for å spore om noko endrar seg.
—

Andre symptom
”Andre symptomer er endrede vegetative og hormonelle responser, hjertebank, blodtrykksfall, forstyrret temperaturregulering, nummenhet og svimmelhet. Mange er kvalme det meste av tiden. Noen kjenner ikke sult, andre er sultne det meste av tiden.”

Sjukdomsforløpet varierer mykje frå person til person. Tidsforløpet varierer frå nokre månader til fleire år. Nokre vert prega av sjukdomen livet ut, mens andre opplev at dei blir friske.

Det er viktig for eit best mogleg sjukdomsforløp, at mental, kognitiv og fysisk aktivitet vert heldt på eit lågt nok nivå til at sjukdommen ikkje forverrast. Hovudmålet er å regulerer aktivitet ut frå aktuell form, og ikkje overstige 60 % av den individuelle tålegrensa. Det pågår mykje forskning på årsaksforhald, undersøkingsmetodar og behandlingsmoglegheitar for ME.

En persom med ME kan mobilisere kreftar og sjå ut til å fungere langt betre enn det sjukdomsgraden tilseier. Etter all aktivitet ut over tålegrensa kjem utmatting.
Det er vesentleg at tålegrensa ikkje overskrides, fordi det kan forverre sjukdomsbiletet. Kilde: Hefte: Barn og unge med CFS/ME, link: http://www.me-foreningen.info/wp-content/uploads/2016/09/A5-som-heftet-WEB-Informasjonshefte-barn-og-unge-med-CFS_ME-2.pdf, og film om ny forsking publisert 12.5.2018.

–

Forsking på stoffskiftet/mjølkesyreproduksjon

Nyare forsking frå norske sjukehus, med forskingsansvar i Bergen, viser at ein del pasientar får forbetra sin situasjon ved å bruke immunmedisin, men dessverre er ikkje resultata av studien så eintydig som håpa, slik at det ikkje blir mogleg å få denne medisinen. Vidare har det same miljøet gjennomført ein omfattande og detaljert kartlegging av stoffskiftet hos 200 pasientar og 100 friske kontrollpersonar, etter internasjonalt anerkjende kriterier.

I dette arbeidet vart det oppdaga spesielle biokjemiske forandringar i blodet til ME/CFS-pasientar. Det handlar om at enzym i kroppen er forandra hos ME-pasientar, og det kan sjå ut som at dette kan forklare energimangelen. Cellene i kroppen brukar normalt karbohydrat som energi. Ved intens fysisk aktivitet vert karbohydrat omdanna til mjølkesyre (sukker vert omdanna til laktat). Laktat skiljast ikkje ut raskt nok frå cellene, og kroppen får ikkje nok energi.

Ved rask fysisk aktivitet kan det normalt skapast eit energiunderskott i musklane, samtidig som mjølkesyra byggjer seg opp. Dette er normale konsekvensar hos friske under ei hard treningsøkt, men hos ME-pasientar med eit alvorleg sjukdomsbilde, kan ein sjå slike symptom etter minimal belastning, som det å reise seg opp av senga og gå nokre skritt. Attendemeldinga frå pasientane er at dei kjenner seg igjen i ein slik forklaringsmodell, det stemmer med den gjennomgripande kjensla av energimangel og opplevinga av sjukdommen med mjølkesyresmerter i muskulatur etter fysisk aktivitet. Ein konsekvens av funna er at ME-pasientar må vere svært forsiktige med fysisk aktivitet. Med andre ord er også her ME annleis enn dei aller fleste andre kjente sjukdomstilstander.

–

Oppsummering med konklusjonar frå utgreiinga

Oskar sin sjukdom gjer at han ikkje klarar å møte på skulen. I denne fasen av sjukdommen er det heller ikkje mogleg å gjennomføre skulegang for Oskar. Han må bli betre før skulegang kan ta til. Det er heller ikkje tilrådeleg med heimeundervisning for Oskar per nå. Kor lang tid denne fasen av sjukdomsforløpet vil ta, er det heller ikkje mogleg å seie noko om.

Registrering av søvnmønsteret til Oskar visar svvært lite tid utanfor senga. Han oppheld seg nesten all tid i senga. Det er ikkje fast rytme på søvn eller måltid, og i denne situasjonen er det ikkje tilrådeleg anna enn å la Oskar følgje den rytma han sjølv har frå dag til dag.

Forstyrringa i energibalansen gjer at det må vurderast nøye kva Oskar skal prioritere å bruke energi på. I litteraturen kring sjukdommen, står det at dei som klarar å ikkje bruke meir enn ca. 60 % av den kapasiteten ein ME-pasient har, på sikt har dei beste prognosane. Det er derfor viktig at alle rundt Oskar er inneforstått med at han må spare på den energien han har, og bruke den energien til det som for han er viktigast. Det er ikkje heldig at det vert skapt forventningar om at han skal delta på ting dersom det ikkje vert vurdert som svært viktig for han.

Det er ikkje mykje skule eller andre kan gjere per i dag, for å betre Oskar sin situasjon. Det viktige å ta med seg er å vere med og vurdere nøye kva for aktivitet det er klokt å bruke energi på, og ikkje. Det er viktig å ikkje forvente for mykje så lenge ein person er i den akutte fasa, då for store forventningar ofte kan gje taps- og nederlagsopplevingar for den som er ramma. Det er også derfor litteraturen er klar på at i den akutte fasa er det viktigaste å oppretthalde det sosiale.

Familien fortel om godt samarbeid med skulen, og dei ynskjer at Oskar og dei sjølve kan oppretthalde kontakten med lærar. AV1-roboten må prøvast ut vidare, før ein kan seie noko om kor stor nytte Oskar har av denne per i dag.

–

Korleis er eleven sitt utbytte av den ordinære opplæringa?

Jamfør §1.3 i Opplæringslova, har alle elevar rett til opplæring som er tilpassa den enkelte sine evner og føresetnader. Oskar har per i dag ikkje utbytte av den ordinære opplæringa, da han ikkje maktar å møte på skulen.

 

Tiltak og anna tilpassing som kan avhjelpe eleven sine behov innan ordinær opplæring

Prinsipp for å møte Oskar ut frå hans situasjon:

• Vær bevisst på at både fysisk og kognitiv aktivitet brukar energi, og tenk over at hans eige kapasitet ikkje skal nyttast meir enn 60 %.
• Dette betyr at samarbeidet med foreldra og til ein viss grad Oskar sjølv er svært viktig, i forhold til kva for forventningar som skal stillast til han.. Dette gjeld i forhold til skule og andre ting. Kva er det viktigaste han kan bruke sin energi på?
• Det tilrådast at prioriteringane skjer i denne rekkjefølgja:
  • Helse, sjukdommen styrer kapasitet og moglegheiter
  • Sosiale relasjonar (viktig i livet på alle arenaer)
  • Skule (er tross alt det som enklast kan takast att når helsa vert betr

Kilde: ME-foreiningas heimesider, samtale med ressursperson om ME.

• Kontakten med skulen er veldig viktig for Oskar og foreldra. Det er viktig å ikkje bli gløymt, sjølv om sjukdommen gjer at deltakinga blir liten eller ingen ting.
• Skulen kan utanom dette pr nå ikkje gjere anna enn å vise at dei hugsar på Oskar, og at dei kjenner til og forstår sjukdommens konsekvensar. Oskar sin situasjon kan ikkje løysast raskt, og forventningsavklaring kring kommande skuleår må avklarast i samråd med foreldra og PPT.

–

Realistiske opplæringsmål

Det er per no ikkje realistisk at Oskar vil nå kompetansemål for trinnet. Oskar har god kommunikasjon med lærar, som peikar på område som kan vere mogleg for Oskar å bruke tid på, ut frå interesser og noko ut frå kompetansemåla- Oskar fylgjer med og les bøker på telefon/PC og ser/høyrer videoar om ulike emne, i den tida han er vaken i senga og når han sjølv ynskjer og makter det.

ME påverkar kognitiv funksjon og gjer læringsprosessar  vanskelege. Kognitiv aktivitet påverkar òg energien i kroppen. Oskar har moglegheit til å nå kompetansemåla for trinnet på eit seinare tidspunkt, men ikkje per i dag.

–

Vurdering av retten til spesialundervisning

Oskar vil ikkje få ei tilfredsstillande og likeverdig opplæring innanfor det ordinære opplæringstilbodet ved [stad] ungdomsskule. Han vil òg i liten grad ha nytte av spesialpedagogisk opplæring. Grunna den gode kontakten Oskar sjølv har med lærar, tilrår vi eit minimum av timar for å oppretthalde kontakten og få noko innsikt i kva klassa held på med. Han utløyser derfor retten til spesialundervisning etter Opplæringslova § % 5.1.

–
Omfang
PPT tilrår at Oskar får 14 timar á 60 minutt per skuleår. I snitt vil dette utgjere 0,5 timar, altså 30 minutt per veke.

Om Oskars helsetilstand vert betre, vil behovet for spesialundervisning auke.
–

Oskar vert tilrådd spesialundervisning
Oskars behov er knytt både til skulefag og til prinsipp frå grunnopplæringa (tidlegare generell læreplan og læringsplakaten).

Oskars behov er per i dag knytte til prinsippa for grunnopplæringa meir enn for andre skulefag:

• Dialog mellom skule og Oskar, eventuelt foreldra, i forhold til det klassa held på med, på eit overordna plan.
• Prøv ut om lydbok kan vere til nytte for Oskar i den situasjonen han er i no.
• Prøve ut bruk av robot i klasserommet, og evaluer i samråd med Oskar, foreldra, lærar og PPT om bruk av robot er egna for Oskar i den fasen han er i no.

–

Mål og innhald
Halde kontakten med Oskar og foreldra, og sørgje for at Oskar framleis høyrer til i klassa og saman med medelevane, sjølv om fysisk deltaking ikkje er mogleg for tida.

Oskar skal til ei viss grad vere orientert om kva klassa held på med. Mengd informasjon må tilpassast Oskar sin kapasitet. Kva som vert utvalt må baserast på Oskar sin kapasitet og interesser.

–

Av: PPT i heimkommunen til Oskar

–
—
* Oskar er eit pseudonym.
Teksten er anonymisert og korrekturlest, men er elles ikkje endra.
** Både Oskar, foreldra og PPT har godkjend at teksten blir publisert hos ME-foreldrene.

Eldre kommentarer:

• https://www.me-foreldrene.no/sistemonichaner-sier