Pasientopprør mot kompetansetjenesten for CFS/ME

21. august 2018 ble det publisert en underskriftsaksjon der det kreves at ledelsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå.

Bakgrunnen for underskriftsaksjonen er at kompetansetjenesten kommuniserer en i hovedsak psykosomatisk forståelse av sykdommen ME, hvilket får alvorlige følger for pasientene.

Aksjonen er initiert av en ME-syk, og har fått stor respons. Etter knapt tre dager har den allerede fått over 1300 underskrifter. Mer informasjon fra initiativtakeren her og her
–
Det har vært flere tidligere pasientinitiativ for å få en bedre kompetansetjeneste for CFS/ME, blant annet følgende fellesbrev, som gir viktig bakgrunnsinformasjon:

• «Anmodning om vurdering av pliktbrudd ved Oslo Universitetssykehus’ CFSME-team for Barn og Ungdom» fra 57 mødre, sendt 29.7.2013.
• «Anmodning om å endre offentlig informasjon om ME-syke barn og unge», sendt 22.9.2013, inneholder en sterk kritikk av kompetansetjenesten konsekvensene av deres informasjon.
• «Evaluering og anmodning om endring av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME» fra 308 foreldre av ME-syke barn, sendt 27.02.2018.
  Konklusjonen i brevet er:

  «For barn/unge innfrir ikke nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME kravene som stilles til nasjonale kompetansetjenester. Kompetansetjenestens tilknytning til Rikshospitalets CFS/ME-team for barn/unge bør opphøre. Fagkunnskap om ME-syke barn/unge bør i stedet hentes fra en enhet som er opptatt av å formidle oppdatert, forskningsbasert, nøytral og balansert informasjon om sykdommen.»

_
Det er tydelig at pasienter og pårørende ikke opplever seg tatt på alvor og at tålmodigheten med kompetansetjenesten er tynnslitt. Forskningsfunn de siste to-tre årene gir sterke indikasjoner på at ME er en alvorlig, multisystemisk og hypometabolsk sykdom, og brukererfaringer viser at kompetansetjenestens behandlingsråd ikke fungerer for mange av de ME-syke.

Pasienter og pårørende ønsker at kompetansetjenesten skal sette seg inn i den nyere biomedisinske forskningen, og kommunisere både oppdatert forskning og oppdaterte behandlingsråd åpent og tydelig til helsepersonell, pasienter og pårørende.

Eldre kommentar:

• https://www.me-foreldrene.no/hanne-sier