Pasientopprør mot kompetansetjenesten for CFS/ME

21. august 2018 ble det publisert en underskriftsaksjon der det kreves at ledelsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå.

Bakgrunnen for underskriftsaksjonen er at kompetansetjenesten kommuniserer en i hovedsak psykosomatisk forståelse av sykdommen ME, hvilket får alvorlige følger for pasientene.

Aksjonen er initiert av en ME-syk, og har fått stor respons. Etter knapt tre dager har den allerede fått over 1300 underskrifter. Lenke til underskriftsaksjonen finner du her, og mer informasjon fra initiativtakeren her og her

Det har vært flere tidligere pasientinitiativ for å få en bedre kompetansetjeneste for CFS/ME, blant annet følgende fellesbrev, som gir viktig bakgrunnsinformasjon:

_
Det er tydelig at pasienter og pårørende ikke opplever seg tatt på alvor og at tålmodigheten med kompetansetjenesten er tynnslitt. Forskningsfunn de siste to-tre årene gir sterke indikasjoner på at ME er en alvorlig, multisystemisk og hypometabolsk sykdom, og brukererfaringer viser at kompetansetjenestens behandlingsråd ikke fungerer for mange av de ME-syke.

Pasienter og pårørende ønsker at kompetansetjenesten skal sette seg inn i den nyere biomedisinske forskningen, og kommunisere både oppdatert forskning og oppdaterte behandlingsråd åpent og tydelig til helsepersonell, pasienter og pårørende.

Dette innlegget ble publisert i ME. Bokmerk permalenken.

0 svar til Pasientopprør mot kompetansetjenesten for CFS/ME

  1. Hanne sier:

    Takk til Nina S som startet denne kampanjen, og takk til ME- foreldrene som oppsummerer hvorfor det er viktig at vi snarest får ett virkelig kompetansesenter. Det haster for både nysyke og oss som har hatt denne sykdommen i flere tiår, og mistet ungdomstid, arbeidsforhold og ett normalt liv. Isolasjonen er stor ved denne sykdommen.

    Ikke bare ønsker vi tydelige, gode og rette signaler ut i kommunene. Vi ber om praktisk hjelp. Begrunnelsen er funksjonssvikt som innebærer ett behov for hjelp til grunnleggende daglige gjøremål, som matlaging og klesvask. Da snakker jeg om de friskeste med ME.

    Belastningsintoleranse gjør at noen må kompensere for det vi ikke klarer uten å få symptomøkning.

  2. Tilbaketråkk: Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME | ME-foreldrene

Legg igjen en kommentar

Kommenter

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *