Pasientforeningene kan ikke anbefale personer med ME eller long covid med PEM å delta i ny TV-serie

FELLES PRESSEMELDING

.

Følgende pressemelding ble sendt ut i dag, 21. september 2026:

Tre pasientforeninger kan ikke anbefale personer med ME eller long covid med PEM å delta i ny TV-serie

ME-foreldrene, Norsk Covidforening og Norges ME-forening kan ikke anbefale personer med ME eller long covid med PEM å delta i en planlagt dokumentarserie for VGTV. Serien lages av Dox Division, og deltakerne skal prøve Mind-Body ReprogrammeringsTerapi (MBRT).

Alle tre foreningene har møtt Harald Eia og professor Silje Endresen Reme for å diskutere prosjektet. ME-foreldrene og Norsk Covidforening deltok i et felles møte, mens Norges ME-forening hadde et eget møte i starten av september.

Rekrutteringen retter seg mot personer som har «levd med langvarig utmattelse en stund». Foreningene mener dette favner en svært uensartet gruppe, og etterlyser tydelige kriterier som kan skille personer med ME og long covid med post-exertional malaise (PEM) fra personer med andre årsaker til langvarig utmattelse.

Foreningene uttrykte i møtene tydelig bekymring for at personer med ME eller long covid med PEM kan bli sykere av behandlingen de skal få som deltakere i TV-produksjonen. De utfordret hvordan disse pasientene skal identifiseres og skilles fra andre med langvarig utmattelse, hvordan sykdomsforverring skal oppdages og håndteres, og hvordan resultatene skal fremstilles for seerne.

Alle tre foreningene mener at usikkerheten rundt pasientutvelgelse og håndtering av PEM er for stor til at pasientsikkerheten er tilstrekkelig ivaretatt. Det er positivt dersom behandlingen hjelper noen, men så lenge behandlingsmiljøet ikke kan tydeliggjøre hvem den passer for, må hensynet til pasienter som risikerer å bli sykere veie tungt.

Bekymret for pasientsikkerheten

PEM innebærer symptom- og funksjonsforverring etter fysisk, kognitiv, emosjonell eller annen belastning, og kan oppstå forsinket og vare i dager, uker eller lenger. For personer med PEM kan det derfor få alvorlige konsekvenser dersom reelle fysiologiske begrensninger tolkes som uhensiktsmessige reaksjons- eller atferdsmønstre som bør utfordres.

I møtet anerkjente Reme fysiologiske utslag ved PEM, men viste samtidig til at årsakssammenhengene er uavklarte. Hun beskrev at behandlingen innebærer å utfordre symptomresponsen innenfor det hun vurderer som trygge rammer, og at midlertidig symptomforverring kan være en del av prosessen.

Foreningene mener det også er relevant at det ikke screenes for samtidige tilstander som ortostatisk intoleranse/POTS og mastcelleaktivering (MCAS) før deltakelse. Slike tilstander kan forekomme ved både ME og long covid, også uavhengig av PEM, og kan gi fysiologiske symptomer og funksjonsbegrensninger som har betydning for hvilken belastning den enkelte tåler og hvordan eventuell forverring bør forstås og håndteres.

Foreningene mener PEM må tillegges langt større betydning både ved utvelgelse av deltakere, behandling og vurdering av eventuell forverring.

– Vi kan ikke anbefale våre medlemmer eller andre med ME eller long covid med PEM å delta når vi ikke er trygge på at PEM blir identifisert og at en eventuell forverring blir forstått og håndtert på en forsvarlig måte, sier foreningene.

Etterlyser dokumentasjon på reell og varig bedring

Foreningene er også opptatt av hvordan resultatene av behandlingen skal vurderes og presenteres i TV-serien.

Vi etterlyser langvarig oppfølging og objektive mål på faktisk funksjon, ikke bare deltakernes opplevelse av symptomer og bedring. Gode forløp hos enkelte deltakere må heller ikke fremstilles som dokumentasjon på effekt for ME eller long covid med PEM, spesielt dersom det ikke er avklart hvilke pasientgrupper deltakerne tilhører.

Dette er særlig viktig fordi en TV-serie kan få betydelig innflytelse på hvordan både befolkningen, helsepersonell og beslutningstakere forstår sykdommene og aktuelle behandlingsmetoder.

Eia opplyste i møtet at også kritiske stemmer skal få plass i serien, og at både manglende effekt og eventuell forverring er relevant å vise.

Ønsker forskning – og reell brukermedvirkning

Foreningene understreker at de ønsker forskning på behandling som kan hjelpe mennesker med ME og long covid. Samtidig mener de at forskning og behandling må skille mellom ulike pasientgrupper, kartlegge PEM på en forsvarlig måte og fange opp både bedring og forverring.

ME-foreldrene og Norsk Covidforening tok også opp manglende representasjon av deres pasientperspektiv i forskningsprosjekter fra det aktuelle fagmiljøet. Foreningene er åpne for å bidra som reelle brukerrepresentanter, også når perspektivene er ulike.

Tre foreninger trekker samme konklusjon

Etter møtene er konklusjonen den samme: Ingen av de tre foreningene kan anbefale medlemmer eller andre personer med ME eller long covid med PEM å melde seg som deltakere til TV-serien.

Foreningene er samtidig åpne for videre dialog med produksjonen og fagmiljøet og for å bidra med brukerperspektiv og kritiske innspill. Det innebærer ikke en anbefaling av MBRT eller deltakelse i serien.

ME-foreldrene har publisert referat fra møtet sitt her:  https://www.me-foreldrene.no/mote-med-eia-og-reme-vedr-tv-serie-om-langvarig-utmattelse 

Pressehenvendelser

ME-foreldrene: post@meforeldrene.no
Norsk Covidforening: kontakt@covidforeningen.no
Norges ME-forening: kommunikasjon@me-foreningen.no

_________

Pressemeldingen ble sendt til 14 mottakere, ev direkte til ansatte:

NTB
NRK
VG/VG-TV
Aftenposten
Dagbladet
Dagens Medisin
forskning.no
Kampanje
Khrono
Altinget Helse
Psykologtidsskriftet
Sykepleien
Medier24
Journalisten

_________

Les mer

Referat fra møtet Norsk Covidforeninge og ME-foreldrene hadde med Eia og Reme
Oppsummering fra møtet Norges ME-forening hadde med Eia og Reme