Pårørende står trolig for mesteparten av den omsorgen som ytes til ME-syke.
Vi mener at det er avgjørende å styrke pårørende i deres rolle, og legge til rette for at pårørende kan makte å kombinere lønnet arbeid med omsorg for sine, samtidig som de kan ivareta egen helse og et sosialt liv.
Pårørende blir dessverre fort litt glemt, men uten de pårørende ville ikke helsevesenet og kommunene kommet langt, og våre syke ville blitt overlatt til tilfeldigheter og seg selv.
ME-foreldrene har et sterkt ønske om at vi nå må få en god og trygg retningslinje for ME, slik at vi kan slippe å ta de mange kampene knyttet til behandling/feilbehandling og rettigheter. Da ville vi i langt større grad kunne prioritere å dele erfaringer og rådgi ferske pårørende til ME-syke barn og unge.
ME-foreldrene er med i Pårørendealliansen, nettopp for å bidra til et etterlengtet løft for alle de pårørende som gjør en uvurderlig innsats for å ivareta sine nærmeste som av ulike grunner ikke klarer seg uten både praktisk bistand og helsehjelp.
Helsedirektoratet har laget en egen pårørendeveileder som handler om involvering av og støtte til pårørende i helse- og omsorgstjenestene. Veilederen beskriver pårørendes rettigheter og helse- og omsorgstjenestens plikter og gir anbefalinger om god praksis. Veilederen omfatter alle pårørendegrupper, uavhengig av pasientens eller brukerens diagnose, og inkluderer familie, eldre, voksne, ungdom og barn som pårørende.
💙 Resyme fra møte med Pårørendealliansen 18. juni 2025 Vi har vært på medlemmøte hos Pårørendealliansen, og deler et resymé fra møtet her. 27. juni 2025
💙 Søsken er også her! Erfaringsbasert post fra 2018, fortsatt aktuell.
💙 Helhetlig støtte til pårørende med krevende omsorgsoppgaver (mulighet for å søke om støtte til prosjekter, 2018)
💙 Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende Erfaringsbasert post fra 2017, fortsatt aktuell.
💙 Forskning på ME-syke barn og unge – og deres familier Forskning med fokus på barn og unge med ME og deres pårørende, nettsiden oppdateres ved behov.