Søkeresultater for: nasjonal retning

Retningslinjene

Skrevet 2. mai 2025 av ME-foreldrene

Arbeidet med nye retningslinjer for langvarig utmattelse uten kjent årsak inkludert CFS/ME er krevende og interessant. Vi dokumenterer arbeidet så godt vi kan og samler alt relevant, i hovedsak fra ME-foreldrene, her. ¤ Dissens fra professor emeritus og barnenevrolog Kristian … Les videre →

Kommentarer er skrudd av for Retningslinjene

Bekymring for faglig praksis ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME – Oppfordring til handling

Skrevet 8. januar 2025 av ME-foreldrene

– oppdatert 9.1. med foreløpig svar, se nederst ME-foreldrenes styre sendte 7. januar 2025 følgende brev til referansegruppen for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME: Kjære medlemmer av referansegruppen, Vi viser til Helsedirektoratets nasjonale veileder for CFS/ME, som understreker betydningen av faglig … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | 2 kommentarer

Åpent brev til Helsedirektoratet om retningslinjearbeidet 

Skrevet 21. mai 2024 av ME-foreldrene

Åpent brev til Hdir fra ME-foreldrene i forbindelse med det pågående arbeidet med en nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse av årsak og CFS/ME.

Vi tar blant annet opp behovet for å involvere sosiologene fra studien Tj́enesten og MEg (Fafo/SINTEF), i tillegg til Livshendelsen alvorlig sykt barn og Unge funksjonshemmede.

Vi håper at Helsedirektoratet både vil sette pris på initiativet og være enige i i hvert fall noen av innspillene. Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser | Merket med , , , , , | 2 kommentarer

Skjev framstilling av faglig uenighet i Dagens Medisin

Skrevet 8. juni 2026 av ME-foreldrene

4. juni 2026 hadde Dagens Medisin en artikkel med tittelen «Full splid om veileder: – Det skjedde noe i siste runde». Den ga et påfallende skjevt bilde av situasjonen i arbeidsgruppen for det Helsedirektoratet i høringsutkastet kalte en «ny nasjonal … Les videre →

Skrevet i Debatt, Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

Uklar faglig avgrensing av ME – konsekvenser i praksis

Skrevet 27. februar 2026 av ME-foreldrene

Torsdag 26.2 2026 sendte ME-foreldrenes styre en henvendelse til Helsedirektoratet hvor vi uttrykker stor bekymring for hvordan utkastet til retninglinje vil slå ut dersom de ikke gjør store endringer. Bekymringen tar utgangspunkt i sakkyndigerklæringen i en nylig rettssak om uføretrygd … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med , | 1 kommentar

Webinar om bruker- og pårørendemedvirkning

Skrevet 8. juni 2025 av ME-foreldrene

Fredag 6. juni 2025 var det webinar om bruker- og pårørendemedvirkning i Helsedirektoratet. Webinaret kom etter initiativ fra Norges ME-forening, og var et samarbeid mellom dem, Covidforeningen og ME-foreldrene. Fra Helsedirektoratet møtte vi Mona Svanteson og Cesilie Aasen, som leder … Les videre →

Skrevet i ME, Ukategorisert | Merket med , , | 1 kommentar

Bekymringer for samhandlingsprosjekt

Skrevet 20. februar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes styre har i dag, 20. februar 2025 sendt et brev til prosjektledelsen i Standardisering av samhandling for ungdom og voksne med langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME (prosjektnr. 341408) der vi tar opp våre bekymringer knyttet til prosjektet. … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME, ME med PEM | Merket med , | 1 kommentar

Aktuelt fra ME-foreldrene

Skrevet 11. mai 2014 av ME-foreldrene

Her finner du saker vi har skrevet om i forbindelse med aktuelle arrangementer, merkedager med mer. For eldre saker, se «Aktuelt fra ME-foreldrene t.o.m. 2020». Det er nå egne sider for hhv brev til offentlige instanser og høringssvar under aktuelt-fanen.  … Les videre →

Legg igjen en kommentar

Dissens fra professor emeritus og barnenevrolog Kristian Sommerfelt

Skrevet 4. juni 2026 av ME-foreldrene

Professor emeritus og barnenevrolog Kristian Sommerfelt har tatt dissens til deler av Helsedirektoratets utkast til nasjonal faglig retningslinje for langvarig utmattelse. Sommerfelt ønsker å fortsette arbeidet i retningslinjegruppen, men mener at utkastet ikke i tilstrekkelig grad ivaretar pasienter med ME/CFS og post-exertional malaise (PEM). Les videre →

Skrevet i Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

Hva er feil i forskningsprosjektet REHAB-FATIGUE?

Skrevet 4. juni 2026 av ME-foreldrene

Vurderingen nedenfor bygger på prosjektsøknaden til KLINBEFORSK, ikke på en endelig REK-søknad eller full studieprotokoll, som vi foreløpig ikke har fått innsyn i. Det betyr at enkelte detaljer kan bli justert senere. Samtidig er det legitimt å stille spørsmål ved … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukermedvirkning, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | Legg igjen en kommentar