Ordføreren i Sauda, åpent brev

Dette brevet ble sendt til ordføreren i Sauda den 28. oktober, etter denne saken på NRK

Avsenderen er, som hun skriver, tante til to barn med ME og har vært vitne til mange år med fortvilelse over alt disse barna må gå gjennom.  Hun har latt oss få publisere brevet hun sendte.

til ordføreren i Sauda kommune

Hei,

Jeg er tante til to ME-syke barn i Kongsberg, langt fra Sauda.

Hvorfor skriver jeg så til deg, undrer du nok.

Jo – jeg har nå over flere år sett kampen tantebarna mine kjemper med å kalibrere hva de orker og ikke, finne en måte å leve med og i sin sykdom. Jeg har også sett min storesøsters kamp som mamma i forhold til å få apparatet rundt; helsevesen, skole, PPT etc til å spille på lag og ikke gjøre barna sykere. I min hjemkommune fungerer dette stort sett godt for de ME-syke barna.

ME er en lumsk sykdom med liten grad av logikk, men i hovedsak så utspiller det seg slik at man orker lite og at man blir sykere av å prestere over tålegrensen – en grense som igjen er vanskelig å identifisere fordi det kan svinge raskt. Kjøres man helt ned, risikerer man en tilværelse i lyd- og lysisolerte rom over flere år uten å tåle sanseinntrykk. Dette er en overforenklet versjon fra meg som egentlig kan lite om ME, men jeg vet én ting: Når det kommer til ME er det fremdeles mer man ikke vet enn det man vet. Med dette som utgangspunkt er det viktig at man går frem med stor grad av ydmykhet når tiltak settes inn og at man tar på seg de virkelig store ørene når man møter pasient og pårørende. OG at man holder seg oppdatert på det siste innen forskning og føringer fra Folkehelseinstituttet.

Nå hører jeg at du har en ME-syk gutt på 12 år i din kommune som tvinges til å dra på skolen til tross for at både han selv og hans mor mener at han er for syk. Et – sikkert velmenende – apparat mener at mor er hysterisk, overbeskyttende og agerer mot sønnens beste. Hun trues med omsorgsovertagelse dersom hun motstiller seg at gutten skal på skolen.

Dersom dette stemmer, foregår det et overgrep i din kommune i form av tvang som kan gjør denne gutten svært mye sykere.

Jeg ber deg nå om å gripe inn og sørge for at det hentes inn rett ekspertise til å vurdere saken. Og la gutten være hjemme inntil et tverrfaglig, kompetent og oppdatert team har gjort sin vurdering.

Håper ikke min innblanding oppleves som negativ, jeg klarer ikke å holde fingrene vekk når jeg hører at noen oppfører seg ugreit mot unger. Og jeg ser at Sauda har flere flotte tiltak for å ta vare på ungdommen. Det er bra! Det virker som om du leder en kommune hvor folk bryr seg og at du holder en involverende linje. Jeg håper du tar deg til å følge opp saken og sørger for at også denne syke gutten blir ivaretatt til hans beste.

Si endelig fra dersom jeg på noen måte kan bistå med å sette deg i kontakt med rett faglig instans i forhold til sykdommen.

Beste hilsener,

Elin Mesna Helliksen

ME-mammas betroelser er glade for engasjement. For mer informasjon om hvordan ME-syke barn bør behandles i forhold til skolefravær, les gjerne våre tidligere bloggposter her:

Om ME og skole
Opplæringsplikt og opplæringsrett hos ME-syke barn og unge
Alle må gå på skolen