Oppsummering fra NoRU-møtet 9. april 2025

Tirsdag 9. april deltok ME-foreldrene i nytt møte i fagrådet for NoRU-registeret. Det ble et langt og til tider intenst møte, med flere voteringer og tydelige uenigheter. Vi fikk noen viktige gjennomslag, men det er fortsatt mye å kjempe for. 

Her er hovedpunktene fra møtet – sett fra vårt ståsted:

FUNCAP-27: Endelig et gjennomslag
Det ble vedtatt at FUNCAP-27 skal brukes i sin helhet ved første konsultasjon og ved avsluttende oppfølging etter 12 måneder. Dette ble vedtatt med 7 mot 2 stemmer. Derimot fikk vi ikke flertall for at den også skal brukes ved 6 måneder, noe ME-foreldrene stemte for. FUNCAP er per i dag det verktøyet som best fanger opp reell funksjonskapasitet, og vi ser dette som et viktig steg i riktig retning.

Registerpilot: Ja – men først etter at kravene er på plass
Det ble også stemt over hvorvidt man kunne starte en pilot for registeret. ME-foreldrene påpekte at dette måtte vedtas eksplisitt – og det ble det. Flertallet stemte for, mot vår stemme. Men: Alle var enige i at piloten ikke kan starte før vi har fått både oppdaterte styringsdokumenter og innsyn i de etterspurte kravspesifikasjonene. 

PEM-spørsmål: Fortsatt et stort problem
Vi foreslo å erstatte de fem eksisterende, lite treffsikre PEM-spørsmålene med mer relevante spørsmål – men fikk kun én stemme i tillegg til vår. Dette er svært skuffende, da det svekker evnen til å skille ME-pasienter med PEM fra andre med utmattelse. Vi kommer til å følge dette opp videre.

Evalueringsskjema til pasientene: Et viktig verktøy på vei
Vi fikk gjennomslag for at pasientene skal få et evalueringsskjema etter konsultasjonen, der de svarer på hvordan de opplevde spørreskjemaene. Det kan være et viktig korrektiv over tid. Det skal til slutt være 4–5 spørsmål, og det ble foreslått spørsmål som:

• Hvordan opplevde du mengden spørsmål?
• Var det enkelt eller vanskelig å fylle ut?
• Opplevde du at noen symptomer manglet?
• Var svaralternativene representative for deg?
• Mener du skjemaet fanget opp symptomene dine?

Styringsdokumentene skal gjennomgås
Vi fikk også gjennomslag for at alle i fagrådet skal gjennomgå styringsdokumentene og gi konkrete forslag til endringer. Disse skal sendes inn innen 24. april, og alle innspill skal så samles og gjennomgås på neste møte. Dette er en viktig mulighet til å rydde opp i uklarheter og svakheter.

Om PEM og feilslutninger fra Oslo Chronic Fatigue Network
ME-foreldrenes representant tok opp ett av lysbildene i presentasjonen fra Oslo Chronic Fatigue Network til Helsedirektoratet, der de tilsynelatende viser at en stor andel av pasienter med det de kaller Bodily Distress Syndrome / Functional Somatic Disorders (BDS/FSD) får utslag på PEM i DePaul-skjemaet – opptil 95 % i noen undergrupper. Poenget deres er å vise at PEM ikke er spesifikt for ME.

Vår representant påpekte at dette egentlig sier mer om hva som skjer når man bruker mangelfulle spørreskjemaer enn om hvem som faktisk har PEM. Når et skjema definerer PEM så bredt at det fanger opp nesten alle, får man ikke innsikt i utbredelsen av reell PEM – man får «falsk PEM» som et resultat av metodiske svakheter. Dette er et viktig eksempel på hvorfor valg av kartleggingsverktøy er så avgjørende i registeret.
.

Veien videre

Neste møte blir viktig. Da skal vi gjennomgå innspillene til styringsdokumentene – og jobbe videre for at registeret faktisk skal gi et sant og differensiert bilde av pasientgruppen det gjelder. 

Takk til alle som støtter arbeidet vårt!

.

Les mer

ME-foreldrenes strategi rundt NoRU

Det begynner å bli mange poster her om både NoRU og brukermedvirkning. Bruk gjerne søkefeltet.