Fagrådet for det nasjonale registeret for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU) møttes 21. februar 2025 for å drøfte sentrale spørsmål knyttet til registerets innhold, struktur og videre prosess. Det er uenighet om PEM og brukermedvirkning, men noen viktige forslag kom på bordet. Det var godt oppmøte og større faglig deltakelse enn tidligere, noe som ble positivt kommentert av brukerrepresentantene.
Møtet omfattet flere sentrale diskusjonstemaer:
1. Inklusjon og eksklusjon av pasientgrupper
Det ble stilt spørsmål ved hvem som skal inkluderes i registeret, og om det finnes tydelige kriterier for eventuell ekskludering i etterkant. Det ble tydelig at dette området trenger en grundigere gjennomgang, både for å sikre representativitet og for å unngå at pasienter med svært ulike tilstander grupperes sammen på en uheldig måte.
2. PEM og differensiering mellom pasientgrupper
En sentral del av møtet var diskusjonen om PEM (post-exertional malaise) og behovet for å skille pasienter med og uten PEM. Flere i fagrådet anerkjente at PEM ikke bare er et symptom, men en fysiologisk tilstand som har stor betydning for sykdomsforståelse, behandlingsstrategi og kartleggingsmetodikk.
Brukerrepresentanten fra ME-foreldrene understreket at særlig barn og unge med ME ofte presser seg for hardt, og at leger må ha tilstrekkelig kunnskap for å identifisere og håndtere både denne gruppen og pasienter med sterk symptomfokusering. Det ble bemerket at fastlegens rolle er særlig viktig i det tidlige forløpet.
Brukerrepresentanten fra Recovery Norge uttrykte på sin side bekymring for at spørreskjemaene kunne gjøre pasientene mer opptatt av symptomer.
3. Bruk av FUNCAP
Det ble vedtatt at FUNCAP skal inkluderes i registeret for voksne, som verktøy for kartlegging av funksjonsnivå over tid. Det ble samtidig slått fast at FUNCAP foreløpig ikke tas i bruk for barn og unge, da skjemaet ikke er validert for denne gruppen. Dette er i tråd med brukerrepresentantenes ønske om mer presis funksjonsmåling for ME-pasienter med PEM.
4. Diagnosekoder og kriterier
Det ble reist spørsmål ved hvorfor ME ikke er mulig å krysse av for eksplisitt i skjemaene der diagnoser skal registreres. Dagens løsning med koden G93.3 (som også omfatter andre tilstander) ble vurdert som utilstrekkelig. Ingrid Helland opplyste at det jobbes med å ta i bruk ICD-11, som gir mer spesifikke alternativer.
Videre ble det presisert at det må fremgå hvilke diagnosekriterier som er brukt når ME-diagnosen settes. Dette er avgjørende for kvaliteten og etterprøvbarheten i registerdata.
5. Registerets formål og potensielle bruk
Ingrid Helland understreket at registeret ikke skal brukes til å sette diagnoser. Likevel påpekte flere – inkludert brukerrepresentantene – at slike registre i praksis får betydning for behandlingsretningslinjer, ressursprioritering og forskning. Dette understreker behovet for at dataene er valide, differensierte og etterprøvbare.
6. Forståelsen av “langvarig utmattelse” og behovet for klassifisering
Brukerrepresentantene uttrykte forståelse for at registeret, i likhet med Helsedirektoratets planlagte retningslinjer, omfatter «langvarig utmattelse uten kjent årsak». Samtidig ble det sterkt understreket at det er avgjørende å unngå at denne brede kategorien fører til at ulike sykdommer og tilstander behandles som én homogen gruppe.
Vi viste til at tiltak som kan være til hjelp for noen pasienter, kan være skadelige for andre – særlig for ME-pasienter med PEM. Dette må komme klart frem i registerets struktur, klassifisering og skjema.
7. Videre prosess
Det ble planlagt et arbeidsmøte i mars, der spørreskjemaene skal gjennomgås i detalj. I tillegg skal det ses nærmere på registerets vedtekter, beskrivelse og protokoll. Lansering av registeret utsettes til etter dette.
Oppsummert
Dette møtet markerte et viktig steg i utviklingen av NoRU-registeret, med tydelige brukerinnspill og større grad av faglig refleksjon enn tidligere. Flere forslag fra ME-foreldrene og Covidforeningen ble enten støttet eller tatt til etterretning, og behovet for tydeligere struktur, klassifisering og differensiering av pasientgrupper ble anerkjent i økende grad.
Vi vil fortsette å dokumentere prosessen nøye og arbeide for at registeret skal være til nytte for alle pasientgrupper – uten å usynliggjøre eller feilrepresentere ME-pasienter med PEM.
Les mer
ME-foreldrenes strategi rundt NoRU
Det begynner å bli mange poster her om både NoRU og brukermedvirkning. Bruk gjerne søkefeltet.