Under Fafos arrangement Samarbeid for bedre løsninger for ME-syke (video) på Arendalsuka i år, foreslo ME-foreldrene at det opprettes et heldigitalt skoletilbud for elever med ME som i kortere eller lengre tid ikke er i stand til å møte fysisk på skolen på grunn av sykdom.
Et heldigitalt skoletilbud bør være en av flere mulige veier til tilrettelegging for unge med ME der ikke fysisk tilstedeværelse på skolen er mulig eller forsvarlig. Ingen ønsker utenforskapet denne sykdommen gir. De som kan tåle å være tilstede i klasse og nærmiljø skal fortsette med dette. Noen trenger lærer som kommer hjem, redusert pensum, forlenget progresjon for å nå læringsmålene, og ekstra skoleår. Digital skole er for de som ikke lenger har et tilbud lokalt, og vil forebygge utenforskap ved at alle får lærere og medelever som er der når de er friske nok til å delta.
Elevene har rett til den tilretteleggingen som er nødvendig for å få et tilfredsstillende utbytte. Denne retten gjelder uavkortet, og ME-foreldrene vil fortsatt støtte retten til lokalt tilpasset opplæring.
For kontaktlærere og faglærere som underviser i grunn- og videregående skole er det ofte ikke mulig å samtidig få til undervisning i hjemmet, selv om dette er anbefalt. Når undervisningen av syke elever utføres av annet undervisningspersonell, kan den faglige og sosiale tilhørigheten til klassen svekkes. Det er dessuten ikke lov for kommuner og fylkeskommuner å bruke økonomi som begrunnelse for at de ikke tilrettelegger etter behov. ME-foreldrene opplever at det i stedet brukes vikarierende begrunnelser som ikke tjener eleven, for å begrunne manglende tilstrekkelig tilrettelegging.
Det er likevel viktig å være klar over, at enkelte elever vil være for syke til å kunne følge undervisning uansett grad av tilrettelegging og undervisningsform. En statlig, heldigital skole med kreative og dyktige pedagoger vil ha eleven innskrevet, være der med lærer- og medelevkontakt i den form og det omfang som eleven kan tåle når eleven er klar. ME-syke slipper å skrives ut av skolen, men får retten til opplæring innfridd. Dette er ofte ikke tilfelle i dag.
Allerede i desember 2021 tok vi initiativ til et slikt tilbud i et brev til daværende kunnskapsminister Guri Melby. I sitt svar ga Kunnskapsdepartementet uttrykk for at den nye opplæringsloven kan komme til å gi større rom for fleksibilitet i opplæringen av langtidssyke elever, og at denne problemstillingen er relevant i flere prosesser. Les hele svaret fra departementet her.
Det digitale skoletilbudet kan lære av andre tilbud som er utviklet, for eksempel ME-foreningens veiledning om undervisning «ME og skole» .
Det finnes allerede et frivillig digitalt skoletilbud som drives på oppdrag fra Udir, Globalskolen.
Notodden ressurssenter har lang erfaring med tilrettelagt undervisning for ME-syke på videregående skoles nivå. En plass her er avhengig av at egen fylkeskommune betaler for skoleplassen.
I Danmark er det en privat, kommersiell skole som heter Den frie digitale skole . Den har muligheter for skreddersøm i opplæring av elever som trenger det mange med ME gjør.
Oppropet lyder:
Statlig nasjonal skole for å oppfylle skoleretten der kommuner og fylkeskommuner svikter.Mange unge med myalgisk encefalopati (ME) opplevde seg inkludert i fellesskapet når også resten av klassen fikk nettundervisning. Plutselig fantes tilbudet som har manglet for ME-syke unge tidligere. Faglig og sosialt fikk våre unge endelig et tilbud de kunne benytte.
Nå er de igjen utestengt fra faglig og sosialt fellesskap. Mange unge med ME trenger omfattende tilpasninger som kommuner og fylkeskommuner i dag ikke dekker. I dag kjemper mange kampen hver for seg om å få tilstrekkelig tilrettelegging. Med en statlig heldigital 1-10 skole +vgs vil de unge dette passer for, etter en sakkyndig vurdering og eget ønske, få en plass i et faglig og sosialt fellesskap som er tilpasset dem.
Kreative lærere vil ha muligheten til å utøve sitt fag på nye måter. Progresjon og form skreddersys, men det digitale fellesskapet kan romme alle.Skolen kan forvalte spisskompetanse på tilrettelegging, samtidig som de sørger for likeverdig tilbud til en elevgruppe som i dag ofte ikke får oppfylt sin rett til opplæring.
Samarbeid med, veiledning av og tilbakeføring til hjemskolen er en selvfølge.ME-foreldrene kan og vil gjerne bistå i utformingen av digitalskolen som brukerrepresentanter.
Skriv under om du er enig i at et slikt skolealternativ bør tilbys de som i dag ikke får rett til opplæring infridd.
Tonje Lovang, ME-foreldrene
Selve oppropet, hvor du kan signere, finner du her. Del det gjerne med dine kontakter!
.
Noen av de mange kommentarene fra de som har undertegnet oppropet
”Jeg er helt enig i dette oppropet. Dette er veldig viktig å få på plass, ikke bare for unge med ME, men også for de med andre sykdommer som hindrer dem i å møte fysisk på skolen.”
”Kjempeflott tiltak som kan hjelpe flere norske ungdommer gjennom skolen, uavhengig av hvor de bor.”
”Jeg har hatt ME siden tidligere ung alder, prøvd å studere etter langt sengeleie, og vet hvor galt det kan gå om det ikke tilrettelegges.”
”Jeg signerer fordi det er på tide at barna/ungdommene som pr i dag ikke har et slikt tilbud, skal få dette tilbudet uansett i hvilken kommune de bor i.”
”Retten til opplæring gjelder for alle, også de med kronisk sykdom.”
”Dette støtter jeg! Et digitalt tilbud burde være tilgjengelig for alle som av en eller annen grunn ikke kan møte fysisk på skolen.”
”Å få skolegang er en menneskerett og betyr så mye for dem som er isolert hjemme mot sin vilje.”
”Har en sønn på 16 år med ME som ikke deltar på noe skole grunnet krav om fysisk oppmøte.”
”Jeg vet hvordan det er å ha ME/CFS og hvordan det er og ikke klare å konsentrere seg, pluss bli dårlig av mye folk og sitting over lengre tid.”
”Fordi dette er kritisk nødvendig for barn og unge, som har fått livet sitt snudd på hodet!”
”Jeg vet godt hva ME setter av begrensninger og ser at en heldigital skole for unge med ME vil gi dem helt andre muligheter til læring og alternativ sosial omgang med medelever. Alle har rett på skolegang.”
«Et digitalt tilbud burde være tilgjengelig for alle som av en eller annen grunn ikke kan møte fysisk på skolen.»
«Som veldig mange andre opplevde jeg et MER ÅPENT samfunn under pandemien. Nå finnes de tekniske løsningene og digital skole bør videreføres for dem som trenger det.»
«Viktig at barn og unge får et tilbud som er reelt tilrettelagt og som er mulig for de unge å ta del i.»
«Jeg har datter med ME,- og det var først når hun fikk 1-1-lærer på nett, at hun klarte å gjennomføre fag. Trenger både nett og individuell lærer, fordi en med ME har så mange undervisningshull som kun en lærer kan fylle, og nett fordi en med ME kan ikke følge faste undervisninger pga.dagsform/natt/smerter/kognitiv kapasitet ikke minst,/ noe som kun en lærer kan tilrettelegge kombinert med nett. 7 min til og fra skole gikk ikke for vår datter, og heller ikke sitte rett opp og ned i stol over litt tid…»
«Har datter med ME som fikk ødelagt sitt håp om å fullføre vgs pga manglende tilrettelegging som bunnet i skoleverkets manglende kunnskap, innsikt, forståelse og vilje til å hjelpe.»
«Datter med ME, for syk for fysisk skole, vanskelig opplegg fra skole, hadde vært supert med et enkelt og godt tilbud over nett.»
«ME-syke barn trenger undervisning som er tilpasset deres funksjonsnivå.
Et tilbud det offentlige bør være lovpålagt å gi de barna som ikke har mulighet til å komme fysisk på skolen.
Jeg signerer fordi jeg har ME selv og hadde ønskt et sånt tilbud når jeg gikk skolen.»
«Har ME sjøl, og er/var lærer frem til diagnosen. Det er på tide elever med slike utfordringer blir tatt på alvor.»
«Jeg er ME-syk lærer, og mor til ME-syk sønn som klarte å få seg studiekompetanse på denne måten (ved Notodden Ressurssenter, tilpasset vgs.). Før det hadde han tre forsøk på vg1 i ordinært skoleløp (startet 1. året tre skoleår på rad) noe som ikke gikk.»
«Jeg ikke klarte å fullføre videregående og vil kanskje ha en sjanse i fremtiden om dette er et tilbud.»
«Jeg ser dette som en god løsning på et stort behov. Jeg tror dessuten det er flere enn ME syke som kunne nyte godt av et slikt tilbud, andre som har utfordringer knyttet til å møte fysisk på en skole. Andre syke, noen som bor langt fra skole eller er på reise. En åpen skole å søke seg til, eventuelt med klasser for forskjellige tilrettelagte behov.»
«Jeg har selv barn med ME og vet hvor viktig dette er .»
«Jeg signerer, fordi jeg har selv sett hvordan et barn med fatigue sliter i klasserom. Derfor mener jeg dette er noe å prioritere.»
«Fordi hvis dette tilbudet hadde vært når mine gikk på skolen så kanskje de hadde klart å fullføre grunnskolen.»
«Signerer fordi jeg har to ungdommer i nær familie og tidligere nabo med ME. Jeg ser hvor vanskelig de har det og hvordan det påvirker hele fam. Et digitalt skolealternativ vil være et godt og viktig hjelpemiddel for dem for å kunne klare å gjennomføre
og følge skolen så godt de kan ❤»
«Jeg signerer fordi alle barn har rett på tilrettelagt undervisning og skolegang. Alle. Uansett.»
«Vi trenger tilpasset opplæring. For me syke kan bare reisen til skolested bli en belastning. En kan kontrollere omgivelsene bedre hjemme angående lys, bråk, og kort skolevei.»
«Dette er en viktig sak! Unge elever med sykdom eller skolevegring må få et tilbud de kan benytte og de trenger å bli i kludret!»
«Vi har 2 sønner som går glipp av undervisning grunnet alvorlig ME og slitenhet og kvalmen samt dårlig konsentrasjonsevne. Det hadde vært en fin løsning med dette digitale tilbudet.»
«Fordi jeg selv har 3 nevrodivergente barn, hvorav 1 er totalt ødelagt psykisk av skolegang, hjemmeskole ville reddet ungen, istedet for enormt press fra alle rundt for å komme seg på skolen. Samme behov som for me-syke, for gjennomtenkt og gjennomførbar statlig skole via nett . Skolene skal tilrettelegge for den enkelte ifølge loven,men de har ikke kunnskap om tilrettelegging, ikke tid, og ikke ressurser. Et enormt behov i Norge, med enormt mange barn som ikke klarer vanlig skole.»
«Eg signerer, fordi eg har eit barn med ME sjølv, og dette ville vore eit fint alternativ dei dagane det er for tøft å delta på skulen.»
«Jeg mener ME-syke burde ha ett digitalt skoletilbud når se ikke har krefter til å være fysisk tilstede. Dette har fungert godt for alle under pandemien og burde videreføres for barn/unge som har nedsatt funksjonsevne pga sykdom.
Me-fører til flere funksjonstap, og syke har rett på individuell tilpassede undervisningsopplegg.»
«Jeg signerer fordi jeg gikk glipp av skolegang da jeg var barn/ungdom pga ME. Det kunne vært tilrettelagt, men skolene og fylkeskommunen gadd ikke. Ønsker ikke at andre skal oppleve det samme.»
«Jeg vet hvor viktig det er med digital skole for unge som sliter. Gi dem et alternativ så de ikke faller utenfor alt og alle.»
«Veldig viktig sak. Det handler om unges rett til en fremtid. Hilsen en som fikk ME som 17-åring og ikke fikk sjansen til å ta en utdannelse tilpasset meg.»
«Dette er et alvorlig problem som krever høy kompetanse for å møte.»