Opprop for egen retningslinje for ME med PEM, G93.3

ME-foreldrene støtter oppropet Krav om egen nasjonal retningslinje for ME med PEM som inkludert i G93.3! Oppropet er et privat initiativ.

Teksten i oppropet lyder:

I disse dager er Helsedirektoratets retningslinje for «Utmattelse – langvarig utmattelse inkl. ME/CFS» på høring.

Dette er et opprop fra ME syke og våre pårørende.Vi krever at ME (myalgisk encefalomyelitt) som inkludert i ICD10 kode G93.3, får en egen, selvstendig retningslinje.

ME er en alvorlig, kompleks og multisystemisk sykdom som skiller seg tydelig fra andre tilstander preget av langvarig utmattelse. Et sentralt kjennetegn ved ME er anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM), der selv små belastninger kan føre til betydelig og langvarig forverring av sykdommen. Det er essensielt at en retningslinje inneholder informasjon om hvordan kartlegge PEM, og at hensyn til PEM er styrende for alle anbefalinger. Manglende hensyn til PEM kan føre til skade

Når ME inkluderes i brede retningslinjer for “langvarig utmattelse”, risikerer man at sykdommens særtrekk ikke blir tilstrekkelig ivaretatt. Dette kan føre til feil forståelse, feil behandling og i verste fall forverring av pasientenes helse.

Det er avgjørende at retningslinjer for ME:
   •    bygger på oppdatert biomedisinsk kunnskap
   •    anerkjenner PEM som et kjernefenomen
   •    tydelig skiller ME fra andre utmattelsestilstander
   •    gir råd som ikke utsetter pasienter for risiko for forverring

En egen retningslinje for ME vil bidra til mer presis diagnostikk, tryggere behandling og bedre oppfølging av pasientgruppen.

Vi krever derfor at Helsedirektoratet utarbeider en egen nasjonal retningslinje for ME (G93.3), adskilt fra retningslinjer for langvarig utmattelse.

ME-pasienter har i mange år opplevd å ikke bli lyttet til. Nå må alle disse erfaringene tas på alvor.

Signer og støtt kravet om en egen retningslinje for ME

Det er helt nødvendig at vi får en egen retninglinje for ME med PEM, etter strenge kriterier.
Den nåværende veilederen er uklar og gir uklare føringer. Dette gir problemer mtp diganostisering, behandling og oppfølging – og med å få innfridd grunnleggende behov i Nav og kommune, inkl. i skolen.

Utkastet til ny retningslinje, hvor ME behandles som en form for utmattelse, går i feil retning. Det er mange som jobber med høringssvar nå. I tillegg oppfordrer vi alle pasienter, pårørende, venner og støttespillere til å signere dette oppropet.

Gå til oppropet for å signere her!

Husk å bekrefte signaturen på mail i etterkant.

ME-foreldrenes styre