Opplæringsplikt og opplæringsrett hos ME-syke barn og unge

Skolen har plikt til å gi undervisning, og foreldre har plikt til å sørge for at barna får undervisning. Noen ganger er barna likevel for syke til å ha nytte og glede av undervisning. For ME-syke kan undervisning være direkte skadelig og sykdomsdrivende, selv for de som er lettere rammet.

foto: Gansem

Det er mange grunner til at undervisning kan bli problematisk ved ME-sykdom:

For det første kommer sykdommen ofte snikende og det kan ta mange år før diagnosen settes. Sykdommen er ofte dårlig forstått i helsevesenet. Den blir gjerne bagatellisert og/eller psykosomatisk forklart.

For det andre finnes det ingen dokumentert medisinsk behandling. Det eneste man da kan gjøre for å hindre utvikling av mer alvorlig sykdom, er skjerming fra alt stress og press, inklusive fra skolen. Mange har et langvarig sykdomsforløp uten at sykdommen forbedrer seg og det er heller ikke uvanlig å oppleve symptomforverring selv om man tar uttalt hensyn. I slike tilfeller er det sannsynlig at sykdommen ville forverret seg enda mer hvis barnet ikke var blitt skjermet.

For det tredje, og kanskje aller viktigst, er ME-pasienter rammet av en kognitiv svikt kombinert med ekstrem trettbarhet som vanskeliggjør alle typer undervisning betydelig. Mange opplever imidlertid at barna har en utrolig evne til å fange opp kunnskap i forbindelse med interesser de har. Barna har altså ikke total læringssvikt, men vansker med å ta til seg organisert undervisning, særlig når den blir gitt under et visst press. De fleste opplever også at når sykdommen bedres, øker evnen til å motta undervisning og de tar fort igjen tapt læring.

Til slutt vil vi også nevne at disse pasientene ofte har betydelige søvnvansker. De fleste har en tendens til å snu døgnet og noen trenger å hvile/sove store deler av tiden uten at man klarer å holde en 24-timers døgnsyklus. Slike forhold representerer i seg selv et betydelig praktisk problem i forhold til all organisert undervisning.

ME-sykdom er blant de tilstander som hyppigst er årsak til langtidsfravær på skolen. Ofte kontakter skolen barnevernstjenesten med en bekymringsmelding grunnet fravær. Dette øker belastningen det er å ha et sykt barn. Hva kan vi gjøre for å forhindre at slikt skjer?

Snakk med kontaktlærer, sosiallærer eller rådgiver på skolen så fort som mulig etter at du får mistanke om at sykdommen ikke er raskt forbigående. Hold skolen orientert om legebesøk, utredning, mistanker og symptomer (det som er relevant), uansett om barnet møter eller ikke. Med en gang en lege tenker at dette er ME, fortell skolen om dette og ta gjerne med informasjonsmateriell om sykdommen. Det kan også være greit å holde kontaktpersonen på skolen orientert om helsetilstanden selv om den unge ikke kan møte på skolen.

Fritak fra opplæringsplikt

Fritak fra opplæringsplikt betyr ikke fritak fra opplæringsrett. Det betyr bare at eleven er fritatt fra å måtte prestere, da helsen ikke er god nok til å forholde seg til krav om prestasjoner. Om den unge trenger å fritas fra undervisning, skal PPT tilmeldes for å vurdere en søknad om fritak. Foreldre kan tilmelde PPT, eller skolen kan gjøre det med underskrift fra foreldre. Legg ved legeattest som bekrefter behovet. PPT skriver en sakkyndig vurdering som anbefaler fritak. Denne stiles til skolen, med kopi til foreldre. Rektor gjør et vedtak på bakgrunn av den sakkyndige vurderingen. Vedtaket fritar eleven fra plikter knyttet til skole og undervisning, så lenge vedtaket gjelder. Ved utløpet av vedtakstiden, tilmeldes PPT igjen for samme behov, dersom det ikke er skjedd en endring.

Ved tilfriskning vil den unge ha rett til å ta igjen tapt skolegang.

Dersom barnet klarer litt skole:

Alle elever har krav på den tilrettelegging som trengs for at de kan nyttiggjøre seg undervisning. Dette er ikke avhengig av diagnose, bare av behov. Dersom skoletilbudet avviker fra ordinært i omfang, innhold, eller organisering, skal PPT tilmeldes også her. Da kalles det spesialundervisning. PPT skal skrive en sakkyndig vurdering som gir rett til annerledestilbudet. Rektor skal fatte vedtak. Lærer skal lage individuell opplæringsplan (IOP), og skrive en årsrapport etter hvert år eleven har IOP.

Eksempler på mulige tilpasninger kan være: Undervisning på eget rom sammen med lærer, for å skjermes fra forstyrrelser. Å møte uten prøver, og med redusert pensum. Å konsentrere seg om et, to eller tre fag. Fritak fra karakterer (må søkes om fra foreldrene til skolen). Eller å få lærer hjem noen timer i uka, med fokus på ett fag, eller kanskje to?

Dersom den unge trenger skyss til og fra skolen på grunn av sykdommen kan skolen bestille dette. De trenger en bekreftelse på behovet fra fastlege eller PP-rådgiver.

Hjemmeundervisning

Et alternativ er også å melde barnet til hjemmeundervisning. Foreldre melder fra til kommunens skolemyndighet om at de overtar ansvaret for undervisningen. Kommunen har tilsynsansvar med dette, og foreldre må dokumentere undervisningen og måloppnåelsen. Ofte blir ansvaret for tilsyn lagt til rektor på hjemskolen.

Videregående skole

Alle har rett til videregående skole. Dersom det ikke har vært mulig å få vurderinger fra ungdomsskolen kan den unge søkes inn særskilt. Tidligere skjedde dette opptaket før det ordinære, men fra og med 2014 får disse elevene beskjed om inntak samtidig som alle andre, altså i begynnelsen av juli. Rådgiver på ungdomsskolen og PPT kan hjelpe til. Om plassen på videregående ikke kan benyttes, skriv den unge ut før første oktober for at hun eller han ikke skal miste ungdomsretten for et skoleår. Om det er behov for et fjerde år på videregående, kan dette søkes om og innvilges. Det kan det også i noen tilfeller med et femte år.

Til sist

Husk at barnets helse og sosiale kontaktbehov må prioriteres foran skole. Både de syke barna og foreldrene er ofte alt for ambisiøse og har lett for å gi etter for press fra skole og øvrige hjelpeapparat. Hjelp til å si nei og sette grenser vil ofte være den helsemessige beste hjelpen. Det beste for barna er om de fra et tidlig tidspunkt kan bli fristilt fra pålagte aktiviteter og la opptrapping skje etter deres eget ønske og behov. Selv da bør man holde litt igjen.

Alt press er farlig ved denne sykdommen. Problemet er ikke at disse barna blir understimulert, men at de utsettes for press som forverrer sykdommen.

Frustrert ME-mamma dr. med. og
Mamma og sakkyndig i spesialundervisning.