– Og litt svensk.
Norges ME-forenings kunnskapskampanje november 2020 fokuserte på barn og unge med ME. Her finner du webinarene, som tar for seg hva pårørende bør vite om ME; kognitive utfordringer og rettigheter knyttet til skole; og ikke minst barn meg ME og sosialt liv.
¤ Dr. Sommerfelt om barn og unge med ME
Et meget godt videointervju om ulike aspekter ved ME hos barn og unge som bør være obligatorisk å se for alle som treffer ME-syke.
Intervjuet kan sees i sin helhet og som små snutter. Det er også relevant for voksne med ME.
¤ ME-sykes møte med offentlige tjenester Foreløpige funn fra studien til Fafo og SINTEF. ME-pasienter og deres pårørende bruker ofte mye krefter på å få adekvat hjelp. Heldigvis er det noen positive unntak, og de kommer også frem i undersøkelsen. F.eks. gjør engasjerte lærere ofte en stor forskjell for syke barn og unge.
¤ Programmet Malou Efter Tio på svensk TV4 viet
hele sendingen 13. mai til ME. Du kan se innslagene på Youtube:
18 år gamle Ada og moren Jenny
Den ME-syke musikeren Emil
Forskerne leter etter svar
¤ Flott ME-konferanse i Loen mars 2019
¤ Rapport ME-konferanse Stryn 2019 (PDF)
¤ Mitt møte med ned-opp-snu-sykdommen ME
Tidsskriftet Utdanning med god artikkel om ME av spesialpedagog og styreleder for ME-foreldrene, Tonje Lovang. Hun beskriver hvordan hun har opplevd at det å være mor til to ME-syke ungdommer har påvirket henne som mor og fagperson. Erfaringen har blant annet gitt innsikt i hva en multisystemisk sykdom kan gjøre med en ungdom. (Tidligere publisert av tidsskriftet Spesialpedagogikk.)
¤ Endelig oppdatert og god info om ME på norsk helseinformatikk
Utarbeidet av professor Kristian Sommerfelt. Han har lang erfaring med utredning og oppfølging av ME-syke barn. NHI 19.12.2018
¤ Barn med ME, historien om Sander Johansen Rakel Johansen har laget denne videoen om barn med ME. Som mor til barn med ME savnet hun en informasjonsfilm om hvordan det er å være barn med ME, og laget en selv. Filmen forteller om gode og dårlige dager, om utredning og om hva ME er.
¤ Spennende Fagkonferanse om CFS/ME 18.–19. april 2018
¤ Fakta om ME, Myalgisk Encefalopati
En kort og grei oversikt over de viktigste faktaene.
¤ Den komplette symptomlisten (2006)
¤ Mitokondrier så vi skjønner det! Forskerne snakker om at ME-syke har problemer med mitokondriene og energiproduksjonen, men det er ikke alltid like lett å forstå hva det betyr og hva det egentlig innebærer for oss. Derfor er vi glade for å kunne publlisere en god og konkret forklaring.
¤ Ord kan skape endring!
Hvordan vi snakker om ME har betydning for hvordan sykdommen blir oppfattet.
¤ 15 år gamle Anja forteller om ME
Vi møter ei modig jente i samtale med programlederen. Anja har diagnosen ME og kan ikke gå på skolen for tiden, men hun vet at hun skal bli frisk.
«Alle med ME de vil jo ikke sitte inne på sofaen og se på tv, de vil jo ut, de vil jo ut og gjøre ting, men de kan ikke».
¤ Fallgruver og nyttige strategier under diagnostisering og oppfølging
Referat fra foredrag med professor og barnelege Kristian Sommerfelt ved Barneklinikken på Haukeland, i Stavanger 27.4.2017
¤ Svært godt videointervju med professor og barnelege Kristian Sommerfelt ved Barneklinikken på Haukeland fra Norges ME-forening (lenke til samme intervju finner du også i referatet over).
¤ Funksjonsfeil i energimetabolismen ved ME Norske forskere med Fluge og Mella i spissen har funnet en funksjonfeil i energimetabolismen til ME-syke, og bringer håp om reversering av sykdommen slik at pasientene kan komme tilbake til et normalt liv.
¤ Katarina Lien i Drammen – stemningsrapport fra foredrag i Drammen 10.11.2016. Vi gleder oss til resultatene hennes blir offentliggjort!
¤ Flott brukerinnlegg på Fagseminar om «CFS/ME» i Stavanger
¤ Sammendrag av bidragene til IiME-konferansen 2016
¤ ME hos barn ~ av Dr. Bell
Når barn eller ungdom med ME kommer til legen, så ser de gjerne friske ut, og dette kan gi et feilaktig inntrykk av at barnet ikke er sykt, forklarer den internasjonalt anerkjente ME-spesialisten dr Bell i denne artikkelen. Redusert aktivitetsnivå og belastningsintoleranse fremheves som spesielt sentrale symptomer. Dr Bell skriver også om diagnostisering, symptomer, prognoser, behandling og utdannelse, og han poengterer viktigheten av at legen forstår sykdommen og støtter pasienten.
Meget interessant foredrag v/dr Hanne Thürmer 8. februar 2016. Thürmer er overlege på feltet indremedisin og hjertesykdommer, og har jobba med ME siden 2009. Hun sitter også i fagrådet til ME-foreningen. Vi publiserer referat med tillatelse fra Thürmer. Også på engelsk.
¤ Utredning ved mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati ved Haukeland
Forskere ved Haukeland har sett på hvilke diagnoser som faktisk blir gitt de som kommer til utredning hos dem, og vurdert nytten av supplerende undersøkelser.
Det er i hvert fall klart at diagnosekriterier er avgjørende. Rett diagnose til rett person – og så rett behandling!
¤ Prognoser for ME-syke barn og unge er (statistisk sett) bedre enn for voksne, men langt fra så gode som det har blitt hevdet.
¤ Amerikanske eksperter ved Institute of Medicine (IOM) har gjennomgått all engelskspråklig forskning på ME/CFS*.
Rapporten deres har et eget kapittel om ME hos barn og unge, som vi har oversatt til norsk.
¤ Mady Hornigs gruppe med nye funn: Forskere finner ledetråder til den kognitive dysfunksjonen ved ME, og vi har oversatt artikkelen.
¤ Søvn er en utfordring for de fleste med ME. Les mer om dette her.
¤ Forsker ved Columbia University i USA, Mady Hornig, var invitert til å holde et foredrag i Oslo 21. november i år. I salen satt helsepersonell, representanter fra pasientforeninger samt pårørende, deriblant flere fra ME-mammas betroelser.
Oppdatert med forskning som ble publisert 27.2.1015!
Rettigheter for familier med ME-syke barn. Finn fram i jungelen av støtteordninger med denne oversikten.
¤ Interessant seminar om ME-syke barn og unge i Stockholm 12. november 2014.
¤ Om sjukdomen ME hos barn och unga (altså på svensk). Referat fra seminar i Sverige nov. 2014 fra Pesto Silvestri.
¤ ME er ikke til å spøke med. Video av hvordan det går når Suzii «skal trene seg frisk fra ME». Suzii.blogg.no 10.10.2014
¤ Liten tue velter stort lass. Om ME og «idrettsskader».
¤ Ekstra utfordringer for unge med kronisk sykdom. Det handler blant annet om å bli tatt på alvor og respektert, og usikkerhet for hva fremtiden vil bringe. Når kronisk sykdom hos unge betviles og benektes, betviler og benekter den unge sin egen sykdom. I verste fall begynner de å betvile seg selv, sin egen oppfatning og dømmekraft. Som det altså ikke er noe galt med.
¤ ME og mobilisering handler om mekanismene bak ME-sykes evne til mobilisering. Ikke lett å forstå for de som ikke ser når de må betale gjelden. Dette er et sammendrag, med lenke til hele artikkelen både på norsk og engelsk (original).
¤ «De fleste ME-pasienter er syke livet ut, men vi håper å finne en kur» Det sier Professor Komaroff fra Harvard Medical School som har forsket på ME og CFS i over 25 år. Her er vår kommentar.
¤ «Jeg angrer på at jeg var for snar med konklusjonene i 13 års studien, fordi det har ført til den feiloppfatningen at barn og unge med ME har så gode prognoser. Jeg beklager at jeg kommer med dårlig nytt», sa Dr. David Bell på Invest in ME konferansen i 2011. Bells 13 års-studie har blitt misbrukt til å påstå at barn og unge rammet av ME har gode prognoser. Dessverre blir de færreste helt friske. Les mer om dette her: ToTO NeuroImmunologisk Kurativ Behandling.
¤ Nettsiden til ME-foreningen har mye bra stoff – både til pasienter, pårørende og leger. Gjennom ME-forskning samler foreningen inn midler til biomedisinsk forskning på ME. Her svarer de kortfattet på spørsmålet Hva er ME?
¤ Dr. Kreybergs bøker og hefter er uten tvil det beste som er skrevet om ME på norsk. Kreyberg står også bak ME-registeret og facebooksiden Don’t forget ME. Her finner du viktig stoff om barn, unge og voksne med ME.
¤ Maria Gjerpe (Marias Metode) satte igang og drev MEandYou vinter og vår 2013 for å samle inn midler til ME-forskningen til Fluge og Mella ved Haukeland og å spre kunnskap om sykdommen. Innsamlingen pågår nå mer i det stille. På nettsiden til MEandYou kan du se og høre Maria fortelle om prosjektet.
¤ Jørgen Jelstads side De bortgjemte er verdt et besøk. Har du ikke lest boken hans ennå? Den er god! Han har også en facebookside.
¤ På bloggen Tversover, står et referat fra Jestads foredrag på Ullevål 7.10.2013.
–
Husk å oppgi www.meforeldrene.no som kilde hvis du deler uten lenke.