Forskning på ME-syke barn og unge – og deres familier

Det skjer utrolig mye spennende forskning på ME for tiden, og vi vil forsøke å samle det som primært har fokus på barn og unge med ME og deres pårørende her. Hvis du kjenner til studier som mangler, tips oss gjerne i kommentarfeltet!

💡 «Det er godt og viktig at noe i livet kan være bra, selv om mesteparten av timene i døgnet er veldig tøffe.» En kvalitativ studie av pårørende til alvorlig ME-syke sin opplevelse av å balansere arbeid med et omfattende omsorgsansvar. Masteroppgave om pårørende til alvorlig ME-syke av Tale Røijen Størdal har gjort et grundig arbeid i sin master ved Institutt for psykologi ved NTNU.
ME-foreldrene gratulerer Tale med vel gjennomført mastergrad, og takker for at hun setter fokus på dette viktige temaet! 💐💙💐

💡 «Data-driven ascertainment of the symptom profile of pediatric myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome.» Studie fra Sunnquist & Jason (2024), publisert i International Journal of Child and Adolescent Health, 17(2), s 151-163.

Fra sammendraget (vår oversettelse): «[…] ME og CFS påvirker individer gjennom hele livet; men mesteparten av ME- og CFS-forskningen har fokusert på voksne. Forskning tyder på at symptomprofilen til pediatrisk ME og CFS skiller seg fra voksnes […] Den nåværende studien forsøkte å belyse den karakteristiske symptomprofilen til pediatrisk ME og CFS gjennom å gjennomføre en latent klasseanalyse på symptomdata samlet fra over ti tusen barn og unge. En løsning med åtte klasser ble hentet ut, og en klasse fanget opp flertallet av deltakerne med ME og CFS. Individer i denne klassen hadde en rekke symptomer, inkludert ubehag etter anstrengelse, tretthet, søvnproblemer og kognitive problemer. I tillegg ble magesmerter og svimmelhet ofte opplevd av medlemmer av denne klassen, mens de sjelden var tilstede has medlemmer av de andre klassene. Disse funnene har implikasjoner for utviklingen av pediatrisk-spesifikke kasusdefinisjoner for ME og CFS.»

💡 Tjenesten og MEg Et samfunnvitenskapelig forskningsprosjekt om møtet mellom de ME-syke og deres pårørende og offentlige institusjoner som gikk over fem år. Registerdata, kvalitative intervjuer og en egen survey vil bli tatt i bruk for å lære mer om denne pasientgruppen. Prosjektet var et samarbeid mellom SINTEF or Fafo. 
I den første lenken til Tjenesten og MEg, finner du alle utgivelsene, foredragene etc fra forskerne i prosjektgruppa. Her er det svært mye interessant og nyttig dokumentasjon.

Vi vil rette spesielt fokus på Fafo-seminaret vi tok initiativ til, ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet. I lenka finner du både opptak fra seminaret og de presentasjonene fra forskerne. Les gjerne ME-foreldrenes presentasjon fra seminaret her, da vi kun sendte inn lysbildene: En kronglete reise gjennom hjelpernes land

💡 Norges ME-forenings kunnskapskampanje november 2020 fokuserte på barn og unge med ME. Her finner du webinarene, som tar for seg hva pårørende bør vite om ME; kognitive utfordringer og rettigheter knyttet til skole; og ikke minst barn meg ME og sosialt liv. 

💡 Dr. Sommerfelt om barn og unge med ME
Et meget godt videointervju om ulike aspekter ved ME hos barn og unge som bør være obligatorisk å se for alle som treffer ME-syke.
Intervjuet kan sees i sin helhet og som små snutter. Det er også relevant for voksne med ME.


Øvrig forskning på ME

Norges ME-forening sine nettsider

Life with ME by Sissel/Millions Missing Stavanger

MEpedia er et nettbasert leksikon om ME. Det ligner på Wikipedia og andre nettleksikon. Her ligger det masse informasjon om ME på engelsk. Alt er basert på frivillige bidrag.