Et nesten fulltallig styre i ME-foreldrene møtte torsdag 8. januar opp i Helsedirektoratet, til et informasjonsmøte om «Nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse med uklar årsak inkl. ME/CFS».
Bak: Lilli-Ann Foss Gravingen, Hege Guttormsen, Lena Kjempengren Vold, Cesilie Aasen (Hdir), Mona Svanteson (Hdir) Foran: Stine Aasheim, Tanja Thorsen Deltok digitalt: Therese Karlsen
Per i dag er det kun deltakerne i arbeidsgruppen som har lest hele utkastet til retningslinje. Det kan derfor ikke bli formidlet detaljer om innholdet før Helsedirektoratet sender dokumentet på offentlig høring senere i januar. Formålet med møtet var å informere om prosessen, utkastet og videre fremdrift i forkant av høringen. De fire involverte pasient- og pårørendeorganisasjonene fikk hvert sitt møte med direktoratet forrige uke.
Det var satt av god tid til spørsmål og dialog, men møtet var ikke et innspillsmøte. Foreningene skal gi sine innspill gjennom den ordinære høringen, på lik linje med andre aktører. Arbeidsgruppen har diskutert og gitt innspill underveis i prosessen, men det er Helsedirektoratet som til slutt beslutter hvordan retningslinjen utformes.
Prosjektleder for retningslinjearbeidet, Mona, innledet møtet med en orientering om prosessen og arbeidet så langt. Deretter fulgte en kort presentasjonsrunde, før vi diskuterte flere sentrale temaer i utkastet til retningslinje, blant annet:
• Tittel og innretning på retningslinjen
• Post-exertional malaise (PEM)
• Individuell tilnærming og behandling
• Formål med retningslinjen
• Utredning
• Pårørende
• Aktivitetsregulering
• Forskningsgrunnlag
• Barn og unge
• Alvorlig syke
• Implementering, webinar og podcast
.
Kommentarer til prosessen
ME-foreldrene er glade for å ha fått delta som brukerrepresentanter i dette viktige arbeidet, og for at Helsedirektoratet har etablert et forum der vår representant har opplevd trygghet til å formidle kunnskap og erfaringer. Samtidig gjorde vi oppmerksom på at prosessen også har hatt utfordringer som etter vår vurdering bør tas med i videre arbeid.
Det har vært krevende at brukerrepresentantene ikke har hatt anledning til å dele utkastet og drøfte dette med eget styre, utover enkelte formuleringer, til tross for at styremedlemmer har taushetsplikt og kunne ha signert en særskilt erklæring. Dette har etter vår vurdering lagt et uforholdsmessig stort ansvar på én enkelt representant.
Heldigvis har vår representant hatt kapasitet til å delta på samtlige møter, men dette kan ikke tas for gitt når brukerorganisasjonene i stor grad består av kronisk syke og pårørende med betydelig omsorgsbelastning. På denne bakgrunnen mener vi at det burde vært lagt til rette for at pasientrepresentantene kunne drøftet utkast med eget styre, samt hatt en vararepresentant.
.
Høring
Helsedirektoratet sender retningslinjen på offentlig høring i slutten av januar. ME-foreldrenes styre vil prioritere høringen i de tre månedene den pågår, da retningslinjen vil ha stor betydning for hvordan barn og unge med ME møtes i helsetjenesten.
Mange pasienter og pårørende har over tid gjort erfaringer i møte med helse- og hjelpeapparatet som gjør at nye retningslinjer følges med stort engasjement og tydelige forventninger. Samtidig har vi som sagt fortsatt ikke sett det endelige utkastet til retningslinje, kun strukturen og enkelte avsnitt. Det er derfor for tidlig å trekke konklusjoner om innhold og anbefalinger.
Det er naturlig at det vil komme mange høringssvar, og at temaer som tittel, struktur og sentrale faglige avklaringer vil bli grundig diskutert i høringsrunden.
Alle som ønsker det kan sende inn høringssvar via Helsedirektoratets nettsider.
Styret takker for et godt møte, ser frem til å lese hele dokumentet – og vil bidra med grundige og faglig forankrede høringsinnspill.
.
Tilbaketråkk: Veien mot nye retningslinjer (2) – Life with ME by Sissel