Nyhet! ME-foreldrene er registrert som forening

ME-foreldrene som forening springer ut fra bloggen ME-foreldrene som er godt kjent for mange, også helsepersonell, politikere osv. Vi vil fortsette og styrke arbeidet med å formidle erfaringer og kunnskap både til barn og unge med ME, deres foreldre/foresatte og til andre som forholder seg til ME-syke barn og unge, herunder skole, helsevesen, Nav og andre offentlige og private virksomheter.

Forglemmegei

Forglemmegei … 


Hvorfor en ny forening når vi allerede har Norges ME-forening?
Vi har sett behovet for en forening som fokuserer spesielt på de helt unge ME-syke og på pårørenderollen med denne bakvendte sykdommen. ME-foreldrene ønsker å ha søkelys på de spesielle problemstillingene og utfordringene som barn og unge med ME – og deres pårørende – møter.
Mange har uttrykt et ønske om en slik forening.

Vi skal ikke konkurrere med Norges ME-forening, men være et supplement som utfyller det gode arbeidet ME-foreningen gjør, i nisjen som gjelder ME-syke barn og unge, og deres pårørende. Vår intensjon er et godt samarbeid med Norges ME-forening.

Hvem står bak ME-foreldrene?
Vi som står bak ME-foreldrene er noen av de samme som driver bloggen ME-foreldrene. Vi er alle «ME-foreldre» med lang fartstid, og godt kjent med organisasjonsarbeid – og vi er medlemmer av Norges ME-forening. Foreningen er registrert i Brønnøysundregisteret, og har dannet et interimstyre på 5 personer.
Vi regner med å kunne ha første ordinære årsmøte med valg av nytt styre og oppdaterte vedtekter våren 2019.

Vår visjon
Foreningens formål er å bidra til å bedre situasjonen for barn og unge med ME og deres pårørende, og vil ha særlig fokus på problemene som står i kø ved å ha blitt syk tidlig i livet, og på foreldrenes kamp for å få anerkjennelse, hjelp og støtte i samfunnet.

Vi vektlegger erfaringsbasert kunnskap og en biomedisinsk forståelse av sykdommen. Det er viktig å ivareta det psykososiale rundt den syke, men dette er ikke å regne som behandling eller kur for ME. Med barn og unge mener vi hovedsakelig pasienter som er under 26 år og ikke ferdige med vgs.

I tillegg til å videreføre arbeidet med meforeldrene.no, ønsker vi å delta i aktuelle referansegrupper i forbindelse med for eksempel revidering av offentlige retningslinjer, og på sikt jobbe for å få inn pårørende som brukerrepresentanter der dette er mulig og ønskelig regionalt og lokalt. Vi ønsker å være til stede der avgjørelser tas, og å gi informasjon til hjelpere og brukere av systemet. Utfordringene ved sykdommen er massive.

Medlemskap
Vi ønsker å åpne for medlemskap, og forhåpentligvis tar det ikke veldig lang tid før det skjer. Vi trenger imidlertid at flere bidrar praktisk, blant annet med å opprette og håndtere medlemsregister.
Informasjon om medlemskap vil etter hvert legges ut på bloggen og Facebooksiden, så følg med.

Vi trenger hjelp og støttespillere. Kan og vil nettopp du?
Sammen for MEsyke barn og ungeVi trenger flere med på laget. Vi som har stiftet foreningen har begrenset med kapasitet.
Nå i startfasen ser vi for oss å få med på laget mennesker med varme hjerter og kloke hoder, mennesker som evner å ta et skritt tilbake og se helheten. Vi ønsker å knytte til oss ressurspersoner som ikke nødvendigvis har verv, men som stiller ad hoc etter kompetanse og kapasitet.

Har du kapasitet og lyst til å bidra?
Da ber vi deg om å ta kontakt og fortelle hva du kan bidra med!
Vi tar også gjerne imot forslag til ressurspersoner, og på litt sikt også styremedlemmer.

Send oss en melding via vår Facebookside eller på e-post til MEforeldrene@gmail.com

Av: ME-foreldrenes interimsstyre

 

Dette innlegget ble publisert i ME, ME-foreldrene. Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Kommenter

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *