En ny studie publisert i Pediatric Research viser at barn og unge med long covid ofte møter skepsis, manglende forståelse og sosial utestenging. Studien bygger på spørreskjema fra foresatte til 58 barn ved en pediatrisk post-covid-klinikk, samt kvalitative intervjuer med 18 foreldre.
Forskerne fant at stigmatisering var utbredt. Over 65 prosent av de foresatte oppga at barnet hadde følt seg «utenfor» på grunn av sykdommen, og nesten halvparten rapporterte at barnet hadde følt seg mindreverdig eller skamfull. Mange beskrev også at barna trakk seg sosialt tilbake, snakket mindre om seg selv for ikke å belaste andre, og/eller ble tatt mindre alvorlig av omgivelsene.
Studien peker på tre hovedformer for stigmatisering:
Skepsis i møte med helsevesenet
Foreldrene beskrev at barnas symptomer ble bagatellisert, misforstått eller tolket som primært psykiske i helsevesenet. Flere opplevde at det var vanskelig å finne helsepersonell som forsto long covid som en kompleks fysisk sykdom med store funksjonsmessige konsekvenser.
Mistillit i familie, skole og nærmiljø
Foreldrene fortalte om kommentarer som antydet at andre mente at barna overdrev, ikke ville gå på skolen eller brukte sykdommen som unnskyldning. Særlig fordi mange symptomer er usynlige og svingende, ble barna ofte møtt med tvil fremfor støtte.
Isolasjon og utenforskap
Mange barn mistet sosial kontakt med andre. De ble ekskludert fra aktiviteter eller følte at de stadig måtte forklare og forsvare sykdommen sin. For noen førte dette til sterk ensomhet og betydelig emosjonell belastning.
Forskerne fant også en sammenheng mellom høyere grad av stigmatisering og dårligere foreldrerapportert helse og fungering hos barna. Studien kan ikke si om stigma fører til dårligere helse, eller om barn med størst funksjonstap også møter mer stigma. Den viser likevel at stigmatisering er en viktig del av sykdomsbelastningen. Derfor bør dette tas på alvor i behandling, skoleoppfølging og sosial støtte.
For ME-foreldrene er funnene relevante også ut over long covid. Mange familier med ME kjenner igjen mekanismene: til dels usynlige symptomer, svingende funksjon, manglende objektive tester i ordinær klinikk, skepsis i skole og helsevesen – og barn som må bruke krefter på å bli trodd i stedet for å få nødvendig tilrettelegging. Disse utfordringene ble godt dokumentert av Fafo og SINTEF i forskningsprosjektet Tjenesten og MEg.
Studien understreker behovet for bedre kunnskap om postinfeksiøse sykdommer hos barn og unge. Barn som lever med alvorlig sykdom, skal ikke i tillegg måtte bære belastningen av mistillit, bagatellisering og sosial utestenging.
God oppfølging handler ikke bare om medisinske tiltak. Det handler også om å møte barn og pårørende med respekt og praktisk støtte, og ikke minst med å tro på dem.
Artikkelen ble publisert 29. mai 2026, og kan leses her: Experiences of stigma in children with long COVID