Denne våren har vi i ME-foreldrene ikke bare fordypet oss i utkastet til retningslinje fra direktoratet. Vi har også undersøkt enkelte parallelle prosesser, rapporter og internasjonale initiativ på feltet.
Som følge av dette arbeidet, har vi innsett at utkastet ikke bare handler om en norsk retningslinje. Det inngår også i en bredere utvikling der ME i enkelte land plasseres innenfor et felles rammeverk for langvarig utmattelse. Dette gjør konsekvensene av retningslinjen større enn det som fremgår av selve utkastet.
På denne bakgrunnen vedtok vi i mars å kreve en egen retningslinje for ME:
1) ME-foreldrene kan ikke stille seg bak en retningslinje som blander sammen sykdommen ME og ulike utmattelsestilstander, og med det utydeliggjør ME som egen diagnose med strenge diagnosekriterier. ME og langvarig utmattelse er ulike diagnoser.
2) En felles retningslinje vil si felles pasientforløp og felles kompetansemiljø.
Det kan vi ikke ha noe av.
– Noe annet vil sette oss tiår tilbake, og gjøre Norge til et bakvendtland i forbindelse med ME og annen postinfeksiøs sykdom. (Hvorvidt Long Covid med PEM skal inn her, er en egen diskusjon, men det er vi naturlig nok åpne for, jf høringssvaret hvor vi inkluderer annen postinfeksiøs sykdom med PEM.)
Under viser vi et konkret eksempel på hvorfor spørsmålet om egen eller felles retningslinje ikke bare er teoretisk.
Både Norges ME-forening og ME-foreldrene har tidligere i år sendt forespørsler til Helse Sør-Øst om status for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. HSØ valgte å svare oss sammen. Svaret gikk ikke bare til oss, men også til Norsk Covidforening og Recovery Norge. Se Diskusjon med HSØ om fremtidig organisering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME
Det sier ganske mye om hva som vil skje dersom ME legges inn i en felles retningslinje for «langvarig utmattelse inkludert ME/CFS». Da legges det til grunn at organisasjoner og fagmiljøer med helt ulike sykdomsforståelser representerer samme felt og bør inngå i samme prosesser om kompetansemiljøer, pasientforløp og tjenesteutvikling.
Slik vi ser det, vil dette være et problem selv om løpene inne i en felles retningslinje skulle bli bedre og mer veldefinerte enn de er i høringsutkastet. Når rammen først er felles, vil tjenestene tolke dette som ett, samlet fagfelt. Det vil påvirke hvem som inviteres inn, hvilke kompetansemiljøer som bygges, hvilke pasientforløp som utvikles, og hvilke forståelsesmodeller som får definisjonsmakt.
Og vi vet hvilke fagmiljøer som kjemper mest for sitt syn i dette feltet. Det er lite som tyder på at en felles retningslinje plutselig vil utløse en kø av fagfolk med solid biomedisinsk ME-kompetanse som aktivt vil promotere sin erfaring og kunnskap.
Dette bidrar også til å forsterke ubalansen i feltet, fordi mange av de fremste biomedisinske fagpersonene naturlig nok prioriterer forskning og pasientbehandling fremfor omfattende deltakelse i fagpolitiske prosesser og debatter.
Risikoen er stor for at kompetansemiljøene vil fylles av aktører som allerede arbeider innenfor en bredere rehabiliterings-, mestrings- eller funksjonell forståelsesramme. Da hjelper det lite at løpene på papiret er bedre beskrevet, dersom den felles overbygningen likevel trekker ME inn i feil faglig struktur.
Det er heller ikke et godt argument at enkelte fastleger kanskje ikke vil forholde seg til en ren ME-retningslinje, som er noe av direktoratets begrunnelse for å legge ME inn i en retningslinje for utmattelse. En retningslinje som bygger på oppdatert forskning, diagnosepresisjon og internasjonal konsensus vil over tid nettopp være det faglige ankeret tjenestene må forholde seg til. Den vil også kreve et kompetansemiljø som bygger på samme premisser. I det lange løp vil både fastleger, kommuner, spesialisthelsetjeneste, skole og NAV måtte forholde seg til dette kompetansemiljøet. Da flyttes utviklingen i riktig retning.
Når HSØ allerede legger inn Recovery Norge som mottaker av sitt svar på en henvendelse fra ME-foreningen og ME-foreldrene i en sak om «kompetansetjeneste for CFS/ME», ser vi hvor kort veien er fra «felles retningslinje» til «felles felt». Vi mener at vi må kjempe for en retningslinje der noe annet enn en biomedisinsk tilnærming ikke er et alternativ.
Det vi skriver om brukermedvirkningen i høringssvaret om retningslinjen, er også viktig: Tittel og hovedpremiss for retningslinjen var lagt og overhodet ikke åpent for debatt. Vi prøvde også å protestere på at RN ble inkludert, og at de fikk to representanter, men Hdir ville ikke høre på det øret.
Dette er en avgjørende kamp om definisjonsmakt, og vi ser hvordan strukturer og systemer former fremtidens behandlingstilbud hvor det er en reell fare for at ME «forsvinner» inn i et bredt utmattelsesbegrep. Dette vil skade pasienter med ME i alle aldre i mange år framover.
Vi er dypt bekymret for utviklingen på ME-feltet i Norge!