Ny ME-retningslinje kan skape mer uklarhet enn hjelp

Helsedirektoratet har sendt på høring en ny nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse og ME. Retningslinjen skal brukes av fastleger, helsestasjoner og spesialisthelsetjenesten i hele landet – også i kommuner som Frogn. Dermed får den direkte betydning for hvordan pasienter lokalt blir møtt, vurdert og behandlet.

Samtidig pågår det et omfattende frivillig arbeid også i vår region. Representanter for pasient- og pårørendeorganisasjonene ME-foreldrene, ME-foreningen og Covidforeningen deltar i høringsarbeidet, med et særlig fokus på pasientsikkerhet for barn og unge med alvorlig sykdom.

Utfordringen med høringsutkastet er ikke manglende ambisjon. Dokumentet fremstår grundig og omfattende. Problemet er at et sentralt risikofenomen for ME-pasienter – forsinket, anstrengelsesutløst symptomforverring, kjent som post-exertional malaise (PEM) – ikke er tydelig operasjonalisert i retningslinjen.

PEM innebærer at selv små fysiske eller kognitive belastninger kan føre til betydelig forverring, ofte først etter timer eller dager, og med lang restitusjonstid. Dette er ikke vanlig tretthet, men en fysiologisk reaksjon som kan gi alvorlig og varig funksjonstap dersom pasienten presses for langt.

I retningslinjen omtales PEM som et sentralt og alvorlig symptom hos personer med ME, og hos en andel av dem som utvikler langvarige plager etter covid-19. Denne beskrivelsen er i tråd med internasjonale diagnosekriterier og forskningslitteratur.

Samtidig åpner teksten for at pasienter bør opprettholde «så høyt aktivitetsnivå som mulig innenfor tålegrense», og viser til sprikende pasienterfaringer. Dermed oppstår et indre spenn: På den ene siden gis PEM en tydelig medisinsk betydning. På den andre siden blir håndteringen av dette risikofenomenet vag og erfaringsbasert, uten klare føringer for hvordan helsepersonell faktisk skal identifisere og ta hensyn til PEM i praksis.

At erfaringene spriker, er i seg selv ikke overraskende. Arbeidsgruppen bak retningslinjen har bestått av fagpersoner med ulike forståelser av hva ME er, og hvordan sykdommen bør behandles. Noen legger til grunn et biopsykososialt perspektiv, der ME forstås som en bred utmattelsestilstand og der bedring anses mulig gjennom kognitiv og atferdsrettet behandling. Andre bygger på et biomedisinsk forskningsgrunnlag, der PEM anses som et styrende sykdomstegn i tilstander som ofte er langvarige og alvorlige.

Når pasient- og brukererfaringer er så diametralt forskjellige, kan det tyde på at man i praksis forholder seg til ulike pasientgrupper. Uten tydelige skillelinjer risikerer man at én retningslinje forsøker å favne alt – og dermed gir for lite presis veiledning til dem som skal bruke den.

Dette blir særlig tydelig i anbefalingene om aktivitetsregulering. PEM omtales som noe pasienter «eventuelt» kan ha. Formuleringen er ment å være inkluderende, men blir samtidig så vag at PEM ikke fungerer som et tydelig sorteringspunkt i klinisk praksis. Det samme gjelder omtalen av kognitiv atferdsterapi: Retningslinjen viser til dokumentert effekt ved generell utmattelse, men erkjenner at dokumentasjonen er svak for pasienter med PEM. Likevel gis det få konkrete føringer for hvordan klinikere skal skille mellom disse gruppene.

Fastleger kan ikke forventes å operasjonalisere et omfattende retningslinjedokument i løpet av en kort konsultasjon. Nettopp derfor må retningslinjen inneholde tidlige, tydelige og anvendbare kriterier – og gi helsepersonell verktøy for å identifisere reell PEM.

Fire medlemmer av arbeidsgruppen har levert formell dissens fra hele utkastet. De uttrykker bekymring for at dokumentet legger for stor vekt på å unngå belastning og for lite på muligheten for bedring. At også disse medlemmene stiller seg kritiske, om enn fra motsatt faglig ståsted enn de nevnte pasientforeningene, understreker at retningslinjen i sin nåværende form etterlater betydelig uklarhet.

Når et sentralt risikofenomen som PEM ikke tydelig avgrenses og operasjonaliseres i nasjonale retningslinjer, overlates for mye til fortolkning. Resultatet kan bli ulik praksis, svekket tillit og økt risiko for feilbehandling – særlig for de mest sårbare pasientene.

Fakta: Hva er en nasjonal retningslinje?
En nasjonal retningslinje er et normerende dokument utarbeidet av Helsedirektoratet. Den er ikke juridisk bindende, men legger føringer for hva som anses som faglig forsvarlig helsehjelp. Retningslinjer brukes av fastleger, kommunale helse- og omsorgstjenester og spesialisthelsetjenesten, og har stor betydning for klinisk praksis i hele landet. De kan også få betydning for prioriteringer og utforming av helsepolitikk.

Fakta: Hva er PEM?
Post-exertional malaise (PEM) er en karakteristisk symptomforverring etter fysisk, kognitiv eller emosjonell belastning. Forverringen er ofte forsinket og kan vare i dager, uker eller måneder. PEM regnes som et kjernesymptom ved ME og er avgjørende for vurdering av aktivitet, behandling og pasientsikkerhet.

.

Av Stine Aasheim, styreleder og Lena Kjempengren-Vold, helsepolitisk talsperson på vegne av Pasient- og pårørendeforeningen ME-foreldrene

Først publisert i Akershus Amtstidende 13.2.2026