ME-foreldrene har i dag, 6. februar 2025, sendt brev til Helse Sør-Øst RHF med kopi til Helsedirektoratet, med informasjon og spørsmål knyttet til den nasjonale kompetjenesten for CFS/ME – faglig ansvar, bruk av ressurser og samvalg.
I tillegg har relevante instanser for brukermedvirkning og samvalg fått kopi.
Brevet lyder i sin helhet:
Innledning
ME-foreldrene er en frittstående pasient- og brukerorganisasjon for foreldre og pårørende til ME-syke barn og unge – og selvsagt for de unge selv. Vi har gjennom mange år dokumentert hvordan Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) systematisk fremmer en tilnærming til ME som ikke reflekterer oppdatert forskning eller pasientenes erfaringer. Dette er i strid med både Helse Sør-Østs (HSØ) strategi for samvalg og grunnleggende prinsipper for pasientmedvirkning i helsevesenet.
I brevkorrespondanse mellom HSØ og Nina Steinkopf, som er medlem av ME-foreldrene, etterspurte hun en forklaring på hvordan HSØ sikrer at ME-pasienter får balansert og oppdatert informasjon som setter dem i stand til å ta informerte valg i tråd med prinsippet om samvalg. Hun ba om en oversikt over hvilke behandlingsalternativer som faktisk er tilgjengelige, hvilke fordeler og ulemper de ulike tilnærmingene har, samt hvordan HSØ vurderer pasientenes rett til medvirkning.
HSØs svar var basert på informasjon fra Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT), men dette er ikke i samsvar med nyere internasjonal forskning eller anbefalingene fra ledende ekspertmiljøer. Dette reiser alvorlige spørsmål om hvordan HSØ kvalitetssikrer sitt faglige grunnlag, og om de faktisk oppfyller sitt ansvar for å sikre forsvarlige helsetjenester for ME-pasienter. Hvordan skal pasientene oppnå helsekompetanse og ta informerte valg når kunnskapen de må forholde seg til er utdatert, jf regjerningens strategi for å øke helsekompetansen i befolkningen?
.
1. HSØ / OUS sine faglige råd til ME-pasienter gjengitt i sin helhet:
a. Hvilke alternativer har pasienter med CFS/ME?
Vi oppfatter dette som et spørsmål om hvilke behandlingsalternativer pasientene har. Vi pleier først å informere pasienten om de mest effektive og best dokumenterte behandlingene som finnes for denne pasientgruppen:
• Aktivitetsavpasning: Denne behandlingen har vist seg effektiv, spesielt dersom en har som mål å øke aktiviteten over tid (Casson et al., 2023). Frisklivssentraler, fysioterapeuter og lokale ergoterapeuter tilbyr ofte veiledning basert på denne tilnærmingen, som også er bekreftet å være trygg for den aktuelle pasientgruppen.
• Pacing: Går ut på at man skal holde seg innenfor sine aktivitetsgrenser og passe på at man ikke gjør for mye. På kort sikt kan dette redusere symptomer, men strategien gir, i et lengre tidsperspektiv, dårligere resultater enn både gradert treningsterapi og kognitiv atferdsterapi (White et al., Lancet 2011).
• Kognitiv atferdsterapi (CBT): Denne behandlingsformen fokuserer på å endre pasientens tankesett rundt tilstanden og dens symptomer, samtidig som den tilrettelegger for atferdsendring. Behandlingsstudier har vist at CBT har en sikker effekt for både voksne og barn, og det anses som en trygg metode for pasientene (Maas et al., 2024). En utfordring som imidlertid står ved lag er at det offentlige tilbudet på denne form for terapi dessverre ikke er tilstrekkelig.
• Symptomlindrende behandling: Mange pasienter har utfordringer med blant annet smerter og søvn. Her bør en følge generelle anbefalinger med hensyn til tiltak.
• Rehabiliteringsopphold/LMS-kurs: Pasienter med mild og moderat sykdom kan ha utbytte av rehabiliteringsopphold og/eller LMS-kurs.
b. Hva er de potensielle fordeler og ulemper ved disse behandlingsalternativene?
• Kognitiv atferdsterapi fremmer en forbedret håndtering av symptomer og økt funksjonsevne uten betydelig risiko for bivirkninger; dog er en begrenset tilgjengelighet et betydelig hinder.
• Aktivitetsavpasning kan forbedre fysisk kapasitet og energinivå, men krever kontinuerlig oppfølging og engasjement fra pasienten.
• Pacing kan gi umiddelbar symptomlindring, men har dårligere effekt over tid.
c. Hvor sannsynlig er det at disse fordeler og ulemper vil manifestere seg hos pasienter med CFS/ME?
Effekten av behandling og tiltak for CFS/ME varierer blant pasienter. Faktorer som alvorlighetsgrad av sykdom, sykdomsvarighet, komorbiditet og individuelle behov spiller inn. Likevel har forskningen bekreftet deres overordnede effektivitet og sikkerhet. Det er essensielt med en individuelt tilpasset tilnærming, hvor pasientens spesifikke symptomer og preferanser vektlegges i behandlingsplanleggingen.
.
Hva ME-foreldrene finner problematisk i dette svaret fra HSØ / OUS:
Feilaktig definisjon av aktivitetsavpasning
NKTdefinerer aktivitetsavpasning som gradert økning i aktivitet over tid. Dette er en grov feiltolkning og i strid med hvordan begrepet generelt brukes i forskningslitteraturen. Aktivitetsavpasning (pacing) handler om å balansere aktivitet og hvile for å unngå symptomforverring, ikke om å gradvis øke aktivitetsnivået. NICE-retningslinjene fra 2021 understreker at ME-pasienter må tilpasse aktivitetsnivået til egen tålegrense og at påtvingelse av gradert økning i aktivitet kan føre til forverring.
Devaluering av pacing som behandlingsstrategi
Pacing fremstilles av NKT som en metode som kun gir kortsiktig lindring, og som på sikt gir dårligere resultater enn gradert treningsterapi og kognitiv atferdsterapi. Dette er ikke i samsvar med nyere forskning eller pasienterfaringer. Tvert imot har pacing vist seg å være en av de mest effektive strategiene for å unngå symptomforverring og å stabilisere sykdomsforløpet.
Å hevde at pacing gir dårligere resultater enn gradert treningsterapi er problematisk, da NICE-retningslinjene fra 2021 eksplisitt fraråder gradert treningsterapi for ME-pasienter fordi det kan forverre tilstanden. Til tross for dette viderefører NKT en utdatert tilnærming som går på tvers av oppdaterte anbefalinger internasjonalt.
Misvisende fremstilling av kognitiv atferdsterapi (CBT)
NKT hevder at kognitiv atferdsterapi (CBT) er en trygg metode med sikker effekt for både voksne og barn. NICE-retningslinjene fra 2021 fastslår imidlertid at CBT ikke behandler den underliggende sykdomsprosessen i ME, men kun kan være en støtteterapi for å håndtere sekundære psykologiske utfordringer. CBT kan ha en viss nytte for enkelte pasienter i form av mestringsstrategier, men det er alvorlig misvisende å fremstille det som en behandling for ME.
Manglende informasjon om risikoen ved gradert treningsterapi
Det er urovekkende at NKT i sitt svar ikke nevner at gradert treningsterapi (GET) er fjernet fra internasjonale retningslinjer på grunn av risikoen for forverring. Dette er et vesentlig brudd på prinsippet om informert samtykke og pasientsikkerhet. ME-pasienter har rett til å få korrekt og oppdatert informasjon om hvilke behandlinger som anbefales, og hvilke som anses som potensielt skadelige.
Utelatelse av alvorlige symptomer og sykdommens biomedisinske aspekter
NKT nevner symptomlindrende behandling kun i forbindelse med smerte og søvn. Dette er en grov forenkling av ME, en kompleks multisystemisk sykdom med symptomer som post-exertional malaise (PEM) som er en forsinket symptomforverring etter fysisk eller mental aktivitet utover personlige tålegrenser, immunologiske og nevrologiske dysfunksjoner, ortostatisk intoleranse og kognitiv svikt. Ved å ikke adressere disse aspektene bidrar NKT til en feilaktig forståelse av sykdommen og manglende tilrettelegging for pasientens reelle behov.
Manglende pasientmedvirkning og samvalg
HSØ påstår at deres tilnærming er i tråd med prinsippene om samvalg, men i praksis får ikke pasientene balansert informasjon om behandlingsalternativer. Når NICE-retningslinjene og internasjonal forskning ignoreres til fordel for en ensidig og utdatert tilnærming, fratas pasientene muligheten til å ta informerte valg om egen behandling. Dette undergraver grunnleggende prinsipper for pasientrettigheter og medvirkning i helsevesenet.
Oppsummering og krav til første punkt:
HSØs svar inneholder alvorlige faglige feil og utelatelser:
• Feilaktig definisjon av aktivitetsavpasning, som reelt sett er det samme som pacing.
• Pacing devalueres, til tross for at det er den tryggeste og mest effektive strategien for å unngå forverring.
• CBT fremstilles som en effektiv behandling, selv om NICE slår fast at det kun kan være støtteterapi.
• GET omtales ikke som risikabelt, til tross for at NICE fraråder det på grunn av fare for forverring.
• Biomedisinske aspekter av ME ignoreres, noe som reduserer sykdommens kompleksitet til kun symptomhåndtering.
• Manglende pasientmedvirkning, da pasientene ikke får korrekt informasjon slik at de kan ta informerte valg.
Vi ber derfor HSØ om å redegjøre for hvordan de vil sikre at pasientene får korrekt, oppdatert og balansert informasjon, i tråd med internasjonale retningslinjer og nyere forskning.
.
2. Sårbare barn og foresatte i en umulig situasjon
Barn og unge med ME er blant de mest sårbare pasientene, og deres foresatte står ofte alene i en uoversiktlig situasjon der de møter helsepersonell med sprikende råd. Foreldre forventer at en nasjonal kompetansetjeneste skal gi balansert og oppdatert informasjon, men i stedet møter de en tjeneste som feilinformerer eller i verste fall mistror dem når de forsøker å beskytte barna sine mot skadelige behandlingsmetoder.
ME-foreldrene opplever gang på gang at vår første kontakt med nye medlemmer skjer i forbindelse med at foresatte tar kontakt i fortvilelse over hvordan både de og barnet deres blir mistrodd av helsevesenet. Foreldre ber om råd fordi de opplever at deres egne erfaringer med barnets sykdom ikke blir tatt på alvor, og at de får anbefalt behandlingsmetoder som er i strid med det barnet selv tåler og responderer godt på.
ME-foreldrenes spørsmål til HSØ:
• Hvordan vil HSØ sikre at helsepersonell får oppdatert kunnskap om ME hos barn og unge, med særlig fokus på de mest sårbare som ikke selv kan redegjøre for sine symptomer?
.
3. Omstruktureringen av NKT – en avgjørende mulighet for endring
NKT for CFS/ME skal snart avvikles i sin nåværende form, og HSØ har nå et ansvar for å sikre at den nye organiseringen ikke viderefører de samme feilene. Nåværende kompetansetjeneste har valgt å fjerne seg stadig mer fra oppdatert internasjonal forskning på ME.
Denne omstruktureringen må ikke bli en kosmetisk endring, men en reell forbedring basert på oppdatert forskning og tett samarbeid med pasientene. Dersom HSØ nok en gang gir definisjonsmakten til de samme fagmiljøene som har motarbeidet biomedisinsk forskning på ME og pasientgruppen, vil vi stå igjen med en ny enhet som i praksis viderefører NKT sin ensidige og dessverre feilaktige forståelse av sykdommen.
ME-foreldrenes spørsmål til HSØ:
• Hvordan vil HSØ sikre at den nye enheten som erstatter NKT ikke viderefører de samme feilene, men sikrer oppdatert og pasientorientert praksis?
• Hvordan vil HSØ sørge for at pasientorganisasjonene får reell medvirkning i denne prosessen?
.
Krav
Vi ber om svar innen 14 dager. Hvis vi ikke mottar tilfredsstillende svar, vil vi vurdere å ta saken videre til Statsforvalteren, Stortingets helse- og omsorgskomité og helseministeren.
Vi forventer et konkret og faglig begrunnet svar som viser hvordan HSØ vil sikre at informasjonen til ME-pasienter er i tråd med oppdatert forskning og retningslinjer. Et generelt eller standardsvar vil ikke være tilstrekkelig, da dette gjelder pasientsikkerhet, faglig forsvarlighet og grunnleggende rettigheter til medvirkning.
Videre forventer vi en konkret redegjørelse for hvilke tiltak HSØ vil iverksette for å korrigere den feilaktige informasjonen som allerede er gitt til pasientene, samt hvordan dere vil sikre at ME-pasienter i fremtiden får evidensbasert og korrekt informasjon om behandlingsmuligheter og risiko.
Vennlig hilsen,
På vegne av ME-foreldrene
Stine Aasheim, styreleder
.
Referanser
1. Regjeringens Strategi for å øke helsekompetansen i befolkningen: https://www.regjeringen.no/contentassets/97bb7d5c2dbf46be91c9df38a4c94183/strategi-helsekompetanse-uu.pdf
2. National Institute for Health and Care Excellence (NICE). ME/CFS: Diagnosis and Management. 2021. https://www.nice.org.uk/guidance/ng206
3. Walitt & al, Deep phenotyping of post-infectious ME/CFS https://www.nature.com/articles/s41467-024-45107-3
4. Kielland AK, Liu J og Jason L.: Do diagnostic criteria for ME matter to patient experience with services and interventions? Key results from an online RDS survey targeting fatigue patients in Norway; Health Psychol, 2023. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37114822/
5. Kielland A og Liu J. 2024. What can wage development before and after a G93.3 diagnosis tell us about prognoses for myalgic encephalomyelitis? doi.org/10.1016/j.ssaho.2024.101206
6. Grønningsæter AB, et al. Tjenesten og MEg, samlerapport. Fafo/SINTEF, 2023. https://www.fafo.no/zoo-publikasjoner/tjenesten-og-meg-samlerapport
____
Bakgrunnsinfo
Nina E. Steinkopf på MElivet: Samvalg for pasienter med CFS/ME: Informasjon kan føre til sykdomsforverring
Oppdatering 9. mars
Vi ble invitert til et møte med HSØ, noe vi setter veldig pris på. Møtet var åpent, ærlig og konstruktivt. En oppsummering av møtet kommer som egen post så snart den er klar.