Nasjonal retningslinje for ME og annen utmattelse

– hva og hvorfor? 
saken er redigert 1.5.2024, for å bli tydeligere

ME-foreldrene er nå* godt representert i Fagnettverket for langvarig utmattelse av uklar årsak inkl. CFS/ME, som har møte 1–2 ganger i året, sist 22.4.2024. Der ble det blant annet gitt informasjon om arbeidet med den nye nasjonale retningslinjen. 

Vi ønsker at det kommer ut mest mulig informasjon om denne prosessen til våre medlemmer og andre ME-pasienter fortløpende. Vi vet at mange er usikre/redde for hva som vil komme ut av dette. Tilbakemeldingene vi har fått så langt, er positive.

Det er ingen hemmelighet at ME-pasienter og -foreninger vil at Norge skal følge UK og NICE. Mange frykter derimot at retningslinjen ikke vil bli basert på oppdatert internasjonal forskning. Oppsummeringen fra det første arbeidsmøtet tyder på at frykten er ubegrunnet. Det ser ut som vi endelig vil få den nødvendige delingen i behandlingsanbefalinger, basert på beste tilgjengelige kunnskap. Mange pasienter bør kunne senke skuldrene framover, enten de har ME eller andre former for utmattelse.

Kort presentasjon av arbeidet med retningslinjen

ved Mona Svanteson fra Helsedirektoratet (Hdir)

Det er besluttet at den veilederen vi har for ME i dag skal gjøres om til en retningslinje og utvides til å gjelde alle pasienter med langvarig utmattelse av uklar årsak. De er ikke sikre på hva tittelen på retningslinjen blir ennå, det blir en diskusjon.

Utvidelsen med langvarig utmattelse av uklare årsaker, skjer fordi Hdir har tatt utgangspunkt i utfordringene i tjenestene. Mye av arbeidet gjøres av fastleger. De får i utgangspunktet inn pasienter med «utmattelse». Så skal de utrede disse pasientene. 

Fastlegen må da kunne skille de ulike tilstandene fra hverandre, og da trenger de informasjon i en kontekst. Hdir må dekke informasjonsbehovet deres. På bakgrunn av dette, ser Hdir det som hensiktsmessig å skrive én retningslinje. 

Det betyr IKKE at vi vil få felles anbefalinger for alle på alt, uansett tilstand. Det er en prosess de skal se på i arbeidsgruppa, men det er bakgrunnen for at alle skal omtales i én retningslinje. Og poenget er å hjelpe fastlegene med å se forskjell på ME og andre ting!

Ekstern, bredt sammensatt arbeidsgruppe
Hdir har nå en arbeidsgruppe som er ganske bredt sammensatt. Det har tatt tid å få på plass gruppa, for den skal bestå av fagpersoner som er oppnevnt fra de regionale helseforetakene og fra profesjonsforeningene (Psykologforeningen, Fysioterapeutforbundet, Ergoterapeutforbundet og Legeforeningen). De har nå fått med representanter fra alle disse profesjonene. Alle helseregionene, kommunale tjenester og spesialisthelsetjenesten er representert, og de har også god dekning både for barn og unge. NAV er også representert.

På bruker-og pårørendesiden er ME-foreningen, Norsk Covidforening, ME-foreldrene og Recovery Norge med. Det er ingen hemmelighet at Hdir har fått mange henvendelser fra andre, som ikke er oppnevnt til gruppen, som også ønsker å bidra. Det dreier seg om både flere fagpersoner og flere pasienter.

Interessen for arbeidet er stor. Hdir ønsker en åpen prosess, og de ønsker at flest mulig skal få spille inn, så de vurderer å ha en type «rådslag» underveis, for å få inn innspill også fra de som ikke er involvert i selve arbeidsgruppa. Det er noe de ser på hvordan de skal løse. Det blir jo ganske mange.

Mandag den 15.4. hadde de første møte i arbeidsgruppa. Da var det et fysisk møte i Helsedirektoratet med godt oppmøte. De begynte fra scratch i retningslinjearbeidet. Det gikk hovedsakelig ut på å definere hvilke spørsmål som skal svares ut i retningslinjen, altså innholdet i retningslinjen, sånn at de kan lage gode spørsmålsformuleringer, og begynne med å utforme det som heter PICO [se under], som går på hvilken populasjon man skal se på, intervensjoner og alt som de skal inkludere i litteratursøkene. De er altså helt i oppstartsfasen.

____

Tilleggsinformasjon fra ME-foreldrenes referent

Problemstillinger/intervensjoner som ble foreslått undersøkt:

På det første møtet i arbeidsgruppa ble det spilt inn mange relevante intervensjoner til to PICO-er, én for ME og én for utmattelse. Alle disse er listet opp i de to PICO-ene på bildet under.

Det er en del felles intervensjoner for ME og utmattelse, og en hel del ulike intervensjoner. Noen av intervensjonene kan vise seg å være positive for den ene pasientgruppen og negative for den andre. Typiske eksempler på dette, er «gradert treningsterapi», «Lightning Process» og «kognitiv terapi» ment som behandling, og ikke bare støtte.

Det at f.eks. kognitiv terapi står nevnt under både ME og utmattelse betyr altså ikke at behandlingen anbefales for begge tilstander. Det kan tvert imot være at det frarådes for ME og anbefales for «utmattelse, avhengig av hva den internasjonale litteraturen sier.

Disse listene er ikke endelige, kun resultatet etter første arbeidsmøte. Det kommer sannsynligvis inn flere problemstillinger etter hvert.

.

Hva er PICO?

PICO er et verktøy for å identifisere spørsmål som man ønsker å gjøre litteratursøk på. Målet med litteratursøket er å finne ut hva internasjonal forskning og kunnskapsbasert praksis sier om problemstillingen (f.eks. en behandlingsform og hvem den er aktuell for). PICO er en engelsk forkortelse for elementer som ofte vil være med i et spørsmål.

P – Population/problem
Hvilken populasjon eller hvilket problem dreier det seg om?
I – Intervention
Hva er det med denne populasjonen eller dette problemet du er interessert i? Er det tiltak som er iverksatt (intervensjon) eller noe populasjonen blir utsatt for (eksponering)?
C – Comparison
Ønsker du å sammenligne to typer tiltak? I så fall skal det andre tiltaket stå her (f.eks. dagens praksis).
O – Outcome
Hvilke utfall eller endepunkter er du interessert i?

.

Nyttige definisjoner fra Helsedirektoratets nettsider om normerende produkter:

Nasjonal faglig retningslinje 
Nasjonale faglige retningslinjer blir gitt på områder med behov for nasjonal normering. Dette er gjerne på problemstillinger der det er stor faglig uenighet og/eller stor variasjon i praksis.

Helsedirektoratet har et lovfestet mandat til å utgi nasjonale faglige retningslinjer. Stor faglig uenighet innen et fagområde krever omfattende utredning og involvering av eksterne bidragsytere. Utredningen tar utgangspunkt i det metodiske rammeverket Veileder for utvikling av kunnskapsbaserte retningslinjer.

Nasjonal veileder
Nasjonale veiledere inkluderer veiledere til lov og forskrift, prioriteringsveiledere og veiledere for tekniske prosedyrer (f. eks. koding, utstyr til ambulanse).

Helsedirektoratet har et lovfestet mandat til å utgi nasjonale veiledere. Omfanget av utredningen er avhengig av type veileder og grad av faglig uenighet på området. Vanligvis involveres eksterne bidragsytere. Utredningen tar utgangspunkt i det metodiske rammeverket Veileder for utvikling av kunnskapsbaserte retningslinjer.

.

Merknader

Retningslinjen vil bli sendt ut på høring før den ferdigstilles. 

I den første versjonen av denne posten opplyste vi øverst at det ikke føres referat fra fagnettverkets møter. Det har vi fjernet, fordi det tok litt fokus fra den egentlige saken her, som er arbeidet med retningslinjen. I stedet legger vi inn denne merknaden, slik at spørsmålene som har kommet om dette fortsatt gir mening.

* Fjorårets debatt med NKT om brukermedvirkning handlet om nettopp dette nasjonale fagrådet: Brukermedvirkning til besvær?