Systemet står billedlig talt og sparker barna våre mens de ligger nede – og peker på foreldrene. Elever, venner og skole erstattes av isolasjon og hjemmearrest, ofte med total funksjonssvikt. Dette er ikke enkeltstående historier – og det skjer nå, her i Norge.
8.3.2026: Oppdatering om spleisen nederst!
Jeg referer her til spleisen «PRINSIPIELL UFØRESAK: Nav tolker ME som psykosomatikk og ser bort fra forverringsfaren». Spleisen er opprettet for å finansiere rettskostnader i en lagmannsrettssak mot NAV, der en 23-årig ME-pasient har fått avslag på uføretrygd og nå utfordrer NAVs praksis i retten.
En ung ME-pasient som eksempel
Søkerens historie er hjerteskjærende: Han har vært syk siden han var fire år gammel, ligger i sengen opptil 20 timer i døgnet, og har blitt stadig sykere gjennom mange år med arbeidsavklaring. Likevel anfører NAV at funksjonsnedsettelsen i vesentlig grad kan forstås gjennom psykologiske faktorer – til tross for at han får post-exertional malaise (PEM) av enhver belastning.
Denne saken har stor støtte i befolkningen: etter bare tre dager er over 153 000 kr samlet inn, av et mål på 250 000 kr.
Hva står på spill
Søknaden i lagmannsretten handler ikke bare om én ung mann. Den handler om hvordan NAV sin praksis tolker ME og PEM, og hvilke krav som kan stilles til ME-syke før de får rett til ytelser som andre med alvorlig sykdom tar for gitt. I rettsdokumentene er det uttrykkelig anført at ME med PEM kan tolkes som psykosomatikk, og at endret tankemønster og håp er løsningen.
ME handler ikke om vilje
ME har siden 1969 vært klassifisert som en nevrologisk sykdom (ICD-10 G93.3) av WHO. Institute of Medicine (USA, 2015) og NICE Guidelines (UK, 2021) beskriver sykdommen som alvorlig, kronisk, kompleks og multisystemisk. De anerkjenner også at kardinalsymtomet ved ME er PEM. Likevel møter mange pasienter – særlig barn og unge – et system som fortsatt opererer som om dette primært handler om vilje, motivasjon eller feil mestring.
Det som skiller ME fra annen utmattelse
Canadakriteriene som brukes for å sette diagnosen ME krever en rekke symptomer fra alle kroppens systemer. Utmattelse er altså bare ett av mange symptomer på sykdommen. PEM er det som skiller ME tydelig fra andre utmattelsestilstander. Det handler ikke om å være «litt ekstra sliten». Det er en forsinket og ofte dramatisk forverring av symptomer etter fysisk, kognitiv eller emosjonell belastning. Forverringen kan komme timer eller dager senere, og kan vare i uker eller måneder.
To-dagers arbeidsbelastningstest (CPET) har i flere studier vist at personer med ME ikke klarer å gjenta samme ytelse dag to, med redusert oksygenopptak og avvikende metabolsk respons. Dette er ikke uttrykk for dekondisjonering, men for en biologisk avvikende respons på belastning. Gjentatt trigging av PEM kan føre til varig funksjonstap.
Når systemet ikke tar hensyn til PEM – i behandling, rehabilitering eller arbeidsutprøving – risikerer man å gjøre pasienten varig sykere.
Biologi, ikke tro
Internasjonal forskning peker i økende grad mot forstyrrelser i energimetabolisme, immunregulering, autonom funksjon og sirkulasjon hos ME-pasienter. De eksakte mekanismene er fortsatt under kartlegging, men retningen er tydelig: dette er en biomedisinsk sykdom.
Den biopsykososiale modellen har som intensjon å ivareta hele mennesket. Problemet oppstår når man skyver sykdommens biologiske fundament til side. Når krav om økt aktivitet overstyres av ideologi fremfor fysiologi, blir modellen et redskap for skade.
Lovendringer uten praksisendring
I 2022 tok flere politikere initiativ for å sikre at ME-pasienter ikke skulle pålegges behandling uten dokumentert effekt, behandling som kan forverre tilstanden eller behandling som var utilgjengelig. Lovteksten ble justert. Likevel opplever mange at NAVs praksis i realiteten ikke har endret seg. Saker de siste årene viser at risiko for forverring fortsatt tillegges for liten vekt. Denne pasienten har blitt avvist på sted etter sted som ikke egnet for behandligene NAV krever. Likevel krever NAV dem.
I april 2025 møtte helseministeren pasientorganisasjoner og helsemyndigheter for å sikre et bedre tilbud i nye retningslinjer. Pasientrepresentantene har også jobbet hardt for å bli hørt i den rådgivende arbeidsgruppa for retningslinjene. Retningslinjene er nå ute på høring. Det er dessverre ikke et tydelig nok skille mellom pasienter med og uten PEM. Det skillet er avgjørende.
Realiteter vi ikke kan håpe oss bort fra
ME graderes fra mild til svært alvorlig. Selv «mild» grad innebærer rundt 50 prosent reduksjon i funksjonsevne i dagliglivets aktiviteter. Prognosen er alvorlig: Etter mer enn to års sykdom er spontan tilfriskning sjelden, anslått i flere studier til noen få prosent. Andelen som vender tilbake til fullt arbeid er svært lav.
Barn og unge får ofte høre at de har «bedre prognose fordi de er unge». Det finnes ikke solid vitenskapelig grunnlag for en slik generell påstand ved langvarig ME. Ja, noen får en ME-lignende tilstand etter infeksjoner som mononukleose eller covid-19, og omtrent halvparten av disse blir friske innen to år. Men for dem som ikke gjør det, faller sannsynligheten for spontan bedring betydelig.
Å avslå ytelser eller presse frem arbeidsutprøving på bakgrunn av håp fremfor dokumentert sannsynlighet, er ikke faglig forsvarlig. Det er risikabelt.
Maktskjevheten
Dette er pasienter med redusert fysisk og kognitiv kapasitet. De har ikke krefter til å føre langvarige kamper mot systemet. Foreldre står alene i møte med instanser som har definisjonsmakt. Når barn forverres av tiltakene som skulle hjelpe dem, og foreldrene samtidig mistenkeliggjøres, oppstår en alvorlig maktskjevhet.
Mange har blitt sykere i møte med hjelpeapparatet. Det må vi tørre å erkjenne.
Håpspredikantens prinsipp
Håp er viktig. Men håp kan ikke erstatte medisinsk kunnskap. Hvis vi skulle lagt «det kan jo hende det går over» til grunn for alle uføresaker, ville ingen fått anerkjent alvorlig sykdom. Da ville rettigheter blitt erstattet med ønsketenkning.
Barn og unge med ME trenger ikke mer press. De trenger forståelse for sykdomsmekanismene, respekt for PEM og tilrettelegging som hindrer forverring. De trenger et sikkerhetsnett – ikke et system som tester hvor mye mer de tåler.
Et velferdssamfunn må møte sykdom med kunnskap – ikke med mistro. ME-pasienter, særlig barn og unge, har krav på det samme rettsvernet som alle andre alvorlig syke.
Lærdom fra pandemien
Under pandemien ble barn i stor grad beroliget med at viruset sjelden var alvorlig for dem. I ettertid ser vi at en andel utvikler langvarige post-infeksiøse tilstander, inkludert ME. Disse barna finnes nå i møte med det samme systemet som jeg har beskrevet over.
Den unge mannen som nå sloss for sin lovfestede rettighet til livsopphold i form av uføretrygd, tar kampen også for alle de som kommer etter.
Og rettssaken?
Det er bare ett juridisk og etisk akseptabelt utfall av rettssaken, og det er at han vinner! I så fall vil innsamlede midler gå til biomedisinsk forskning på den alvorlig sykdommen Myalgisk encefalopati, og det blir satt en fornuftig presedens for de som kommer etter ham.
.
Skrevet av Renate Øvreseth, sykepleier og jordmor, tidligere ME-pasient som har blitt frisk av Daratumumab (omtale i siste lenke under «les mer»)
Red: Oppdatering om spleisen 8.3.2026:
Kjennelsen er ventet i løpet av en uke eller to.
ME-foreldrene vurderer at denne rettssaken er uhyre viktig og prinsipiell, og at den vil kunne få vidtrekkende konsekvenser for ME-pasienter i mange år framover. Vi har derfor støttet spleisen familien hans har opprettet.
Innsamlede penger vil dekke en del av utgiftene han vil få dersom han taper saken. Hvis han, som vi mener er eneste riktige utfall, VINNER saken, vil pengene gå til biomedisinsk forskning via ME-fondet.
Det er nå 5 dager igjen av spleisen, så det begynner å haste om du ønsker og har mulighet til å bidra!
Vi takker Kolbjørn med familie for at de har påtatt seg den store belastningen det er å føre denne saken for retten! I den foreløpig siste oppdateringen, forteller de at rettssaken også kan påvirke den kommende retningslinjen.
https://www.spleis.no/project/483171
Les mer
Innlegg om rettssaken av vår styreleder i Stavanger Aftenblad: https://www.aftenbladet.no/meninger/debatt/i/RjGR3W/sykes-rettssikkerhet-er-truet
«PRINSIPIELL UFØRESAK: Nav tolker ME som psykosomatikk og ser bort fra forverringsfaren» (Spleis)
Møte med helseminister Vestre
ME-foreldrenes oppfølging av møtet med Vestre
Historisk ME-vedtak på Stortinget (Nettavisen) (Nav kan ikke kreve behandling som gjør sykere.)
Nye retningslinjer for ME fra NICE (Norges ME-forenings omtale)
Fafos samlerapport fra forskningsprosjektet Tjenesten og MEg
Prognoser for ME/CFS av dr. David S. Bell – fortsatt den beste artikkelen på feltet
Får ikke finansiering for ME-studie: – Har regjeringen råd til å la være? (Bergensavisen) – Renates historie er omtalt
Video hvor Renate forteller sin historie (ME-fondet, på Facebook)