Møte med OUS-ledelsen om NoRU – bekymringer og veien videre

Fredag 6. juni 2025 hadde representanter for Covidforeningen og ME-foreldrene et digitalt møte med seksjonslederen ved Barne- og ungdomsklinikken på OUS, etter at vi ba om dialog med klinikkledelsen.

Vi ønsket å løfte våre samlede bekymringer som brukerrepresentanter i NoRU-fagrådet direkte til ledelsesnivå, ettersom vi mener at fundamentale forhold knyttet til faglig presisjon, brukermedvirkning og pasientsikkerhet fortsatt ikke er godt nok ivaretatt i registerarbeidet.

Bakgrunnen for møtet var en formell henvendelse vi sendte til klinikkleder Ellen Ruud 19. mai, med kopi til Kari Raaum Hovde. I brevet pekte vi blant annet på risikoen ved at ME og Long Covid med PEM ikke skilles tydelig fra langvarig utmattelse med andre årsaker i registeret, og at vi opplever svakheter i hvordan brukermedvirkningen praktiseres. Vi la også ved en statusrapport fra april som oppsummerte våre faglige innspill og forslag så langt. Du kan lese den formelle henvendelsen her:

Vi opplevde møtet som ryddig og konstruktivt. Han anerkjente at brukerorganisasjonene ble involvert sent, og at bedre rutiner må på plass. Han understreket at ulike synspunkter skal dokumenteres, og at tilbakemeldingene våre vil bli formidlet videre til klinikkledelsen og fagmiljøet. Samtidig uttrykte han tillit til kompetansetjenesten og fagrådet, og ga ingen garantier for at våre innspill vil føre til endringer. Derfor har vi allerede sendt brev til ledelsen for Barne- og ungdomsklinikken, der vi tar opp problemene med klinikkens overordnede syn på ME som helhet.

Vi håper likevel at dette møtet kan bidra til mer åpenhet og et tydeligere skille mellom de ulike pasientgruppene som NoRU-registeret berører. Vi vil fortsette å følge opp disse punktene i det videre fagrådsarbeidet.

Møtereferat fra møte med OUS-ledelsen om bekymringer rundt NoRU – og veien videre

Møtetema: NoRU-registeret  
Dato: 06.06.2025
Sted: Microsoft Teams

Til stede

Seksjonsleder, BNE, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus
Representant for medisin, helsefag, pasientsikkerhet og beredskap, MHPB, DST, Oslo universitetssykehus
Norsk Covidforening
ME-foreldrene
.

Agenda

1. Innledning og bakgrunn
2. Hovedbekymringer knyttet til NoRU-registeret
3. Rolle og ansvar for ledelsen ved OUS
4. Videre prosess og oppfølging 
   .

1. Innledning og bakgrunn

Brukerrepresentantene fra ME-foreldrene og Norsk Covidforening uttrykte et sterkt ønske om å bidra til at NoRU-registeret blir et representativt og faglig solid register for pasienter med ME og Long Covid. De setter pris på å være inkludert i fagrådet, men påpeker at de ble involvert etter at registerets vedtekter, protokoll og struktur allerede var utarbeidet. Derfor opplever de at starten var uten brukermedvirkning. Dette har skapt bekymring for at deres innspill ikke blir tilstrekkelig ivaretatt.

Det ble også uttrykt frustrasjon over manglende engasjement i fagrådsmøtene og at møtereferater ofte sendes svært sent, noe som begrenser muligheten for å gi tilbakemeldinger og sikre korrekt gjengivelse av innspill.

Brukerrepresentantene understreket at deres hensikt ikke er å forsinke prosessen, men å sikre at arbeidet gjøres grundig og riktig. De er bekymret for at registeret er lansert før det er tilstrekkelig kvalitetssikret, og at pasienter allerede er inkludert uten at nødvendige justeringer er gjort.

Brukerrepresentantene uttrykte tilfredshet med at FUNCAP-skjemaet for voksne er inkludert, men understreket behovet for bedre dokumentasjon og oppfølging av deres innspill.
.

2. Hovedbekymringer knyttet til NoRU-registeret

• Manglende differensiering: Det er behov for tydeligere skille mellom ME med post-exertional malaise (PEM), Long Covid og andre tilstander som innebærer utmattelse.
• Faglig presisjon: Risiko for at manglende presisjon kan påvirke både forskning og pasientsikkerhet negativt.
• Manglende diversitet i kompetansetjenesten: ME-foreldrene og Norsk Covidforening er bekymret for at Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME preger retning, struktur og forståelse i NoRU-registeret uten at alle forståelser for sykdommen er tatt med.
• Brukermedvirkning: Bekymring for at innspill ikke blir dokumentert eller tatt til følge i tilstrekkelig grad. Sene referater vanskeliggjør tilbakemeldinger.
  .

3. Rolle og ansvar for ledelsen ved OUS

Det ble stilt spørsmål ved hvordan brukerinnspill vurderes og integreres i utviklingsprosessen. Ledelsen har et ansvar for å sikre kvalitet og faglig forankring i arbeidet til kompetansetjenesten, inkludert brukermedvirkning.

Seksjonslederen anerkjente at involvering av brukerorganisasjoner kunne vært bedre koordinert og at sen involvering mulig skyldes at registeret ble utviklet for bruk ved St. Olavs Hospital.

Han understreket for øvrig at det er dyktige fagfolk som jobber med registeret, og i kompetansetjenesten, som han vet følger nøye med på internasjonal forskning på området. Ledelsen støtter det arbeidet som gjøres. Dette gjelder både mtp registeret, men også annet kompetansetjenestearbeid generelt.

Han understreket også at det er viktig å sikre bedre rutiner fremover rundt registerarbeidet – blant annet for utsending av møtereferater.

4. Videre prosess og oppfølging

• Referater skal sendes ut i god tid før neste møte, slik at brukerrepresentanter får mulighet til å gjennomgå og gi tilbakemelding. Innspill og uenigheter skal dokumenteres i referatene.
• Det skal arbeides for at registeret kan tilpasses fremtidige behov og retningslinjer, inkludert Helsedirektoratets kommende anbefalinger.
• Tydeligere differensiering av pasientgrupper i registeret bør tilstrebes
• Brukermedvirkning i fagrådet er viktig
• Åpenhet for ulike faglige perspektiver
  
  .

Seksjonslederen avsluttet med å takke for et konstruktivt møte, og understreket at tilbakemeldingene vil bli videreformidlet til klinikkledelsen og fagmiljøet. Han forsikret at ulike synspunkter skal høres og dokumenteres, selv om de ikke nødvendigvis fører til endringer i praksis.