Møte med helseminister Vestre

ME-foreldrene, ved Tanja Thorsen og Lena Kjempengren-Vold, var en av tre brukerforeninger som var i møte hos helseministeren i dag, 1. april 2025. Målet var å bidra til å oppklare den merkelige situasjonen vi har vedrørende ME her i landet, der ME ofte blir betraktet som at man er litt ekstra sliten og kanskje er noe man kan bli frisk av ved å fortelle hjernen at den tolker signalene feil. 

En overveldende andel av internasjonal forskning forteller en helt annen historie, om at ME er en sykdom med biomedisinsk årsaksforklaring der bl.a. sviktende energiproduksjon i cellene er en viktig grunn til problemene våre.
.

Invitasjon og agenda

Hei!
Statsråd Vestre ønsker å invitere til møte om utmattelseslidelser som CSF/ME og Long-covid tirsdag 1. april kl 1100 – 1200

Vi foreslår følgende agenda:
Helseministeren holder en innledning.
Organisasjonenes synspunkter om utfordringsbildet – 3 min pr organisasjon
Videre arbeid med å bedre tilbudet til pasienter med utmattelseslidelser og long covid

Maks to deltagere fra hver organisasjon.
Fint om vi får tilbakemelding på hvem som kommer fra dere innen mandag 31. mars kl 1500.

Men vennlig hilsen
Jan Christian Vestre

.

Vårt innlegg

Statsråd Vestre

I møte med barn og unge med ME er det mange som gjør sitt beste, men systemet er rigget slik at hjelpen ofte blir feil. Vi vil si noe om hvorfor

I stedet for å styrke forståelsen av ME som en egen alvorlig sykdom, har den nasjonale kompetansetjenesten i mange år lagt alt inn under en bred kategori- langvarig utmattelse.
Det høres samlende ut- men i praksis har den visket ut ME som en selvstendig diagnose med helt andre behov. De ser ikke hver enkelt pasient godt nok. I flere anledninger er det så ille at pasientene blir påført TRAUMER i møte med dem.

At barn som kommer på sykehuset får høre at alle prøver er helt fine, ingen ting er feil med deg, og heller ikke få noen diagnose, gjør barna usikre på sin egen tilstand. Noe som fort kan oppleves som traumatisk særlig for barn som kjenner bl.a på denne spesielle slitenheten. Vi har selv opplevd å ikke få diagnose på Rikshospitalet, men måtte kjøre landet på tvers for endelig bli sett og hørt. Dette er en erfaring vi dessverre deler med mange.

Dette har også skapt forvirring ute i tjenestene: Leger, lærere, NAV- ansatte vet ikke lenger hvem de møter og hvilke tiltak som faktisk virker. Når feil forståelse formidles fra toppen, blir det feil praksis i bunn. Dermed blir pasientene skadelidende. Pasientenes stemmer har vært for svakt representert. Når brukere som kjenner sykdommen ikke involveres reelt, mister vi viktig kunnskap og systemet mister tillit.

***

For at alle med utmattelse av ulike årsaker skal få riktig hjelp, må vi starte med å skille mellom utmattelsestilstander. De som gir Post-Exertional Malaise – PEM, – og de som IKKE gir denne forsinka symptomforverringen ved aktivitet ut over tålegrensene.

PEM er kardinalsymptomet ved ME – og det kan måles: I en 2-dagers sykkeltest presterer folk i dårlig form omtrent likt begge dager – mens ME-pasienter får redusert yteevne på dag to fordi energisystemet ikke klarer å hente seg inn igjen.

Dette handler ikke om frykt eller lav motivasjon. Det handler om at cellenes energiverk ikke gjør jobben sin. For at ALLE pasienter med utmattelse skal få riktig hjelp og for at forskningen skal treffe, trengs én eneste ting:

Et gjennomgående skille mellom pasienter med og uten PEM – i retningslinjer, i forskning, i kvalitetsregistre og hos legen. ME-diagnosen må alltid baseres på strenge kriterier – som Kanadakriteriene, der PEM er et krav.

Vi ber helseministeren om tre ting:

– At PEM anerkjennes som en fysiologisk mekanisme og kartlegges systematisk.
– At det alltid er et tydelig skille mellom ME og andre utmattelsestilstander.
– Reell brukermedvirkning i ME-forskning og kompetanseutvikling – der brukerne har biomedisinsk kunnskap om sykdommen.

Takk!

.

De andre brukerforeningene som var med, var ME-foreningen og Covidforeningen med to representanter hver og interesseorganisasjonen Recovery Norge med to representanter. De tre førstnevnte forholder seg til ME på den måten internasjonal forskning gjør. Sistnevnte mener man kan «tenke seg frisk». 

Det var med flere representanter fra Helsedirektoratet og representanter for alle Helseforetakene.

Som dere ser av agendaen, var det satt av tid til «videre arbeid med å bedre tilbudet til pasienter med utmattelseslidelser og long covid». Her fikk vi bl.a. mulighet til å påpeke behovet for en helt ny organisering av kompetansearbeidet rundt ME med PEM / etter strenge kriterier. Vi har tidligere foreslått for Helse Sør-Øst at det nåværende kompetansetjenesten for CFS/ME legges ned, og erstattes av et kompetansenettverk: ME-foreldrenes drøm – kvalitetssikret kvalitetsarbeid.

Vår oppgave var å gjøre det klart at ME og andre «utmattelsestilstander» er to helt forskjellige ting, selv om noen symptomer kan overlappe. ME trenger også en helt annen tilnærming for hva helsevesenet kan gjøre og bør anbefale. 

Dette er det viktig å få avklart snarest mulig, for nå er det ny retningslinje på gang fra Helsedirektoratet. Den nye retningslinjen skal inkludere anbefalinger BÅDE for «langvarig utmattelse av ukjent årsak» OG ME. Da må man sørge for to helt ulike anbefalinger for tilstandene, selv om det deler retningslinje. Det skal også dannes en ny organisasjon som skal erstatte dagens kompetansetjeneste for CFS/ME.

Helsedirektoratet mener at det er lurt å vente med å foreslå et pasientforløp inntil det er avklart hvilke sykdommer og tilstander vi snakker om og hvordan de skal håndteres i helsevesenet, noe ME-foreldrene støttet dem i. 

Vestre virket glad for å møte oss alle sammen, og han ga uttrykk for at møtet var nyttig og tildels oppklarende. For oss fremsto det Vestre sa som mer enn tomt politikersnakk. Han virket godt forberedt og kom med en solid oppsummering til slutt i møtet. Han åpnet også for at det kan bli flere møter med oss, og det ser vi fram til!

.

.

Les mer

Mye av det samme ble naturlig nok tatt opp i Konstruktivt møte med Helse Sør-Øst! i februar.

Vi satser på å lenke til de andre pasientforeningenes omtaler av møtet etterhvert.

.

Les mer

Covidforeningen om møtet med helseministeren
Norges ME-forening omtaler møtet på sin Facebookside
Regjeringens omtale av møtet: Best mulig behandling og oppfølging til pasienter med utmattelseslidelser

Mye av det samme ble naturlig nok tatt opp i Konstruktivt møte med Helse Sør-Øst! i februar.