10. september møtte Norsk Covidforening og ME-foreldrene Harald Eia og Silje Endresen Reme om Dox Divisions’ nye dokumentarserie for VGTV. Takk til Norsk Covidforening for invitasjonen!
Møtet var nyttig, men viste ikke overraskende store forskjeller i forståelsen av ME og long covid med PEM. Norges ME-forening hadde et eget møte med Eie og Reme, og har publisert en omtale nå.* De tre foreningene takket ja til å møte dem for å få vite mer om prosjektet. Vi stilte dem en del kritiske spørsmål, og konklusjonen vår er at vi ikke skal anbefale våre pasientgrupper å være deltakere i TV-serien.
______________________________
Hvem passer behandlingen for?
Serien skal følge personer med langvarig utmattelse som får Mind-Body ReprogrammeringsTerapi (MBRT). Vi ønsker all forskning på mulige behandlinger for ME-pasienter velkommen. Men «utmattelse som har vart en stund» er ikke ensbetydende med ME, det favner tvert imot en svært uensartet gruppe med ulike behov. Vi er opptatt av hvordan man ser for seg å skille dem som kan ha nytte av behandlingen, fra dem som trenger noe helt annet.
PEM, POTS og andre fysiologiske begrensninger kan sette reelle grenser for aktivitet. Det som tolkes som et uhensiktsmessig mønster, kan være nødvendig sykdomshåndtering.
Reme anerkjente fysiologiske utslag ved PEM, men mener årsakssammenhengen er uavklart. Hun undrer på hva som kommer først. Behandlingen utfordrer symptomresponsen innenfor det hun vurderer som «trygge rammer». Vi mener PEM må få langt større betydning for aktivitets- og behandlingsrådene for at dette skal anses som trygge rammer.
Reme understreket at MBRT ikke vil virke for alle, og at de må finne bedre ut hvem behandlingen passer for. Det kan vi si oss helt enige i, men det krever at de anerkjenner hva ME og LC med PEM er, og at diagnostikken faktisk avdekker PEM. Vi er redde for at disse viktige forutsetningene mangler når metoden tas i bruk i behandling og rehabilitering.
Reell bedring – og hva seerne får se
Vi etterlyste lang oppfølging og objektive mål på faktisk funksjon, ikke bare endret symptomopplevelse. Personlige erfaringer har vist hvordan man kan oppleve seg som frisk, men fortsatt ha begrensninger og senere bli betydelig dårligere.
Gode forløp hos noen få må ikke bli brukt som bevis for effekt ved ME og long covid med PEM. Serien kan påvirke helsevesenet og beslutningstakere. Vi viste til utbredelsen av PRT etter «Harald og sytepavene».
Eia sa at kritiske stemmer skal med, og at manglende effekt og forverring også er relevant. Serien skal ikke være en oppdragsfilm for Reme. Det gjenstår å se hvordan dette vises i den ferdige serien.
Vi ønsker reell brukermedvirkning
Vi påpekte at foreningene ikke er representert i noen forskningsprosjekter fra miljøet rundt Reme, men nå blir bedt om hjelp til TV-rekruttering. Reme trodde vi hadde takket nei til REHAB-FATIGUE. Vi korrigerte dette: Vi har tvert imot jobbet hardt for å få bli reelle brukerrepresentanter med et kritisk perspektiv i dette prosjektet.
Da Reme sa at hun tror på pasientene, spurte Lena hvordan dette henger sammen med at Wyller sammenligner foreningenes syn med å tro at jorda er flat mens forskningen viser at jorda er rund. Vi mener at hans forskning og internasjonal konsensus og forskning ikke samsvarer. Dessuten må erfaringene som formidles av de tre foreningene med rundt 8000 medlemmer, tas på alvor.
Vi stiller gjerne som brukerrepresentanter sammen med Recovery Norge og COFFIs brukerpanel. Vi vil bidra til at studiene skiller mellom ulike pasientgrupper, kartlegger PEM og fanger opp både reell bedring og forverring.
Vi kommer ikke til å rekruttere deltakere
Vi kan ikke anbefale pasienter med PEM å delta i serien. Pasientsikkerheten er etter vår vurdering ikke godt nok ivaretatt, og inklusjonskriteriene er for vide. Det søkes etter personer som har «levd med langvarig utmattelse en stund», er nysgjerrige på nye behandlingsformer og ønsker å formidle hvordan utmattelsen oppleves. Slik opplegget er beskrevet, skilles ikke pasientgruppene godt nok fra hverandre. Da blir det heller ikke klart om behandlingsresultatene gjelder personer med ME eller long covid med PEM, eller personer med andre årsaker til utmattelsen.
Svarene i møtet gjorde oss ikke trygge på at våre pasientgrupper vil bli godt ivaretatt. Reme sa bla. at midlertidig symptomforverring kan være en del av prosessen. Den manglende forståelsen av hva PEM er, gjør at vi ikke har tillit til at en forverring hos deltakerne vil bli riktig ivaretatt.
Vi er derimot åpne for videre dialog og for å bidra med brukerperspektiv og kritiske innspill, uten at dette innebærer en anbefaling av behandlingen.
Les hele det felles referatet i PDF-en nedenfor. Referatet er på 5,5 sider.
* Norges ME-forening hadde et eget møte med Eia og Reme den 1.9. Her kan du lese deres informasjon om dette