Mitt møte med ned-opp-snu-sykdommen myalgisk encefalopati (ME)

Spesialpedagog Tonje Lovang skriver om ME i tidsskriftet Spesialpedagogikk – og om hvordan det å være mor til to ME-syke ungdommer har påvirket henne som mor og fagperson. Erfaringen har blant annet gitt innsikt i hva en multisystemisk sykdom kan gjøre med en ungdom. 

Foto: Unsplash

–«Guttene, først den ene, deretter begge, hadde behov for å skjerme seg fra påvirkninger. Alle sansepåvirkninger, som lyd og lys og bevegelse, ble slitsomme. Sosiale situasjoner ble umulige å være i. Vi hadde ikke noe språk for å beskrive dette. «Sliten» var ordet som ble brukt om det meste. Språket er for fattig. For å være en god nok omsorgsperson måtte jeg lære. Verken min «common sense» eller faget mitt var til hjelp.»

Hun forteller også at hun har opplevd at hjelpeapparatet og de tiltakene de har satt i verk har vært mer til belastning enn til hjelp. Slik skal det ikke være. Også for hjelperne gjelder:

«Å være en støttende voksen krever kunnskap om ME og tillit til den unge.»

Mange opplever at barn og ungdom i kortere eller lengre perioder må være hjemme fra skolen. Dette blir ofte en kilde til problemer, men som Tonje skriver:

«Skolefaglige ferdigheter kan tas igjen. Å ta best mulig vare på helsen er grunnleggende og kan ikke gambles med. Det er heller ikke like lett å hente inn igjen tapte vennskap og sosial utvikling. Det kan derfor være en mulighet å fritas fra undervisningsplikt, men legge til rette for å bevare vennskap og kontakt med jevnaldrende på skolen.»

–

Les artikkelen i Spesialpedagogikk 0617: Mitt møte med ned-opp-snu-sykdommen Myalgisk encefalopati (ME) Tonje Lovang er også leder i ME-foreldrene.