Mitokondrier. Vet du hva det er? Jeg visste det ikke før i fjor høst. Og om jeg hadde hørt om det, så hadde jeg ikke lagt meg det på minnet. Jeg har hatt disse tankene surrende rundt oppe i hodet mitt, så jeg våknet tidlig – og måtte skrive ned denne forklaringen.
Illustrasjon: Lokus Aschehoug
Mitokondriene, det er vårt kraftverk. Eller vår forbrenningsovn. Det er disse som lager energien vår. Faktisk kommer ca. 95 % av energien vår fra mitokondriene. De jobber også med f.eks. fettstoffskiftet og driver og roter i DNA og ting.
Vi spiser mat, den fordøyes i magen, og næringen går videre til blodet. Mitokondriene omdanner maten til energi. Omtrent som når du putter ved i ovnen og veden gjøres om til varme, så omdanner mitokondriene maten du spiser til energi til cellene i kroppen. Og alt du spiser blir brutt ned til glucose som mitokondriene forbrenner.
Det som trenger spesielt mye energi i kroppen vår er hjerne, øyne, hjerte og muskler. Tenk deg hva som skjer om ikke disse tingene får den energien de trenger for å virke optimalt? Men også lever, nyrer og tarmer trenger mye energi for å virke.
En person med friske mitokondrier kan forbruke opp mot 80 % av denne energien. Over dette begynner de å produsere melkesyre (lactat). Melkesyre sendes ut i muskler og til lever for å renses ut.
Så kommer vi til det som min hjerne bruker energien på nå da:
Det er påvist hos ME pasienter at disse mitokondriene ikke greier å produsere så mye energi som hos friske. Tenk deg at mine mitokondrier kanskje virker bare 50 %, og så kan jeg bruke 30 % før jeg begynner å få melkesyre. Melkesyra skal min lever som ikke får nok energi, rense ut. Da vil det bli opphopning i muskler, hjerne og tarmer, og det vil ta lengre tid å få dette ut av systemet. Denne melkesyren kan også skade hjerne og muskler over tid. Og skape problemer med mage-tarm.
Når jeg leser om mitokondriene og deres viktige funksjon, så skjønner jeg hva som skjer i min kropp. Jeg vet at når jeg får melkesyre av å pusse tenner, så må jeg hvile etter tannpuss. Jeg må ta den midt på dagen mens energien er på det høyeste. Når jeg strekker strikken for langt, så klikker magen, jeg får migrene og spasmer i beina og skinkene.
Jeg skjønner hvorfor både kroppen og hodet blir utmattet når jeg har brukt hjernen, for den trenger mye energi til utfordrende ting som for eksempel regnestykker. For meg er regnestykker vanligvis logiske, men nå er det fullstendig umulig å regne dem ut. Det er som et sort hull oppstår når jeg ser et regnestykke. Alle tanker og all visdom forsvinner inn i det hullet og blir borte på ubestemt tid.
Noen kan stille meg et spørsmål, og jeg blir stille. Det er ikke fordi jeg ikke vil svare eller ikke vet svaret. Men det tar tid å bearbeide spørsmålet. Og så må jeg bearbeide svaret. Om du spør meg på en skikkelig dårlig dag om jeg vil ha ost eller syltetøy på brødskiva, så er det ikke sikkert jeg greier å bearbeide det. For det er to forskjellige ting jeg må ta stilling til. Da er det bedre å spørre om jeg vil ha ost, så kan jeg svare ja eller nei.
Jeg er blitt avhengig av kompresjonsstrømper for å spare meg for litt leggsmerter og for å greie å stå litt oppreist i løpet av dagen. Når jeg leser om feil i mitokondriene, så skjønner jeg at dette er logisk og vanlig. For hjertet sliter med å slå effektivt nok, og kompresjonsstrømper kan hjelpe på det ved at de hjelper til med å presse blodet oppover i beina og tilbake til hjertet.
Men det kanskje viktigste med å få denne kunnskapen når jeg har ME, er at jeg kan lære meg å hvile nok og hvile riktig for å ha energi nok til det jeg må ha energi til. Når jeg får symptomøkning har jeg allerede gjort for mye, så det å finne ut hvor grensen går tar tid. Og noen ganger må jeg jo gå ut over grensene, for noen dager er jeg så dårlig at det å spise mat krever for mye energi. Men det å tilføre næring jevnt blir veldig viktig.
Jeg vet at når jeg ligger flatt med bena litt opp, så trenger ikke hjertet så mye energi. Når jeg bruker rullestol istedenfor å gå, sparer jeg energi jeg kan bruke på å sitte oppreist og kanskje til og med prate. Når jeg skal være sosial en sjelden gang, bruker jeg ørepropper for å ta bort bakgrunnsstøy slik at jeg bruker mindre energi på å filtrere ut denne.
Jeg er glad for at forskere har funnet ut dette, slik at jeg kan forstå at jeg må ligge rolig når kroppen skriker etter ro. Og de fortsetter å forske på dette for å finne ut hvorfor mine og andre ME-sykes mitokondrier ikke virker som de skal. Det finnes flere sykdommer som rammer mitokondriene, og vi har litt av de samme symptomene som noen av disse. Kanskje er vår feil i mitokondriene bare en bivirkning av noe annet? Kanskje er dette en ny mitokondriell sykdom? Det vet vi jo ikke.
Men for meg er dette så forklarende og logisk at jeg har lært å lytte litt mer til kroppen enn til hva jeg egentlig har lyst å gjøre. Og håpet er da at mitokondriene etter hvert begynner å virke bittelitt bedre når jeg ikke bryter dem ned med å overforbruke energien min.
Jeg er ikke medisinutdannet og kan ikke garantere at jeg har forstått alt riktig, men dette er ting jeg leser ut av rapporter om forskning på min sykdom, og mine tanker om hvordan min kropp virker. Jeg håper det kan hjelpe deg som er syk å forstå kroppen din bedre, og at det kan hjelpe de som kjenner noen med ME å forstå hvordan og hvorfor ME-syke fungerer slik de gjør.
–
Av Grete Otterholm Budalen, ME-syk med ME-syke barn
–
Les også
Foredrag med lege og forsker Katarina Lien (nov. 2016)