Så var det å få lufta seg litt da. Luft, sollys og dagslys. Vi tar det som en selvfølge at vi skal klare å ta oss en liten tur ut hver dag. Sunt er det og. Fanger, i selv de best bevoktede fengslene i landet vårt, får en luftetur hver dag. Vi syns det er grusomt når vi hører og leser om de eldre som ikke har kommet seg ut på flere uker (og det er det jo også). Gutten er heller ikke mye ute, og det er det flere grunner til.
Etter å ha våknet om morgenen, er det noen småting jeg utfører uten å tenke over dem engang. Jeg finner frem rene klær og tar dem med på badet. Dusjer, kanskje litt krem her og der, kler på meg, ordner håret – kanskje sminker meg litt (får i hvert fall en følelse av at det hjelper), spiser frokost og pusser tennene. Så går jeg en tur med hunden, og får min første luftetur for dagen. Dette er så grunnleggende, at jeg ikke tenker over at jeg gjør det. Gjør du?
Gutten får seg også en luftetur en gang i blant. Noen ganger går det en uke mellom hver – andre ganger er det 2–3 uker siden sist. Det hender til og med at det skjer to ganger på samme uke! Hurra! Men først må han også gjennom nesten det samme ritualet som meg. Det tar bare så fryktelig mye lenger tid – hele dagen faktisk!
Hans morgenrituale er det samme hver dag. Først en tur på badet. Det er mer enn nok den første timen. Om han vil tilbake til sengen eller inn i stuen, kommuniserer han til meg med å nikke eller riste på hodet, når jeg ser på ham og sier: Stua? Vil han tilbake på rommet, rer jeg sengen hans, henter ny vannflaske, ser til at vifta står på, løfter PC’n opp på madrassen (PC’n skal jeg komme tilbake til senere) og slukker lyset igjen på vei ut. Dersom han føler seg såpass at han vil inn i stua, bæres de samme tingene inn på bordet ved siden av reclineren. Der henger også pleddet som han dekker seg med. Det hender da at han ber meg «blende» vinduene, fordi lyset utenfra gjør vondt. Så sitter vi der – og i det minste «er sammen» en lang stund.
Det er da jeg, etter en stund, forstår om han har en plan! I løpet av de nærmeste timene kommer små «drypp» av gjøremål som forteller at han forbereder en tur ut.
«Jeg tar en dusj, mamma», er ofte starten.
«Kan du hente klær, mamma?», som han tar på i små doser (det trengs jo mer enn trøye og bokser for en tur ut), voks i håret (han er jo like opptatt av hvordan han tar seg ut, som andre ungdommer, selv om han er syk) – ja i det hele tatt… og vi snakker veldig lite sammen underveis. Jeg «vet» og «ser» når jeg trengs. Mange timer senere, er avgjørelsen tatt. Enten har disse tinga tatt knekken på dagen, eller han spør:
«Vil du kjøre meg, mamma?»
Klart jeg vil!
Og de som ser ham gå ut og ned til bilen, og kanskje ser ham sitte ved siden av meg i vår lille loppe, de tenker at: «Å så fint at han er litt bedre nå, og orker å gå ut!»
Ja visst er det fint. Takk for at dere legger merke til det, og er glad på hans vegne. Men hvor fint det faktisk er, er nok ikke lett å forstå. For ingen vet hvor «godt forberedt» han er. Og ingen kan se på ham, der han går over parkeringsplassen, eller sitter i passasjersetet i bilen, at han har besteget en fjelltopp denne dagen, for å få være en liten stund sammen med de han passer aller best med – nemlig kompisene!
Av HR
Følg med – del fem kommer neste lørdag!
Kortlenke: http://wp.me/p3VLNe-43
Jeg håper sykdommen en dag skal forsvinne og at dere skal få mange gode dager sammen, kampen dere kjemper er en usynlig kamp, men hvilken bragd dere gjør!
Tusen takk, både for ønske og anerkjennelse!
Klem
Så utrolig godt han har deg, som forstår og tilrettelegger!
Måtte ME-dagene snart ta slutt…..
Alle som får diagnosen ME- må sørge for å få testet seg skikkelig for en serie pågående infeksjoner. Dessverre så er tilbudet altfor dårlig når det kommer til testing av en rekke alvorlige infeksjoner i det offentlige idag. Og mange med ME er direkte feildiagnotisert som følge av for dårlig utredning på dette, f.eks borrelia og bartonella. Det er nok ikke lenge til vi vil oppleve et paradigmeskifte på dette- og den uretten som mange pasienter er utsatt for vil komme enda mer til syne.
Ordentlig utredning er viktig, ja, men alltid på den sykes premisser.
Klem
Å så godt du skrev dette.
Han er heldig som har deg og du gjør en fantastisk jobb. Jeg er selv ME syk og mamma og kan ikke forestille meg hvordan det må være å se barnet sitt som dette.
Jeg håper for dere begge, håper at det helt hverdagslige skal igjen kunne fylle dagene, at gjøremålene kan fylles både med latter, prat , tennåringsirritasjon samtidig som handlinger.
Håper dere har en lettere vei foran dere. At livet skal kunne leves slik dere fortjener.
Dere som er rundt oss fortjener daglige rosebuketter og gode ord, og selv om dere ikke ville vært ett annet sted, så kan jeg si at selv om man ikke klarer å si noe, takke, vise hvor mye det betyr, så betyr det alt. Å kjenne at man er elsket betyr alt i denne kampen
Å tusen takk for gode ord. Jeg ønsker for det samme.
Nei, man ønsker jo ikke å være noe annet sted. Man er der hjertet er! Det er kjærligheten og håpet som er drivkraften. Klem