Jeg tenkte jeg skulle fortelle litt om hva ME er. De fleste vet nemlig ikke det, og det er ikke noe rart. Jeg visste heller ikke det, før det rammet min sønn. Hadde knapt hørt om det. Trodde man var veldig sliten. Jeg vet heller ikke hvordan det er å ha barn med andre sykdommer, og heller ikke hvordan disse andre barna har det og hva deres utfordringer er i hverdagen. Sånn er det bare. Vi orker ikke, og har ikke heller mulighet til å sette oss inn i alt.
Hvis barnet til en av mine venner fikk en alvorlig sykdom jeg ikke tidligere visste så mye om, ville jeg nok forsøke å lese litt om den. (Dette har jeg opplevd, så jeg vet at det ville jeg gjort). Men jeg ville aldri greie å tilegne meg all den kunnskapen de nærmeste hadde. Jeg ville heller aldri ha mulighet til å vite hvordan det var å leve med den i hverdagen. Det er det bare de selv, og de som kjemper sammen med dem, som kan. Det er stor fare for at det jeg leser meg til, ikke stemmer med virkeligheten.
Flere sykdommen/diagnoser som man i dag ser på som uproblematiske når det kommer til diagnostisering og godkjenning, ble for ikke mange år siden tillagt helt andre årsaker enn i dag. Bl.a. ADHD, autisme, fibromyalgi og diverse psykiske lidelser. Ofte ble de nærmeste beskyldt for mishandling, misbruk, Münchausens syndrom, eller det ble sagt at personen var hypokondrisk. I dag vet vi bedre. Heldigvis – på vegne av de som lider.
Og nå tilbake til ME. For mennesker med ME blir i dag ofte møtt slik som disse andre ble møtt i «historiske tider». På en måte som vi i dag, med den kunnskap vi har om hvor feil vi tok tidligere, og med den «facebook-kjærlighet» 😉 som florerer så voldsomt i statusene, ikke burde ønske å være bekjent av. Og dessverre er mange av de syke barn og ungdommer. Skal vi finne oss i det? Å bli møtt på den måten? På vegne av de ungene vi elsker over alt på jord?
Eller skal vi – som jeg – stå på barrikadene og forfekte den erfaring vi har i vår lille hule? Jeg – som den eneste som ser gutten hele tiden, hver eneste dag og ofte gjennom natten, er den eneste som kan tale hans sak. Fordi han ikke makter det selv. Hadde du gjort det for ditt barn?
Av HR
Kortlenke: http://wp.me/p3VLNe-3D