Fredag 21. oktober 2022 arrangerte Fafo seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet i samarbeid med SINTEF og ME-foreldrene. Utgangspunktet var funn i forskingsprosjektet Tjenesten og MEg.
ME-foreldrene har vært involvert som brukerrepresentanter helt fra skissestadiet, og har blant annet bidratt med innspill til og testing av intervju- og spørreskjemaer.
Forskningsprosjektet Tjenesten og MEg er et samarbeid mellom Fafo og SINTEF, og tar opp møtet mellom ME-syke og deres pårørende og offentlige institusjoner. Registerdata, kvalitative intervjuer og en egen spørreundersøkelse er brukt for å lære mer om denne pasientgruppen. Vi er dypt takknemlige for deres grundighet, og for at de er så tydelige i sine uttalelser både her og i media.
Forskere i prosjektteamet presenterte interessante og urovekkende funn:
- Kjartan S. Anthun, seniorforsker, SINTEF: Registerdataene om barn og barnefamilier med ME.
- Anne Kielland, forsker, Fafo: Foreldre og avmaktsfølelse. Presentasjon av to case.
- Anne Hege Strand, forsker, Fafo: Hva sier surveydataene om barn og barnefamilier med ME sine levekår og møte med skole, helse- og velferdstjenestene?
- Line Melby, forskningsleder, SINTEF: Barn og barnefamiliers møte med helsetjenestene – med hovedvekt på kvalitative funn.
- Arne B. Grønningsæter, forsker, Fafo: Møtet med NAV, barnevern – med hovedvekt på kvalitative funn.
ME-foreldrene holdt en presentasjon basert på våre erfaringer med de utfordringene som barnefamilier med ME ofte møter. Vi presenterte deler av et anonymisert, men dessverre ganske typisk, forløp når et barn utvikler ME, med kommentarer. Last ned hele presentasjonen her:
Trude Schei, assisterende generalsekretær i Norges ME-forening holdt et innlegg og viste blant annet til ME-foreningens undersøkelse fra 2016 om barn og unge, og sa at forskerne nå bekrefter det som kom fram i denne.
Til sist var det en panelsamtale hvor opplevelsene av møtet med helse- og velferdsapparatet – ikke minst barnevernet – var tema.
Se opptak av seminaret på Fafo-TV