Barneombudet er en viktig premissleverandør for saker som berører barn, og de er opptatt av å tilegne seg best mulig kunnskap om ulike grupper med spesielle behov. En slik gruppe er barn og unge med ME. Derfor har ME-mammaenes gruppe, representert ved fem av de over 200 medlemmene, tatt initiativ til å treffe Barneombud Anne Lindboe og to av hennes rådgivere.
Vi takker Barneombudet for at de ville ta imot oss!
–
Her er vår oppsummering fra møtet
Barneombudets og hennes to rådgivere var interesserte og lyttende, og vi syntes vi fikk formidlet en god del av våre erfaringer. Vi tok ikke opp alt vi hadde forberedt, men tenker at det var mer enn nok i første omgang, og håper at vi vil få mulighet til å komme tilbake til et oppfølgingsmøte.
Foreldrekontakten i ME-foreningen var med på møtet, og informerte om at dette ikke er første gang pasientgruppen henvender seg til Barneombudet med bekymring for hvordan ME-syke barn møtes og ivaretas i helsevesenet og i samfunnet. Hun la frem kopi av et brev som ME-foreningen sendte allerede i 2005 og fortalte at situasjonen ikke har bedret seg siden den gang, snarere tvert imot. Hun mottar et økende antall henvendelser fra familier som blir mistrodd og utsettes for eller trues med tvangstiltak. I ME-mammaenes gruppe hører vi også nesten ukentlig alvorlige historier om overgrep mot familier med ME-syke barn.
–
–
Barneombudet ønsket å oppsummere møtet ved å spørre oss om hvilke tre ting som kunne vært annerledes, eller som kunne oppsummere budskapet vårt. Vi er litt usikre på om vi kom til tre ting, men dette synes vi er viktig:
- ME er en alvorlig, kronisk neuroimmunologisk sykdom som kan ramme barn helt ned i småbarnsalderen og som ofte blir psykologisert og misforstått. NB! Slitenhet er ikke hovedsymptomet, men aktivitetsutløst sykdomsforverring.
- ME er en «kronisk akuttilstand» der tradisjonelle aktiviserende tiltak kan være skadelige, mens hvile og skjerming i varierende grad er essensielt. Det finnes mye, primært internasjonal, forskning som støtter dette.
- Barnevernet (og BUP) utgjør pr i dag ofte en alvorlig trussel for familier med ME-syke barn. Her trengs mer kompetanse, og vi etterlyser respekt for og tillit til pasienter og pårørende.
–
Barneombudet er et rådgivende organ.
Hva kan de gjøre for barna våre?
Vi ba Barneombudet om å løfte problemstillingene vi tok opp til sentrale organer.
En henstilling fra Barneombudet om å ta ME hos barn seriøst som en alvorlig somatisk sykdom med helt særegne behov for skjerming, vil være et viktig signal. Det vil bli styrket av at nåværende Barneombud også er barnelege.
–
Her kan du lese mer om hva vi tok opp på møtet med Barneombudet.
–
foto: nrk.no
P.S.
To dager etter møtet med Barneombudet – 22.10. – ble denne saken publisert på nrk.no: ME-syk tolvåring må gå på skolen. Dette er et eksempel på hvor galt det kan bli, når et barn med nevroimmunologisk ME blir møtt som om det er viljen det skorter på.
Vi i ME-mammaenes gruppe hører om lignende saker nesten hver uke, men det er naturlig nok svært sjelden noen står frem i media. Det burde være opplagt at en slik situasjon fører til ekstra og unødvendig belastning på en allerede hardt prøvet familie, og at familien trenger støtte til å skape ro rundt barnet for å stabilisere og dermed legge til rette for bedring på sikt.
Nyttige lenker
Diagnoseforvirringen gir oversikt over hva bruken av ulike kriterier fører til.
Forskningsartikler samlet av ME-foreningen
International Assosiation for CFS/ME (IACFS/ME)
–
Barnetegningene er fra Barneombudets kontor.
Relaterte saker
ME-mammaene møtte Barneombudet –2 ( mer om hva vi tok opp på møtet)
Barna våre skal møte Barneombudet!