De som har fulgt oss en stund, har kanskje stusset over at bloggen har tatt utgangspunkt i mødre til ME-syke barn og unge. Barna våre har jo også fedre. De er like engasjerte, men engasjerer seg ofte på litt annet vis.
Samtidig er det neppe tilfeldig at det var mødrene som først søkte sammen på nettet. I de fleste tilfeller hvor barna blir alvorlig og langvarig syke, er det nok fortsatt mor som ender opp med å gå ned i stillingsprosent eller søke om pleiepenger. Og der mor og far ikke bor sammen, er det fortsatt ofte slik at de fleste barna bor (mest) hos mor. Da blir det også mor som ser barnet eller barna mest, og som får det sterkeste behovet for et fellesskap og et sted å dele erfaringer og kunnskap. Vi som startet opp
den opprinnelige bloggen er en gruppe som sprang ut av
ME-mammaenes fellesskap.
I våres skjedde det noe som gjorde at flere av fedrene ønsket å rope høyt både om hvordan livet med ME i familien arter seg og å støtte koner, samboere og deres syke barns mødre i media. En av dem skrev kronikken ME er som kreft, den rammer i alle samfunnslag i Dagens Medisin 21.5.2015. En av de andre har skrevet Hva gir rett til ekstra omsorgsdager, her hos oss – og flere av dem har saker «på blokka».
Disse fedrene ønsker å bidra til bloggen fordi de også ser at den er egnet til å spre erfaringsbasert kunnskap, og å påvirke hjelpeapparat, lov- og regelverk. På denne måten kan vi bidra til at barna våre får ivaretatt sine pasientrettigheter, og får tryggere rammer med sikring av pleiepenger og andre stønadsordninger og rettigheter som gjør det mulig for foreldrene å ta seg av dem på en forsvarlig måte.
Derfor har vi «giftet» oss.
ME-mamma + ME-pappa = sant !!
Vi døper om bloggen til «ME-foreldrene» og får ny adresse: www.me-foreldrene.no.
Framover vil vi gradvis endre de ulike sidene slik at vi i større grad gjenspeiler at fedre og mødre står sammen. Tidligere poster blir stående som de er.
Vi håper at stadig flere vil følge oss, og bidra med å spre informasjon og innsikt fra sidene våre!
–
Sosiale medier
Vi oppfordrer alle familiemedlemmer, venner, naboer, helsesøstre, leger, PPT-ansatte, lærere, skoleadministrasjon – i det hele tatt alle som har den minste befatning med ME-syke barn og unge – til å følge oss på Facebook og Twitter. Der poster vi nye saker fra bloggen, i tillegg til å dele relevante saker fra andre kilder.
Facebooksiden ME-mammasbetroelser og Twitterkontoen @fryvil
som vil fungere i en overgangsperiode, men vi har opprettet nye kontoer som passer bedre nå, nemlig Facebook/ME-foreldrene og @MEforeldrene på Twitter.
Følg oss, les, kommenter og del sakene våre!
Tusen takk!
–
xFryvil