ME-foreldrene ser det nødvendig å klargjøre overfor medlemmer og andre som er berørt av ME, hvor vi står med tanke på det planlagte registeret for langvarig utmattelse med ukjent årsak (NoRU). Det skal ikke være tvil om hvor vi står.

ME-foreldrene understreker at vi har samme mål som Norges ME-forening: Et nasjonalt register som er godt kvalitetssikret, og som gir pålitelige data som kan bidra til bedre behandling og forståelse av ME. Dersom dette ikke kan oppnås, mener vi at det er bedre med intet register enn et register som kan føre til feil beslutninger og potensielt skade pasientgruppen.
Vi mener derfor at det er synd, men fullt forståelig, at ME-foreningen valgte å trekke seg såpass tidlig i prosessen. Vi deler altså det samme overordnede målet, men har valgt ulike strategier for å oppnå det.
ME-foreldrene (og Covidforeningen) fortsetter deltakelsen for å sikre at våre innspill blir dokumentert, og for å synliggjøre overfor helsemyndighetene hvordan prosessen faktisk foregår.
Vår tilnærming innebærer å:
– Fortsette å gi innspill og konstruktiv kritikk med mål om forbedringer.
– Sikre at dokumentasjon av prosessens utfordringer gjøres tilgjengelig for beslutningstakere og offentligheten.
– Følge med på om registeret utvikles i tråd med pasientenes beste.
– Trekke oss dersom registeret vedtas uten vesentlige forbedringer.
ME-foreldrene ønsker å bidra til utviklingen av et register av høy faglig kvalitet, og som ivaretar pasientenes interesser. For å kunne oppnå dette, er det helt avgjørende at det blir slutt på at de som aktivt arbeider for å anvende bredere diagnosekriterier, og som avviser biomedisinske funn som minimale eller som sekundære til en «opphengt stressrespons», får stå uimotsagt. Når brukerrepresentanter ikke deltar, gis disse utdaterte perspektivene fritt spillerom. Vi håper at også fagpersonene i de ulike foraene hvor ME diskuteres, nå setter seg inn i hva som faktisk finnes av dokumentasjon på biomedisinske funn, og bidrar med fornyet interesse og engasjement.
Kompetansetjenesten viser i all sin praksis et ønske om å viske ut skillet mellom ME og «langvarig utmattelse», noe registeret i sin nåværende form vil bidra til. Man skulle forvente at en nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME først og fremst arbeider til fordel for ME-pasientene, og ikke for en bredere kategori av «langvarig utmattelse av ukjent årsak».
Selv om det fortsatt er en lang vei å gå for å oppnå enighet om NoRU, ser ME-foreldrene positivt på at FUNCAP nå tas inn i registeret. Det er imidlertid bekymringsfullt at dette ble avgjort på et møte 14. januar uten at fagrådet var samlet.
Å inkludere FUNCAP er en viktig start, og vi setter pris på det arbeidet som er gjort for å få dette på plass. Vi avventer svar på våre innsendte brev vedr. referat og dokumentasjon, og ser frem til neste møte, 21. februar.
Vi understreker at vår fortsatte deltakelse ikke er en aksept av registeret i sin nåværende form, men en strategisk beslutning for å påvirke prosessen så lenge det er mulig. Vi er opptatt av å handle med åpenhet og ansvarlighet, og vil ved behov offentliggjøre våre vurderinger underveis. Det samme gjelder en eventuell beslutning om å trekke oss, dersom vi ser at våre innspill ikke blir tatt på alvor.
Vi håper at vår innsats kan bidra til å oppnå et register som reflekterer pasientenes faktiske situasjon og behov, og som ikke forsterker feilaktige oppfatninger om ME.
Ingenting om oss uten oss!
__________
Tidligere poster om NoRU hos ME-foreldrene
ME-foreldrene etterspør bedre dokumentasjon
Brukermedvirkning – ME-foreldrene prøver igjen!
Brukerrepresentantene om NoRU, nov. 2024
Felles brev fra brukerrepresentantene til fagrådet for NoRU
Anmodning om nødvendig tilleggsinformasjon til brukerrepresentantene for arbeidet med NoRU
Brev til OUS om sviktende brukermedvirkning og planene for «Nasjonalt pasientregister, NoRU»
Endelig er pasientforeningene inkludert!
ME-foreldrene kobler på Brukerutvalget ved OUS
Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 3
Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 2
Selvsagt skal begge pasientforeningene for ME-syke med! Del 1. Oppdatert flere ganger.
I tillegg har vi flere ganger tatt opp andre utfordringer rundt sviktende brukermedvirkning…
Vi skulle gjerne brukt kreftene våre på reell brukerrepresentasjon i stedet for å prøve å få det på plass.