Høringen om Kvinnehelseutvalgets rapport, NOU 2023: 5 Den store forskjellen— Om kvinners helse og betydningen av kjønn for helse , ble avsluttet 15.8.2023. Flere av høringssvarene dreier seg om kapittelet om ME. Her finner du ME-foreldrenes svar i sin helhet, i tillegg til lenker til de øvrige relevante svarene.
Vi kunne sagt mer, men heldigvis har Norges ME-forening, MillionsMissing Stavanger og flere dyktige privatpersoner også levert grundige høringssvar om utvalgets behandling av ME. Du finner alle svarene i høringen på regjeringens høringsside.
Under følger vårt svar i sin helhet:
ME-foreldrene fokuserer i høringssvaret til NOU 2023: 5 Den store forskjellen— Om kvinners helse og betydningen av kjønn for helse, på de delene av NOU-en som omtaler «CFS/ME» direkte, selv om også andre deler av NOU-en er relevante for ME-rammede.
Vi bruker konsekvent betegnelsen ME, unntatt i direkte sitater.
Det er påfallende hvordan kvinnehelseutvalget vektlegger hvor viktig det er å lytte til pasientenes stemmer, samtidig som de – i behandlingen av ME – kun har hentet inn bidrag fra fagfolk som er i konflikt med pasientorganisasjonene. Utvalget overser dermed den største delen av pasientpopulasjonen og deres foreningers erfaringer. Vi er forbauset over at verken Norges ME-forening eller ME-foreldrene er tatt med på råd, slik andre pasientorganisasjoner har blitt under arbeidet.
Følgende uttalelse:
«Ved alvorlig CFS/ME er pasienter ofte sengeliggende over lengre tid. Dette får store konsekvenser for blant annet muskler og skjelett, gjennom muskelatrofi og nedbryting av beinvev som fører til redusert beintetthet. Lengre perioder med sengeleie er heller ikke bra for hjertemuskelen.»,
– kan tyde på at utvalget går ut fra at alvorlig syke ME-pasienter faktisk har et valg om å bli liggende eller stå opp av senga. Slik er det ikke når man har ME med kardinalsymptomet PEM. Sengeleie kommer som følge av ME, ikke omvendt!
Kvinnehelseutvalget uttaler selv at de tok «utgangspunkt i systematisk oppsummert kunnskap, samt innspel fråei rekke sentrale fagpersonar på området. Utvalet har lagt vekt på å skildre både det biomedisinske og biopsykososiale perspektivet, og å sikre ei balansert framstilling av tematikken». Når vi vet at tre av utvalgsmedlemmene, og etter hva vi kan se, alle de har innhentet innspill fra i forbindelse med ME, har en åpenbar slagside mot en psykosomatisk forklaringsmodell for ME, er denne uttalelsen direkte misvisende. Det er naturlig at utvalget henter inn den nasjonale kompetansetjenesten for ”CFS/ME”, men de har valgt å se bort fra at kompetansetjenesten ikke har tillit blant pasientene og deres pårørende. Hovedårsaken er at NKT i alt for stor grad ser bort fra den biomedisinske komponenten. Se oversikt over de viktigste klagene på NKT nederst i høringssvaret.
Vesentlige mangler i rapporten
Kvinnehelseutvalgets viktigste oppgave burde være å sikre at internasjonalt anerkjent og systematisk oppsummert forskningsbasert kunnskap, er styrende for den omtalen utvalget gir aktuelle tilstander/sykdommer. Vi mener at det er irrelevant å sikre ei balansert framstilling av ME, all den tid Norge henger etter kunnskapsutviklingen når det gjelder ME og de biomedisinske funnene blir stadig bedre dokumentert. Utvalget har fullstendig oversett sentrale forskningsreferanser og de store, internasjonale kunnskapsoppdateringene om ME. De bruker derimot referanser fra 2004, 2007 og 2009, som gjelder kronisk utmattelse og ikke nødvendigvis er representative for ME. I disse er det utdaterte definisjoner, som ikke/i liten grad inkluderer Post ExertionalMalaise/PEM/symptomforverring etter (minimal) anstrengelse, smerter, POTS og kognitive vansker. Disse symptomene er avgjørende for å skille ME fra andre sykdommer, slik at man kan gi riktig diagnose og riktig behandling/oppfølging til rett pasient.
Utvalget burde ha tatt utgangspunkt i nyere definisjoner på ME, d.v.s. SEID (IOM 2015 https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/diagnosis/iom-2015- diagnostic-criteria.html, (Canadakriterierene, Jason-kriteriene og ikke minst NICEkriteriene fra 2021, https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/chapter/recommendations#symptommanagement-for-people-with-mecfs
Kvinnehelseutvalget har utelatt å nevne at WHO i ICD10/11 definerer ME som en nevrologisk diagnose utløst av infeksjoner og har ikke funnet det nødvendig å kommentere Fafo/SINTEF sitt forskningsprosjekt; www.tjenestenogmeg.com (http://www.tjenestenogmeg.com/ ), som tydelig viser at alvorlig syke mennesker ikke får hjelp, og også utsettes for symbolsk vold av helsevesenet og hjelpeapparatet. Utvalget problematiserer heller ikke at Norge ikke har oppdatert seg i tråd med land det er naturlig å sammenligne oss med, som USA, Canada, Tyskland og UK. Som følge av store kunnskapsoppsummeringer vedrørende ME (USA: IOM 2015, UK: NICE 2021/22), fraråder disse landene å benytte adferdsterapi og gradert trening som behandling ved ME. I UK frarådes det eksplisitt å bruke Lightning Process til behandling av ME. Likevel har Kvinnehelserapporten viet et stort avsnitt til nettopp å omtale denne «behandlingen».
Følgende sitat:
«Utvalget understreker viktigheten av at pasientgruppen mottar de tjenesteytelser og trygderettigheter de har krav på. Samtidig merker utvalget seg at det er betydelig variasjon innen pasientgruppen, og at de aller fleste barn og unge med CFS/ME blir bedre, og mange blir friske. Utvalget understreker at helse- og velferdstjenestene ikke må bidra til mistenkeliggjøring av pasienter med CFS/ME. Pasienter må bli møtt med nysgjerrighet, respekt og fagkompetanse om tilstanden. Brukerperspektivet må bli ivaretatt – pasientene må lyttes til.» (NOU s. 139)
– gjenspeiler at Kvinnehelseutvalgets har brukt utdatert forskning som grunnlag for rapporten. Det er dessverre en myte at barn og unge med ME (etter nye og strenge kriterier, som skiller ME fra kronisk utmattelse) har så mye bedre prognoser enn voksne, se https://www.me-foreldrene.no/prognoser-for-me-cfsav-dr-david-s-bell
Ettersom de ikke har trukket inn pasientforeningene, har de heller ikke fanget opp at Norges ME-forening har et svært godt kursopplegg for lærere, skoleledere mfl som muliggjør at langt flere ME-syke elever klarer å gjennomføre (deler av) skolegangen, se www.meogskole.no
Vi forventer at påstander og holdninger om at ME er psykosomatisk, blir klart og tydelig avvist som feilaktige jmf. oppdatert forskning. Det samme gjelder påstander om at man har et “biopsykososialt syn på CFS/ME”, men hvor ‘bio’ i stor grad overses.
Mange ME-syke har blitt sykere og/eller brukt lengre tid på å bli mer stabile og bedre, nettopp på grunn av disse holdningene. Når det gjelder å lytte til pasientene, må man lytte til de som er syke, framfor enkeltstående «friskhistorier» som mangler kvalitetssikring i forhold til sykehistorie og diagnose.
En rekke land har de seneste 10 årene foretatt en omfattende gjennomgang av internasjonal forskning på ME og gjort endringer i helsetjenestene som tilbys ME-pasienter.
Et utvalg referanser vi forventet å se i rapporten:
2015: US National Academy of Science (IOM) publiserer sin egen komparative evaluering av evidens etter gjennomgang av tilgjengelig forskning.
2016: AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality) publiserer sin egen komparative evaluering av evidens.
2018: Helsepolitikere i Nederland publiserer deres gjennomgang, som er i tråd med IOM sine anbefalinger.
2020: Belgia publiserer deres gjennomgang, som er i tråd med IOM sine anbefalinger.
2021: NICE guidelines utgis. De er i tråd med IOM sine anbefalinger.
2022: Tyske IQWiG (the German Institute for Quality and Efficiency in Health Care) publiserte sin evidensgjennomgang. De er i tråd med IOM sine anbefalinger.
2023: CDC (Centers for Disease Control and Prevention) publiserer sin gjennomgang, som er i tråd med IOM sine anbefalinger.
Norge er i ferd med å forberede en oppdatering av Nasjonal veileder for CFS/ME. Vi må kunne forvente en bred, grundig og komparativ gjennomgang av internasjonal forskning i denne sammenheng. Her er dessverre Kvinnehelseutvalgets rapport til ingen nytte. Staten sitter med det overordnet ansvaret for helsepolitikken i Norge og skal sikre at alle har lik tilgang til helsetjenester. Slik vi ser det, grenser dagens behandling av ME-pasienter– og manglende sådan – til brudd på menneskerettighetene.
Under følger en oversikt over de viktigste, godt begrunnede, klagene på Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME:
– klage på Kompetansetjenesten fra 57 mødre: «Ensidig fokus på hypotesen om vedvarende stressrespons som forklaring på ME. Vårt inntrykk er at flere leger og annet helsepersonell ved teamet forholder seg til hypotesen om vedvarende stressrespons ved ME som en fasit, ikke som en hypotese. […] Teamet bør være kjent med at hypotesen om vedvarende stressrespons er nettopp det – en hypotese. De bør også være kjent med de store mengdene dokumentasjon som påviser dels alvorlige kroppslige feilfunksjoner ved ME.»; juli 2013, https://www.me-foreldrene.no/wp-content/uploads/2013/10/anmodning-omvurdering-av-pliktbrudd-ved-oslo-universitetssykehus_-cfsme-team-for-barn-ogungdom.pdf
– anmodning fra 87 mødre om å endre offentlig informasjon om ME-syke barn og unge. «Utfordringene er ekstra store for ME-syke barn og deres familier, siden vi ofte møtes med hypotesen om vedvarende stressrespons både som årsaksforklaring og som utgangspunkt for behandling.» 22.09.2013, https://www.me-foreldrene.no/wp-content/uploads/2013/10/anmodning-omc3a5-endre-offentlig-informasjon-om-me-syke-barn-og-unge.pdf
– brev fra 308 foreldre til ME-syke barn med ønske om evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME der det ble konkludert med: «For barn/unge innfrir ikke nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME kravene som stilles til nasjonale kompetansetjenester. Kompetansetjenestens tilknytning til Rikshospitalets CFS/ME-team for barn/unge bør opphøre. Fagkunnskap om ME-syke barn/unge bør i stedet hentes fra en enhet som er opptatt av å formidle oppdatert, forskningsbasert, nøytral og balansert informasjon om sykdommen, 27.2.2018, https://www.me-foreldrene.no/wpcontent/uploads/2018/03/sendtfellesbrev_evalueringkomptjcfsme_anonym.pdf
– underskriftskampanje om at ledelsen for kompetansetjeneste måtte byttes ut signert av 7265 personer, februar 2019, https://melivet.com/2019/10/24/hvoromfattende-ma-skadene-bli-bent-hoie/
– brev om behov for ny nasjonal kompetansetjeneste, ME-foreldrene 11.2.2019, Norges ME-forening
Høringsvaret fra Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) er verdt en kort kommentar. Dessverre har de et faglig utdatert ”syn på” ME. De skal ha pluss for å påpeke at PEM slår ut på alle symptomer og ikke kun utmattelse. Samtidig ser de ikke at deres påståtte ”biopsykososiale” tilnærming ikke fungerer når de ikke tar hensyn til nyere biomedisinske funn, men fortsetter å proklamere at kognitiv atferdsterapi (KAT/CBT) og gradert treningsterapi (GET) har god effekt ved ME.
Det er merkelig at de fortsatt insisterer på å ha med PACE-, SMILE- og FITNET-studiene. Dette er de studiene på behandling av ME som er kraftigst kritisert av forskere.
Tilbaketråkk: ME: Tidslinje 1955-2023 – Life with ME by Sissel
Tilbaketråkk: Kvinnehelserapporten er en skandale, men blir ikke oppdatert – Life with ME by Sissel