ME-foreldrene har levert høringssvar til Helsedirektoratets utkast til «nasjonal faglig retningslinje for langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS».
Direktoratet ba oss om å være konkrete i innspillene. Det har vi forsøkt å være, og derfor er høringssvaret omfattende. Vi har gått grundig gjennom utkastet og beskrevet hvor vi mener retningslinjen ikke ivaretar pasienter med ME og post-exertional malaise (PEM) – og hva som må endres for å redusere risikoen for feilbehandling og pasientskade.
.
Vårt hovedbudskap er tydelig!
ME med PEM kan ikke behandles som en undergruppe av generell langvarig utmattelse, og PEM må defineres og forstås korrekt. Pasienter med ME, og annen postinfeksiøs sykdom der PEM foreligger, har en særskilt risikoprofil. Derfor trenger de egne, sykdomsspesifikke, faglige føringer. Alternativet er at de blir påført forverring av de som skal hjelpe.
Vi ber derfor om at Helsedirektoratet utarbeider en egen nasjonal retningslinje for ME og annen postinfeksiøs sykdom med PEM.
.
I høringssvaret peker vi særlig på behovet for:
- en egen retningslinje for ME
- oppdatert biomedisinsk kunnskap som grunnlag for anbefalingene
- tydelig skille mellom ME med PEM og langvarig utmattelse uten PEM
- tidlig og systematisk kartlegging av PEM
- sykdomsspesifikke råd om aktivitetsavpassing
- vern mot forverring som et gjennomgående prinsipp
- egne føringer for alvorlig og svært alvorlig ME
- bedre oppfølging av barn og unge med ME
- bedre oppfølging av pårørende
- å lytte til pårørendes erfaringer, de er nøkkelpersonell
- tydelige krav til kompetanse i helsevesen, skole, Nav og kommunale tjenester
Vi er spesielt bekymret for at en felles retningslinje for ME og langvarig utmattelse vil føre til at pasienter med PEM får råd og tiltak som ikke er tilpasset sykdommens belastningsintoleranse. Det kan påføre denne pasientgruppen alvorlig og langvarig forverring.
I svaret løfter vi også frem behovet for at pasienter og pårørende møtes med tillit, og at de får kunnskapsbasert informasjon og adekvat oppfølging. Vi presiserer at barns skolefravær, behov for skjerming og redusert funksjon ikke må feiltolkes som manglende motivasjon, skolevegring eller omsorgssvikt.
Høringssvaret bygger på innspill fra medlemmer, pårørendeerfaringer, internasjonale retningslinjer og nyere forskning. Nå håper vi at Helsedirektoratet ENDELIG lytter til pasientene og de forskerne som skiller mellom ME og «sliten», og mellom PEM og «litt ekstra sliten, men ikke farlig»!
En stor takk til alle som har bidratt til dette svaret, og til alle som leverer egne høringssvar! 💙🦋💙
Alle høringssvar blir lagt ut på Helsedirektoratet høringsside, men der er det litt vanskelig å finne fram og lese. Vi prøver derfor å få lagt alle de gode høringssvarene her: Høringsinnspill om ME og retningslinjen – en samling faglige og erfaringsbaserte perspektiver
.
Les hele høringssvaret fra ME-foreldrene her:
.
.
