ME-foreldre er blitt et begrep, i hvert fall i noen kretser.
Det startet med mødrene, for mor er fortsatt ofte tettest på alvorlig syke barn – og møter hjelpeapparatet sammen med barna. Frustrerte over manglende hjelp og forståelse søkte mødrene sammen på nettet, og fant styrke, samhold og samarbeid.
Fedrene er selvsagt også med, de gjør sin del og følger godt med i timen. De så at ME-mamma-begrepet slo tilbake, siden mødre – utrolig nok – ofte tillegges skyld for sine barns sykdom. Dette til forskjell fra fedrene, selv om disse ser og mener det samme som mødrene. Det var på tide å tone flagg.
Fedre og mødre står skulder ved skulder i kampen for rettferdighet og forståelse for barnas sykdom. ME-foreldre er helt vanlige foreldre som har ME-syke barn, og som derfor har noen ekstra utfordringer.
Vi ME-foreldre er stolte av jobben vi gjør. Det er en av verdens tøffeste jobber: Å ta seg av alvorlig syke barn, samtidig som vi balanserer hensynet til et helsevesen og et støtteapparat som forbausende ofte forsøker å gjøre barna våre sykere. Ikke med vilje, selvsagt, men den gode viljen hjelper så lite.
Det er våre barn og vi nære pårørende som må takle konsekvensene av «hjelpen». Derfor følger vi nøye med på forskningen i inn- og utland, og vi har tatt noen svært viktige initiativ gjennom brevene og høringssvarene våre.
–
Brevene våre er viktige.
Det forstår vi når fastlegen henviser til «et brev som noen som kaller seg ME-foreldrene har skrevet», og sier at brevet har fått ham til å tenke. Og for første gang gir tydelige råd som er i tråd med vår opplevelse av sykdommen – slik den arter seg hos vårt barn! Den følelsen er god; barna våre blir hørt og sykdommen deres forstått!
Brevet med anmodning om vurdering av pliktbrudd ved Oslo Universitetssykehus’ CFS/ME-team for Barn og Ungdom førte til et stort oppslag i VG. 🙂
–
Når det gjelder ME byr hjelpeapparatet på mer overtro enn kunnskap.
Vi trenger derfor å lære og forstå mest mulig av denne sykdommen som stjeler år fra våre barns liv. Vi føler oss tidvis veldig alene, og trenger noen som forstår og som vi kan kommunisere med. Samtidig må vi være mye mer hjemme enn før – og der må det være stille og rolig – og mindre ute på jobb og i nærmiljøet. Sosiale medier kan tilby en sosial arena, i tillegg til viktig støtte og erfaringsdeling fra andre i tilsvarende situasjon. Det er altså naturlig å søke sammen på nett, og naturlig å engasjere seg for å spre sårt tiltrengt kunnskap.
ME-foreldrene er en uavhengig brukerorganisasjon, men samarbeider gjerne med ME-foreningen og andre som kan hjelpe oss på veien. Vi anbefaler alle som er berørt av ME å melde seg inn i (minst) en pasientorganisasjon!
–
Vi skulle så inderlig gjerne hatt friske barn og vært i full jobb!
ME-foreldrene er ingen hemmelig sekt som koker suppe på innbilte symptomer og prøver å melke Nav for støtte vi ikke trenger. Vi deler erfaringer, oppturer og nedturer. Hjelper hverandre der hjelpeapparatet ikke har noe tilbud. På den måten ser vi også at ME arter seg relativt likt hos barna våre, og vi kan dra nytte av hverandres erfaring.
Og vi gleder oss STORT hver gang et av barna «våre» blir bedre, eller friskt!
–
Den vet best hvor skoen trykker, som har den på!
Skoene våre er vonde å gå i, de både klemmer og kipper. Men vi går videre.
Vi går for våre barn, og vi gir IKKE opp.
Les om den uvurderlige støtten i fellesskapet og fellesskapet som er gull verdt.
En oppmuntring til alle ME-foreldre fra en voksen ME-pasient