Hvis ME-foreldrene fikk velge, ser vi for oss en fremtid der kompetansearbeidet for ME organiseres som et nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk, inspirert av etablerte modeller som NaKKS (Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for sammensatte smertetilstander). En slik tilnærming kunne gitt større fleksibilitet, bredere kunnskapsspredning og et mer treffsikkert helsetilbud til ME-pasienter.
Vår visjon for NaKK-ME
Tenk om vi kunne etablere et nettverk som:
- Sikrer at helsepersonell, pasienter og andre relevante aktører (NAV, skoler) får oppdatert, forskningsbasert informasjon om ME og PEM.
- Bidrar til bedre diagnostikk, behandling og oppfølging av ME-pasienter i hele landet.
- Støtter og koordinerer biomedisinsk forskning på ME, med særlig vekt på sykdomsmekanismer og behandling.
- Sikrer sterk pasient- og pårørendeinvolvering i utvikling av tjenester, forskning og kvalitetsarbeid.
.
Hvordan kan det organiseres
Hvis vi kunne drømme fritt, ville NaKK-ME vært et nasjonalt nettverk med flerregional forankring, hvor ulike fagmiljøer og brukergrupper samarbeider for å bygge kompetanse og kvalitet:
- Regionale knutepunkter i hvert helseforetak, slik at spesialisert ME-kompetanse er tilgjengelig over hele landet.
- Felles koordinering – kanskje med HSØ i en ledende rolle, men med deltakelse fra alle RHF-ene.
- Bred sammensetning i styringsgruppen – med klinikere, forskere, brukerrepresentanter og helsemyndigheter som sammen former retningen.
- Reell brukermedvirkning – faste plasser for ME-foreningen, ME-foreldrene og andre relevante aktører, for å sikre at pasientenes behov alltid står i sentrum.
.
Hva kunne nettverket jobbet med?
1. Et nasjonalt kvalitetsregister for ME
- En plattform hvor vi kunne samlet data om pasienter diagnostisert etter anerkjente kriterier som krever PEM (f.eks. Canadian Consensus Criteria og International Consensus Criteria).
- En struktur som sørger for at ME ikke blandes sammen med andre utmattelsestilstander slik at forskningen får tydeligere svar og pasientene adekvat behandling.
- En ressurs for å forstå sykdomsforløp og bidra til bedre behandlingstilbud.
2. Oppdaterte retningslinjer og bedre tjenester
- Et nettverk som aktivt kunne støttet Helsedirektoratet i å utvikle retningslinjer som skiller klart mellom ME med PEM og andre utmattelsestilstander. (Det arbeidet er jo allerede godt i gang.)
- Et sted der ny forskning raskt kunne omsettes til praksis – og der vi unngår at uegnede tiltak, som gradert treningsterapi, fortsetter å være en del av anbefalingene.
- Fokus på spesialiserte tilbud for barn, unge og de aller mest alvorlig syke.
3. Biomedisinsk forskning som prioritet
- Hva om vi kunne skape en sterk forskningsstruktur med et norsk ME-nettverk som samarbeider med ledende forskere innen nevroimmunologi, energimetabolisme og infeksjonsutløst ME?
- Kanskje kunne vi lagt til rette for at nye, forskningsbaserte, behandlinger ble testet raskere i klinisk praksis.
4. Økt kompetanse i helsevesenet og samfunnet
- Vi ønsker et nettverk som utvikler opplæring for fastleger, spesialister og rehabiliteringstjenester, slik at alle møter ME-pasienter med oppdatert kunnskap om denne kontraintuitive sykdommen.
- Informasjonsmateriell som er lett tilgjengelig for pasienter og pårørende slik at de kan unngå forverring pga. feil rådgivning og behandlingsanbefalinger i starten.
- Et mer kunnskapsrikt Nav- og skolesystem, slik at pasientene får bedre forståelse og tilrettelegging.
Brukermedvirkning som kjerneverdi
I NAKK-ME skulle brukermedvirkning ikke vært et tilleggs-element, men en grunnmur:
- Faste plasser for brukerrepresentanter i styringsgruppen – slik at pasientperspektivet er med hele veien.
- Reell påvirkning på forskning og retningslinjer – hvor pasienter har mulighet til å gi innspill og forme prioriteringene.
- Åpenhet og dialog – regelmessige oppdateringer til pasientmiljøene og mulighet for innspill fra brukerne.
Og hvordan kan dette finansieres?
Her er vi på gyngende grunn, men vi ser for oss at en nettverksmodell kunne vært en mer fleksibel og kanskje også mer kostnadseffektiv måte å organisere kompetansearbeidet på.
Det finnes allerede lignende nettverk på andre fagområder, så det er vel ikke utenkelig at noe slikt kunne vært gjennomførbart også for ME.
____
Dette er selvfølgelig bare idémyldring fra vår side, men vi håper at de som har mulighet til å påvirke fremtidens ME-arbeid ser verdien i en mer fleksibel, pasientsentrert og forskningsbasert tilnærming. Vi blir gjerne med på veien videre! ☺
Dokumentet er også oversendt til Helse Sør-Øst, som har ansvar for den nasjonale kompetansetjenesten for «CFS/ME».