ME-foreldrenes brosjyre med informasjon om ME og foreningen vår har fått en makeover. Vi håper at den er nyttig å gi til både familie, venner og hjelpere av alle slag. Du finner PDF med brosjyren nederst, under den samme teksten redigert for nett. Vi har også fått ny logo!
ME-foreldrene, sammen for ME-syke barn og unge!
Vår visjon
Alle ME-syke barn og unge og deres pårørende blir møtt med respekt, oppdatert kunnskap om sykdommen ME og innsikt i dens følger for hverdagsliv, skole/utdanning, sosial utfoldelse og utvikling fra barn til voksen.
.
Behandling
Det finnes ingen behandling som kurerer ME i dag, men det finnes lindrende behandling for mange
av symptomene.
Det er enighet om at ME-syke ikke bør bruke mer enn 60–70 % av den totale kapasiteten sin, men være så aktive de kan innenfor dette.
Aktivitetsavpasning og aktivitetsrotasjon gir best mulig disponering av kreftene.
De syke trenger støtte i å prioritere aktiviteter som gir livskvalitet innenfor sin egen tålegrense. Tålegrensen er forskjellig fra person til person og fra dag til dag.
Det er viktig å stabilisere formen best mulig. En såkalt push-krasj-syklus øker faren for forverring.
God tilrettelegging er viktig for å få utbytte av undervisning. I perioder kan fritak fra opplæringsplikten være nødvendig.
.
Om ME-foreldrene
ME-foreldrene er en pasient- og brukerorganisasjon med fokus på ME-syke barn og unge under ca 26 år fordi mange som blir syke som barn og unge har utfordringer som ikke rammer voksne på samme vis.
På nettsidene våre finner du nyttig fagstoff, medlemsinformasjon, våre brev til ulike instanser, og saker om livet med ME i familien.
Vi ønsker alle som ønsker å støtte arbeidet vårt velkommen som medlemmer.
www.meforeldrene.no
post@meforeldrene.no
medlem@meforeldrene.no
Facebook/MEforeldrene
.
Hva er ME, Myalgisk Encefalomyelitt?
ME er en fysisk, multisystemisk sykdom uten kjent årsak, og med mange symptomer.
Hovedkjennetegnet er økende symptomtrykk/ sykdomsfølelse etter enhver form for aktivitet (Post Exertional Malaise/PEM/PENE). Forverringen kan inntreffe umiddelbart, eller være forsinket med timer eller døgn. Den kan vare i timer, dager eller til og med måneder.
Unormalt lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet etter PEM.
Funksjonsevnen er nedsatt med minst 50 % ved såkalt mild grad av ME. Ved svært alvorlig grad er den syke helt pleietrengende.
ME kan ramme både barn, unge og voksne, og både gutter og jenter. Før puberteten er det omtrent like mange gutter som jenter som får ME. Etter puberteten rammes langt flere jenter.
ME gjør det vanskelig å delta fullt i barnehage, skole, jobb og fritidsaktiviteter, samt i sosiale sammenhenger.
.
Vanlige symptomer (det er mange flere)
Forverring av alle symptomer, PEM, etter enhver type anstrengelse.
Rask trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse.
Utmattelsen, fatiguen, står ikke i samsvar med anstrengelsen, og blir i liten grad bedre ved hvile.
Sanseintoleranse, altså problemer med å tåle lyd, lys, berøring og/eller bevegelse i synsfeltet.
Søvnproblemer, ikke-restituerende søvn.
Nedsatt kognitiv funksjon, ”hjernetåke”, dvs nedsatt konsentrasjon og hukommelse, ordletingsvansker.
Svimmelhet og problemer med å stå oppreist.
Hodepine, smerter i muskler og skjelett.
Magesmerter, IBS, kvalme, nye matintoleranser/allergier.
Sår hals og hovne lymfekjertler.
Forstyrret temperaturregulering.
Hvilke symptomer som er fremtredende, og graden av dem, kan variere både i perioder og raskt, gjerne i løpet av dagen, og ofte uten påviselig grunn.
.
Hvordan kan du hjelpe?
Tro på den syke og på de pårørende!
Mange sier at noe av det verste ved ME er at man ofte blir mistrodd.
Fortsett å invitere den syke eller tilby besøk selv om han/hun må avslå.
Det er viktig å ikke føle seg glemt.
Unngå å ta avvisning personlig.
Det er ikke viljen, men kreftene og tålegrensene for bl.a. sanseinntrykk som begrenser deltakelse.
Snakk og beveg deg rolig.
Avpass etter hva den syke tåler.
Tilby deg å hjelpe med noe praktisk. Det kan frigjøre krefter til hyggelige ting.
Søk kunnskap:
www.meforeldrene.no
www.me-foreningen.no
.
Last ned og skriv ut brosjyren!
Best resultat får du med tosidig utskrift.