ME-foreldrene har laget en brosjyre med informasjon om ME og om foreningen vår. Vi håper at den vil være nyttig å gi til både familie, venner og hjelpere av alle slag. Du finner den samme teksten noe redigert for nett her.
Brosjyren kan lastes ned og skrives ut. Best resultat får du med tosidig utskrift.

Last ned PDF her: Brosjyre ME-foreldrene

–

–
ME-foreldrene

Sammen for ME-syke barn og unge 

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene er en pasient- og brukerorganisasjon for foreldre og pårørende til ME-syke barn og unge – og selvsagt for de unge selv.

Vår visjon
Alle ME-syke barn og unge og deres pårørende skal bli møtt med respekt, oppdatert kunnskap om og innsikt i sykdommen ME og dens følger for hverdagsliv, skole/utdanning, sosial utfoldelse og utvikling fra barn til voksen. 

Vi ønsker velkommen medlemmer som er berørt av ME, uavhengig av alder på den/de syke. Fokuset på de under ca. 26 år skyldes at mange som blir syke som barn og unge har utfordringer som ikke rammer voksne på samme vis.

På hjemmesidene våre finner du oppdatert og nyttig fagstoff, saker om livet med ME i familien og medlemsinformasjon.

–

Hva er ME, Myalgisk Encefalomyelitt?

ME er en fysisk, multisystemisk sykdom uten kjent årsak, og med mange symptomer.

Hovedkjennetegnet er økende symptomtrykk/sykdomsfølelse etter enhver form for aktivitet (Post Exertional Malaise/PEM/PENE). Forverringen kan inntreffe umiddelbart, eller være forsinket med timer eller døgn. Den kan vare i timer, dager eller til og med måneder.

Sentralt er også unormalt lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet etter PEM.

Funksjonsevnen er nedsatt med minst 50 % ved mild grad av ME. Ved svært alvorlig grad er den syke helt pleietrengende.

ME kan ramme både barn, unge og voksne, og både gutter og jenter.

ME gjør det vanskelig å delta fullt i barnehage, skole, jobb og fritidsaktiviteter, samt i sosiale sammenhenger.

God tilrettelegging er viktig for å få utbytte av undervisning. I perioder kan fritak fra opplæringsplikten være nødvendig.

–

Vanlige symptomer

Forverring av alle symptomer, PEM, etter enhver type anstrengelse.
Rask trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse.
Utmattelsen, fatiguen, står ikke i samsvar med anstrengelsen, og blir i liten grad bedre ved hvile.
Sanseintoleranse, altså problemer med å tåle lyd, lys, berøring og/eller bevegelse i synsfeltet.
Søvnproblemer, ikke-restituerende søvn.
Nedsatt kognitiv funksjon, ”hjernetåke”, dvs nedsatt konsentrasjon og hukommelse, ordletingsvansker.
Svimmelhet og problemer med å stå oppreist.
Hodepine, smerter i muskler og skjelett.
Magesmerter, IBS, kvalme, nye matintoleranser og/eller allergier.
Sår hals og hovne lymfekjertler.
Forstyrret temperaturregulering.

Hvilke symptomer som er fremtredende, og graden av dem, kan variere både i perioder og raskt, gjerne i løpet av dagen, og ofte uten påviselig grunn.

–

Behandling

Det finnes ingen behandling som kurerer ME i dag, men det finnes lindrende behandling for mange av symptomene.

Det er enighet om at ME-syke ikke bør bruke mer enn 60–70 % av den totale kapasiteten sin, men være så aktive de kan innenfor dette.

Aktivitetsavpasning og aktivitetsrotasjon er god disponering av kreftene. De syke trenger støtte i å prioritere aktiviteter som gir livskvalitet og å finne sin tålegrense. Dette er forskjellig fra person til person og vil variere.

–

Juridisk bistand

Medlemmer får rabatt på juridisk bistand hos Advisio Advokat AS
olav@tryggadvokat.no
Telefon: 977 72 500

Les mer om avtalen her

–

Hvordan kan du hjelpe?

Tro på den syke og på de pårørende!
Mange sier at noe av det verste ved ME er at man blir mistrodd.

Fortsett å invitere den syke eller tilby besøk selv om han/hun må avslå.
Det er viktig å ikke føle seg glemt.

Unngå å ta avvisning personlig.
Det er ikke viljen, men kreftene og tålegrensene for bl.a. sanseinntrykk som begrenser deltakelse.

Snakk og beveg deg rolig.
Avpass etter hva den syke tåler.

Tilby deg å hjelpe med noe praktisk.
Det kan frigjøre krefter til hyggelige ting.

Søk kunnskap
www.me-foreldrene.no
www.me-foreningen.info
Nasjonal veileder for CFS/ME (Hdir)

Kontaktinformasjon

www.me-foreldrene.no
post@me-foreldrene.no,
medlem@me-foreldrene.no
Facebook/MEforeldrene
Twitter/@MEforeldrene