ME-mammas betroelser er stolte over å kunne presentere et sterkt brev til Kong Harald fra Martin på 17 år. Brevet er også underskrevet av 58 andre barn og unge med ME. (English translation)

En forkortet versjon av brevet ble lagt ut på Aftenposten.no 11.12. og sto på trykk på side den 12.12. Der er det et viktig innlegg i den pågående ME-debatten i Aftenposten. Vi anbefaler å lese brevet i sin helhet. Både det og sitatene under er sterk lesning.

I tillegg til brevet, fikk Kongen en liste med navnene og hvor lenge de har vært syke, en liste med 47 sitater og 5 sider med bilder av de unge. Vi har valgt å fjerne personalia her. Originalen ble sendt til slottet den 7.12.2014.

Martin har viktige ting på hjertet, og vi håper at han og de andre unge får svar fra kongen.

–
Kjære Kong Harald!

Jeg skriver til Deg fordi Du er kongen vår og har vist at Du bryr deg om de svake i samfunnet. Jeg vet også at Du er opptatt av barn og unges situasjon i Norge og jeg skriver først og fremst på vegne av meg og min bror, men også mange andre barn og unge som lider av sykdommen ME eller myalgisk encephalopati. Etter å ha levd med denne sykdommen i største delen av livet mitt har jeg stadig oftere stilt meg spørsmålet:

Er Norge verdens beste land å bo i for alle?
ME-sykdommen er forferdelig nok i seg selv, men det er ikke derfor jeg skriver til deg. Jeg skriver fordi særlig barn og deres foreldre med sykdommen ME i dag mistros på det groveste.

ME er en svært alvorlig sykdom som påvirker hele kroppen, men som det dessverre ikke er funnet årsaken til ennå. Det eneste som hjelper er ro, omsorg og smertestillende medisiner. Likevel er det i dag ansett av barnevernet at det kommer av overbeskyttelse fra moren. Ja, utrolig nok, mamma, som alltid tar hensyn og pleier oss når vi er på vårt dårligste, og det er ikke bare, bare..

Vi har foreløpig hatt to barnevernssaker og begge har heldigvis blitt henlagt uten tiltak. Mamma er lege og det har kanskje hjulpet, men for en påkjenning det har vært for oss alle sammen. Jeg, min bror og ikke minst min mor som kjempet masse mot uforstående mennesker som kun har tro på tiltak og omsorgsovertakelse.

(Dette var så langt jeg kom da jeg begynte å skrive et brev til Deg for 2 år siden. Siden da har jeg blitt gradvis dårligere og jeg har forstått at det er mange andre barn og unge med ME som sliter med de samme problemene som meg. Så nå jeg lyst til å fortsette på brevet og håper jeg klarer å komme i mål denne gangen.)

Jeg vil gjerne fortelle Deg litt om hva jeg har lært om ME
ME er en veldig komplisert sykdom som også rammer mange barn og unge i økende antall. Man antar at det er ca. 2000 barn under 18 år som er rammet av dennne sykdommen i Norge. Det er ofte mange som blir syke i samme familie, som broren min og jeg. Faktisk er også mamma ME-syk.

Dette er en sykdom som ”ikke tar livet ditt, men som stjeler det”, fordi kroppen på en måte ikke tillater deg å leve lenger. Det er nesten ikke en ting man kan gjøre uten at kroppen blir overbelastet og sykere. Det kan sammenlignes med å være overtrent bestandig eller som en ”sprengt hest”.

Det er dessverre mange som ikke forstår denne sykdommen. De tror at fordi de ikke finner noe galt i de vanlig prøvene våre, så er vi ikke syke på ordentlig. Noen sier også at det er en sykdom du kan tenke deg frisk fra.

Heldigvis er det mange i utlandet som forsker på hva som skjer i kroppen til ME-syke og de finner mange forandringer, spesielt i hjernen. De fleste tror nå det er en form for hjernebetennelse eller autoimmun sykdom og fordi mange med ME er veldig syke har en forsker kalt sykdommen for ”non-HIV AIDS”. Det synes jeg er en god beskrivelse, for det oppleves som kroppen vår er så skjør at den nesten ikke tåler noen ting. Noen er faktisk så syke at de må leve helt isolert i mørke rom, nesten som levende døde.

I starten av sykdommen opplevde jeg det mer som å ha ”kronisk influensa” med mye infeksjoner og smerter i kroppen. Jeg var nesten aldri helt frisk. i tillegg orket jeg veldig lite og ble mye fortere sliten enn andre barn. Jeg fikk også tidlig problemer med å sove, jeg fikk nesten ikke sove om kvelden og jeg fikk problemer med å stå opp om morgenen, og selv da var jeg aldri uthvilt. Etter hvert har jeg fått flere og flere symptomer og kroppen føles som om jeg skulle vært veldig gammel.

På Haukeland sykehus er det noen som forsker på en kreftmedisin som en behandling for ME, men den forskningen vil nok ta lang tid. Så inntil videre må vi leve med en sykdom det ikke finnes noen effektiv behandling for.

Hva er verst?
Det verste med å ha ME, er ikke bare at man blir fratatt sitt gamle liv og må leve mesteparten av livet hjemme og bli passet på av foreldrene sine. Jeg synes faktisk det er enda verre når vi opplever å ikke bli trodd når vi sier vi er syke og kjenner det på kroppen. Det er vondt å ikke bli tatt på alvor og spesielt når leger ikke vil høre på oss, men heller fortelle hva de selv tror om denne sykdommen. Jeg skulle av og til ønske at disse legene kunne kjenne på kroppen hvordan vi har det før de begynner å spekulere i teorier og tro og synse så mye om sykdommen vår.

Jeg synes det er fryktelig skremmende når Norges ledende lege for ME-syke barn sier at han tror hjernen vår er opphengt i en stressreaksjon og at hjernen må ha ”gått i vranglås”. Det er det ikke mange i utlandet som tror på. Slike uttalelser oppleves som veldig krenkende!

For noen år siden anbefalte legen min på sykehuset meg et 3-dagers ” lynkurs” i å bli frisk, jeg skulle bare endre tankene mine og bestemme meg for å bli frisk. Dette kurset kalles LP eller Lightening Process. Selv om jeg ikke hadde noe særlig lyst til å gå på dette kurset, følte jeg meg presset og gikk sammen med mamma. Det var en merkelig opplevelse å være der og bli bedt om å si til meg selv om og om igjen at jeg var frisk selv om jeg ikke var det. På  kurset ble jeg også fortalt at det var min egen skyld dersom jeg ikke klarte å bli frisk og det synes jeg var en veldig alvorlig beskyldning. Det forundrer meg derfor at dette kurset blir anbefalt av norske leger. Jeg vet at det er flere som har blitt mye dårligere etter disse kursene og det har også forekommet selvmord. En 13 år gammel gutt ble for ikke så lenge siden reddet etter et selvmordsforsøk på grunn av skyldfølelsen han fikk etter å ha tatt LP-kurs og ikke ble frisk.

Skolen og venner
Det har vært et stort problem for meg å komme meg på skolen og nå er det flere år siden jeg har vært der. Det samme gjelder for broren min. Grunnen til at vi ikke kan gå på skolen er både fordi vi blir sykere av å være der og fordi hjernen vår ikke klarer å lære når vi er på skolen. Jeg vet at noen med ME klarer å gå noen timer på skolen og noen klarer å ha hjemmeundervisning. Det er litt forskjellig etter hvor hardt man er rammet av sykdommen.

Det er trist å ikke kunne leve som normalt og av og til savner jeg vennene mine. Men når jeg er så syk som jeg er nå klarer jeg nesten ikke tenke så mye på det for da har jeg mer enn nok med å overleve. Jeg bruker alle kreftene mine på å spise og sove og hvile. Og det er vanskelig nok når kroppen min ikke vil samarbeide. Når jeg har mye plager klarer jeg nesten ikke å tenke på noe annet. Men heldigvis har jeg broren min som også er syk så vi forstår hverandre og kan gjøre en del hyggelige ting sammen når vi orker. Det er nok mye mer ensomt for de som er syke alene.

På en måte er vi heldige som har blitt syke i “dataalderen” for da har vi TV og internett hvor vi kan lære mye og være litt sosiale uten at det koster oss så mye. Det finnes også et eget forum for ME-syke barn og unge på facebook.. Det er viktig å finne andre som forstår, for etter at jeg ble ME-syk har jeg nesten ikke opplevd at noen av de jeg kjente fra før har hatt tid til å bry seg noe særlig om meg. Men istedet har jeg har jeg knyttet nære og gode bånd til noen få og spesielt familien og det opplever jeg som minst like verdifullt. Det har vært en viktig lærdom å oppdage hvem som er mine virkelige venner og jeg synes ikke det er så viktig å ha så mange venner bare man har noen som virkelig bryr seg.

På den positive siden vil jeg også nevne at siden livet står litt stille har jeg fått mer tid til å tenke over hva som virkelig betyr noe i livet mitt og jeg har blitt mer opptatt av menneskelige verdier. Jeg får mer tid til å reflektere enn andre unge som hele tiden stresser og har for mye å gjøre. I gode perioder får jeg også tid til å gå i dybden i ting som jeg virkelig interesserer meg for og jeg synes derfor jeg får lært mye allikevel. Det er alt for mye som er overfladisk i dag og jeg håper at jeg en gang kan få brukt min erfaring som syk ute i samfunnet.

Fremtiden
Jeg må innrømme at jeg bekymrer meg en del for fremtiden. Det er ikke bare helsen min jeg tenker på, men jeg er alvorlig redd for at det norske samfunnet ikke vil gi ME-syke som meg og broren min muligheten til å få et verdig liv som voksne. Når samfunnet hele tiden fokuserer på at det skal lønne seg å jobbe, viser det liten medfølelse og respekt for dem som faktisk ikke er i stand til det. Jeg savner rett og slett et mer medmenneskelig og likeverdig samfunn.

Mammaen min gjør en stor jobb sammen med flere andre ME-mammaer med å gjøre ME-sykdommen bedre kjent. De har dannet en ME-mammagruppe som har bloggen me-foreldrene.no og de har skrevet flere brev hvor de klager på hvor dårlig vi blir møtt i helsevesenet og i samfunnet. Brevet mitt til Deg har blitt fremvist i ME-mammagruppen og 58 barn og unge med ME støtter opp om dette. De har også har bidratt med egne sitater og fotografier av seg selv som Du kan se i vedleggene.

Jeg håper at jeg med dette har klart å formidle at situasjonen for ME-syke barn og unge i Norge er bekymringsfull. Det er mitt håp at Du vil hjelpe oss med å oppnå større forståelse og respekt i det norske samfunnet for denne misforståtte sykdommen. Så kanskje Norge en gang kan bli verdens beste land å bo i også for ME-syke?

–
Til slutt vil jeg benytte anledningen til å ønske Deg og Din familie en Riktig God Jul og et Godt Nytt År!

Med ærbødig hilsen
Martin Qvist Giercksky
(17 år, ME-syk i over 8 år)

–

Kopi til:
Statsminister Erna Solberg
Helseminister Bent Høie
Barneminister Solveig Horne
Kunnskapsminister Torbjørn Røe Isaksen
Leder i Arbeiderpartiet Jonas Gahr Støre
Barneombud Anne Lindbo
Norges ME-forening
–

Vedlegg 1
SITATER
Innsendte sitater fra de 58 ME-syke barn og unge som støtter innholdet i Julebrevet til Kong Harald:

”Jeg husker ikke egentlig hvordan det er å være frisk lenger” (ME-syk jente, 15 år)

”Skulle ønske noen av de som mener jeg skal gjøre mer enn kroppen min klarer selv får et sykt barn, slik at de forstår hvordan jeg har det – men jeg ønsker jo ikke at noen skal ha det slik som meg…” (ME-syk gutt 12 år)

”I dag var jeg på skolen. Skole er noe av det beste som fins for meg. På skolen føler jeg meg annerledes enn hjemme. Jeg føler meg ikke syk og alt blir veldig positivt, men selv om jeg føler meg frisk den timen jeg er på skolen, blir jeg veldig sliten etterpå. Det er så fint å være på skolen. Noen ganger blir jeg helt urolig i kroppen og alt jeg vil gjøre er å gå på skolen, men jeg orker ikke fordi det er så slitsomt, så jeg kan ikke gå der hele tiden. Tenk deg at du spiser det beste du vet bare ganger ti, men hver lille bit du tar må du vente i 5 minutter, sånn har jeg det.” (ME-syk gutt, 12 år)

”Jeg forstår ikke vitsen med å leve lenger jeg, mamma, vil jeg noen gang få hjelp?” (ME-syk gutt 15 år)

”Jeg er dårlig nå (kvalm, svimmel, feberfølelse og vondt i hele kroppen), men det er verdt det. For i dag har jeg hatt verdens beste dag – en normal dag! (Denne ”normale” dagen besto av 2 timer på skolen, litt lekser hjemme og en liten time hos en kamerat). Jeg gleder meg til sånne dager”. (ME-syk gutt, 12 år)

“Jeg trenger da ihvertfall ikke rullestol, mamma” (ME-syk jente, 14 år)

”Jeg føler meg som en zombie” (ME-syk jente, 18 år)

”Jeg orker ikke spise kake i selskap, jeg blir sliten av bare å være til stede” (ME-syk gutt, 11 år)

”Alle spør meg hva jeg gjør hele dagen, det er rart de ikke spør hvordan jeg har det…” (ME-syk jente, 13 år)

“Bestefar kalte meg bortskjemt, men jeg er ikke bortskjemt mamma” (begynnende ME-syk jente, 9 år)

”Jeg har jo ikke noe liv, jeg er bare hjemme med deg og pappa” (ME-syk jente, 15 år)

”Mamma, kan du tenke for meg, jeg orker det ikke selv, kan du snakke om noe jeg liker?” (ME-syk jente, 13 år)

”I dag spiste jeg mye godt. Mamma: husker du hva du spiste? Jeg husker bildene av det, men ikke hva det heter. Jeg husker ikke hva noe av det heter.” (ME-syk jente, 13 år)

”Men når blir jeg frisk da? Jeg visste ikke at det gikk an å være syk så lenge en gang” (ME-syk gutt, 8 år, etter å ha vært syk i 6 uker)

”Jeg er bedre, men den lar deg ikke slippe unna, mamma, den fanger meg snart igjen..” (ME-syk gutt, 8 år)

”Men hvordan vet vi det når han blir frisk da, kommer han ikke bare til å synke ned igjen?” (frisk søster, 10 år om ME-syk bror, 8 år)

“Kusina mi løp opp alle trappene og bar kofferter, jeg var som en 85-åring. Det er ikke normalt at en jente på 15 ikke klarer å gå i trapper!” (ME-syk jente, 15 år)

“Jeg stoler mer på kroppen min enn på legene.” (ME-syk gutt, 13 år)

”Mamma, når jeg blir frisk skal jeg gjøre alt for deg! Jeg skal være din tjener! – Bare, jeg vet ikke helt om jeg får tid da” (ME-syk jente, 13 år)

”Jeg pleide å være hun spreke, hvem er jeg nå da?” (ME-syk jente, 13 år)

”Jeg vet hva jeg skal bli når jeg blir frisk, da skal jeg bli arkeolog. Jeg skal ha to barn, en jente og en gutt. Det jeg savner mest er å ha kjæreste, men det går jo ikke nå da jeg stort sett ligger i senga hjemme.” (ME-syk gutt, 15 år)

”Jeg vil gjerne at Kongen skal se innslaget mitt på Supernytt 12. mai 2014.”  http://tv.nrksuper.no/serie/supernytt/MSUB02008314/12-05-2014 (ME-syk jente, 12 år)

”Jeg tror det er noe galt med meg, for kroppen min er ikke i form.” (ME-syk gutt, 4 år)

”Kill me before I lay eggs” (ME-syk gutt, 15 år)

”Det eneste stedet jeg ikke har smerter er nesetippen” (ME-syk jente, 15 år)

“Ikke noe poeng å dra til legen, kan ikke gjøre noe allikevel.” (ME-syk jente, 17 år)

”Hva om jeg aldri blir frisk, mamma. Her ligger jeg i senga og mister år etter år av livet mitt.” (ME-syk gutt, 17 år)

”Kan jeg komme inn på videregående skole når jeg ikke får vitnemål fra ungdomsskolen pga sykdommen?” (ME-syk jente, 15 år)

”Jeg fryser og svetter samtidig på en gang. Jeg må har varmeputer på kroppen og vifte for å avkjøle hodet, armer og ben. Det er sitsomt” (ME-syk gutt 17 år)

”Å ha ME er som å gå på stylter; hvis man går for fort så faller man” (ME-syk gutt, 12 år)

”De aller fleste barn i Norge må gå på skole og barnehage helt fra de var bitte små. De fleste gruer seg til å begynne på skolen etter ferien. Det hadde vært fint hvis skolen var noe man gledet seg til, da ville man nok lært enda mer.”

”Når man lærer under tvang, så tror jeg man blir mer sliten og husker mindre.”

”Jeg har ME og det er lenge siden jeg har gått på skolen, men jeg lærer mye allikevel, kanskje fordi det lille jeg gjør, har jeg så veldig lyst til å gjøre? Jeg får mer naturlig læring enn på skolen og da behøver jeg ikke bruke så lang tid på å lære noe. På en måte går læringen nesten av seg selv.. Dette synes jeg det er noe å tenke på.” (ME-syk gutt, 11 år)

“Jeg føler meg levende død.” (ME-syk jente, 17 år)

”Jeg orket å drømme i natt, men klarer ikke å tenke nå. Brukte jeg opp kreftene på å drømme?” (ME-syk jente ,13 år)

“Jeg føler jeg har dårlige fremtidsutsikter” (ME-syk jente, 18 år)

“Jeg vil ikke sette barn til verden før jeg vet at ME ikke er arvelig. Jeg vil ikke at mine barn skal ha det like ille som meg.” (ME-syk jente, 26 år)

”Å sykle hjem fra skolen på 7 minutter (2 km mye motbakke) var lettere for meg enn det er å gå opp trappa nå..” (ME-syk jente, 13 år)

“Jeg skulle ønske leger kunne få oppleve hvordan vi virkelig har det, så ville de kanskje ikke tro og synse så mye om sykdommen vår.” (ME-syk gutt, 15 år)

“Jeg vil ikke være i barnehagen, jeg, mormor, for der passer de ikke så godt på meg når jeg blir sliten som du gjør” (begynnende ME-syk gutt, 4 år)

“Sykdommen har lært meg mer om hvordan kroppen fungerer enn om jeg hadde studert medisin.” (ME-syk gutt, 13 år)

“Å ha ME føles litt som å ha nattevakt bestandig. Da er det stille og mørkt, og kroppen og hodet får ro til å fungere litt bedre. Om dagen er det best å sove.” (ME-syk gutt 17 år)

“Opplever det som at hele barndommen min er ødelagt” (ME-syk jente, 18 år)

“Det føles som om jeg ligger i et romskip i mørke på Mars og der ligger jeg og lurer på når jeg kommer tilbake til jorden eller om jeg noen gang får se lyset igjen.” (ME-syk ung mann som ligger i mørke på pleiehjem, 27 år)

“Du kryper sammen dær du sitter. Drar knærne opp og legger armene rundt dem. Lar hodet hvile mot knærne.. Sier at du itj kan prate no.. må pust.. Når du ser opp på mæ etter ei stund, ser æ tåran som renn…Du gråter lydløst… Mamma.. æ e itj klar te å bli voksen ennå, e itj klar te å bli 18 år.. Æ træng å få var lita ennå, træng dæ, mamma.. Livet mitt stoppa når æ va 9 år.. siste gangen æ leika va æ 9 år..vil vær 9 år og leik igjen.. Gi mæ tia..må lær å lev igjen..samtidig som æ e redd for å itj ha krefter te å lev..” (ME-syk jente, snart 18 år)

“Når æ begynte på skolen va æ frisk. Men tre måneder senere fikk æ halsbetennelse og fikk penicillin. Gikk på mange kurer, men ble ikke frisk. Æ ble sykar og sykar. Og kreftan liksom forsvant fra kroppen min. Litt hver dag. Til slutt ble æ så syk at æ måtte ligg på et mørkt rom i ca 1.5 år. Huske æ var mye lei mæ og savna venna og skolen. Og det å få klemma fra mamma og pappa. En stund kunne æ ikke få klemma. Det ble for vondt. Alt som kom borti mæ ble så vondt. Og lys og lyd ble vondt. Derfor lå æ i market. Innimellom dette ble det tatt masse blodprøver av mæ. Legene fant ut at æ hadde kyssesyken og et annet virus som æ ikke huske no. Kyssesyken er ikke farlig å ha og det har ingenting med kyssing å gjøre. Det er en infeksjon som går over. Dessverre kan noen få en sykdom etter kyssesyken.” (ME-syk jente, 12 år)

“Åh mamma, jeg klarer om så å ha 2 venner til en liten bursdagsfeiring! Tenk første gangen jeg endelig fikk to tall (hun fylte ti år) klarte jeg ikke stå opp og spise kake engang. Og nå ser det ikke ut som kroppen vil bli bedre til at jeg fyller 11 år heller..” (ME-syk jente, snart 11 år)

”Hadde ME vore ein synlig sjukdom hadde det sett ganske ille ut, då hadde folk forstått kor alvorlig denne sjukdommen er.” (ME syk jente, 13 år)

”Legene gjør ingenting for meg, lar meg bare ligge her og bryr seg ikke.” (ME-syk jente, 22 år)

”Jeg har det relativt bra. Jeg er nok en av de få som har både har fått gode råd helt fra starten, hjelp fra utenlandsk ME-lege og en skole som gjør mye for at jeg skal kunne fungere og ikke bli sykere. ME har gitt meg et nytt perspektiv på livet: Setter mer pris på de små tingene enn jeg gjorde før. Og jeg ser veldig fram til å kunne orke å få dusjet og vaske håret uten hjelp fra mamma.” (ME-syk jente, 16 år)

Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-vn
Husk å oppgi kilde hvis du deler dette uten lenke.