I etterkant av møtet med helse- og omsorgsminister Vestre, har ME-foreldrene sendt e-post til Helsedirektoratet med de samme innspillene som vi sendte til Vestre, sammen med våre synspunkter på arbeidet med et nasjonalt pasientforløp og det planlagte registeret for langvarig utmattelse med ukjent årsak (NoRU).
Hei,
Vi viser til det gode møtet med statsråd Vestre 1. april, der også Helsedirektoratet var representert. I etterkant av møtet har vi sendt noen utfyllende innspill til statsrådens team, og vi ønsker å dele dem også med dere, da vi mener innholdet er relevant for Helsedirektoratets pågående arbeid med retningslinjer, pasientforløp og kvalitetsregistre. Innspillene ligger vedlagt.
Som vi også ga uttrykk for i møtet, har vi forståelse for – og støtter – vurderingen om å utsette arbeidet med nasjonalt pasientforløp til den nye nasjonale retningslinjen for ME foreligger. Det er etter vår mening helt nødvendig å få på plass et faglig presist og tydelig rammeverk først, særlig med tanke på å skille mellom ulike pasientgrupper og sykdomsforståelser.
Vi ser heller ikke at det vil være hensiktsmessig å igangsette en pilot nå. Vi bruker for tiden en del ressurser på å forsøke å bidra til forbedringer i prosjektet «Standardisering av samhandling for ungdom og voksne med langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME på tvers av offentlige sektorer», ledet av Tormod Landmark, men opplever dessverre liten reell gjennomslagskraft for innspill fra pasientsiden.
Dette samhandlingsprosjektet – som i praksis fungerer som en pilot på et pasientforløp – er tett koblet til det foreslåtte kvalitetsregisteret «Norsk register for langvarig utmattelse, inkl. CFS/ME». Registeret ble opprinnelig utviklet for Landmarks samhandlingsprosjekt, og er senere videreutviklet i samarbeid med Ingrid Helland og Maria Pedersen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.
Vi deltar også som brukerrepresentanter i fagrådet for NoRU, men opplever store utfordringer med å få gjennomslag for helt grunnleggende krav til presisjon. Vårt viktigste innspill – at ME og Long Covid med PEM gjennomgående må skilles tydelig fra «langvarig utmattelse av uklar årsak» – har så langt ikke blitt tatt hensyn til. Når slik differensiering uteblir, svekkes både forskningsverdi, klinisk nytte og pasientsikkerhet. Vi vil for øvrig foreslå i kommende møte i fagrådet at registeret bør endre navn til «Norsk register for langvarig utmattelse av uklar årsak og ME/LC med PEM», for å gjenspeile skillet mellom ulike pasientgrupper.
Vi reagerer også på hvordan man ser for seg å definere og bruke begrepet «dekningsgrad» i NoRU, og vil ta opp dette i det kommende møtet. Ifølge styringsdokumentene skal dekningsgrad måles som «antall svar på registerdata delt på antall som møtte til visitt». Dette skiller seg – slik vi forstår det – markant fra praksis i andre medisinske kvalitetsregistre, der dekningsgrad vanligvis regnes som andel registrerte pasienter i registeret av totalt antall relevante pasienter, basert på datakilder som Norsk pasientregister eller elektronisk pasientjournal.
Den foreslåtte metoden i NoRU måler i praksis kun svarprosent blant fremmøtte pasienter, og gir dermed et skjevt bilde av representativitet. Pasienter som er henvist, men ikke møter – for eksempel på grunn av alvorlig sykdom eller lav tillit til helsetjenesten – blir systematisk ekskludert og slettet. Dette rammer særlig ME- og LC-pasienter med PEM, som ofte har høy funksjonssvikt og møter barrierer for å møte til fysisk time. Konsekvensen er et register som underrapporterer de sykeste, gir et kunstig høyt inntrykk av representasjon og kvalitet, og som kan føre til at feilaktige konklusjoner brukes som grunnlag for beslutninger, tjenesteutforming og forskning.
Vi mener derfor at dekningsgrad i NoRU må beregnes i tråd med nasjonale føringer for medisinske kvalitetsregistre, basert på reelle og etterprøvbare tall for hele pasientgrunnlaget – ikke bare de som møter og samtykker. Svarprosent og samtykkerate bør i tillegg rapporteres separat, for å ivareta transparens og datakvalitet. Dette er avgjørende for å sikre at registeret faktisk fanger opp de mest sårbare pasientene, og at det gir et troverdig grunnlag for tjenesteutvikling og likeverdig oppfølging. Denne situasjonen ønsker vi å gjøre dere oppmerksomme på, for det er ikke sikkert vi kan fortsette å delta i arbeidet med NoRU, gitt at vi så langt ikke har kommet noen vei med innspill vi mener er nødvendige for å få et mer representativt og faglig forsvarlig register. Vi kan ikke risikere å bli stående igjen som «nyttige idioter» for et register vi frykter vil bidra til mer skade enn nytte for vår pasientgruppe.
Vi håper innspillene våre kan bidra til å belyse noen av utfordringene vi står i som pasientorganisasjon, og at de kan være nyttige i Helsedirektoratets videre arbeid – både når det gjelder det faglige rammeverket for ME og Long Covid, og ved utvikling av fremtidige pasientforløp og kvalitetsregistre.
Vi stiller oss som alltid til disposisjon for dialog og samarbeid, og takker for muligheten til å bidra.
Vennlig hilsen
Lena Kjempengren-Vold
Styremedlem
ME-foreldrene
____
Les mer
Vår e-post til helse- og omsorgsminister Vestre: ME-foreldrene følger opp møtet med Vestre
Vår e-post til Helse Sør-Øst:
PDF med innspillene som er sendt til alle de tre nevnte instansene, inkludert relevante kilder: