I etterkant av møtet med helse- og omsorgsminister Vestre, har ME-foreldrene sendt e-post til Helse Sør-Øst med de samme innspillene som vi sendte til Vestre, sammen med bl.a. våre synspunkter på våre synspunkter på den nasjonale kompetansetjenesten.
Hei,
Først og fremst – det var hyggelig å møte Anne Hilde Bjøntegård under møtet med statsråd Vestre 1. april.
Vi ønsker med dette å dele innspillene vi har sendt til statsrådens team i etterkant, og samtidig løfte frem noen forhold vi mener er viktige å adressere i det videre arbeidet – særlig knyttet til fremtiden til Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.
Vi støtter beslutningen om at det ikke skal etableres et nytt alternativ nå, før det er trukket et tydelig faglig skille mellom «langvarig utmattelse av uklar årsak» og ME (med det definerende symptomet post-exertional malaise, PEM), samt Long Covid med PEM. Et slikt skille er etter vår vurdering avgjørende for å unngå ytterligere begrepsforvirring. Det må gjenspeiles i forskning, kvalitetsregistre, kompetansekrav og i hvordan helsetjenestene organiseres.
Så lenge den nåværende kompetansetjenesten består, er det imidlertid avgjørende at den ikke bidrar til å forsterke eksisterende utfordringer. Informasjonen på nettsidene til NKT for CFS/ME må forbedres (vi ser at noe er på gang), og det må i det minste sikres at innholdet ikke formidler budskap som kan være direkte skadelig for pasientgruppen tjenesten er ment å støtte.
I den forbindelse vil vi også understreke at det for all del ikke må bli slik at de ansatte i den nåværende kompetansetjenesten automatisk videreføres inn i en ny løsning når denne etter hvert etableres. Tjenesten har hele veien vist at den ikke ivaretar pasientgruppen – verken faglig eller erfaringsmessig – og har i praksis bidratt til feilinformasjon og svekket tillit. Ingen av de reelle pasientforeningene ønsker at denne tjenesten videreføres, og vi ser den helst nedlagt så snart det er praktisk mulig. En ny løsning må bygge på oppdatert internasjonal kunnskap og bemannes med fagpersoner som har reell kompetanse på ME og Long Covid med PEM.
Etter vår oppfatning bør en eventuell ny løsning ha et tydelig og avgrenset mandat knyttet til ME og eventuelt Long Covid med PEM – og ikke favne det brede og upresise begrepet «langvarig utmattelse av uklar årsak». Erfaringene fra dagens kompetansetjeneste viser at slik sammenblanding verken tjener ME-pasientene eller andre pasientgrupper. Det har ført til økt begrepsforvirring, feilslått kunnskapsformidling og tiltak som ikke er tilpasset de mest alvorlig syke.
Vi noterte oss at Anne Hilde Bjøntegård i møtet med statsråd Vestre viste til at NKT er organisert i tråd med Veilederen for nasjonale kompetansetjenester, inkludert en referansegruppe – og det betviler vi ikke. Problemet, slik vi ser det, er imidlertid at samtlige ansatte ved tjenesten fremmer en forståelse av ME som mulig å kurere med psykososiale tilnærminger. Referansegruppen har dessverre – etter vår vurdering – også en markant overvekt av representanter fra det biopsykososiale miljøet, og svak deltakelse fra biomedisinsk orienterte fagmiljøer. Den eneste stemmen som i dag representerer en klar biomedisinsk forståelse og brukerforeningene sitt syn, er representanten fra ME-foreningen. Referansegruppen som helhet tar i liten grad tak i problemene med kompetansetjenesten og har heller ikke svart på vår direkte henvendelse vedrørende dette.
På bakgrunn av dette spør vi om dere har mandat til å inkludere oss (én person) som brukerrepresentant i referansegruppen, så lenge tjenesten består. Én representant i en referansegruppe som sjelden møtes, er sårbart – dersom vedkommende blir forhindret fra å delta. Vi har tidligere henvendt oss til kompetansetjenesten om dette, men fikk da til svar at det kun var plass til én brukerforening. Vi vil understreke at vi ikke har til hensikt å konkurrere med ME-foreningen – vårt ønske er å bidra med et supplerende og biomedisinsk forankret pasientperspektiv.
Avslutningsvis vil vi si at begrepet «faglig uenighet» ikke egentlig fanger dagens situasjon. Internasjonalt er det bred enighet om de biomedisinske funnene ved ME, og Norge har flere ledende forskergrupper på feltet. Utfordringen er at én norsk gruppe – med støtte fra noen få internasjonale forskere – formidler et syn som står i sterk kontrast til det brede forskningsbildet.
Vi ønsker å fortsette en åpen og konstruktiv dialog om hvordan vi kan sikre at pasientene får riktige tjenester, og at Norge er i takt med den internasjonale utviklingen på ME-feltet. Samtidig har vi en forventning til at Helsedirektoratet og andre ansvarlige aktører nå tar tydelige grep for å sikre at en ny løsning faktisk ivaretar pasientenes behov og bygger på oppdatert, forskningsbasert kunnskap. Å videreføre dagens tjeneste under nytt navn eller rammeverk vil etter vår vurdering være et alvorlig tilbakeskritt.
Vennlig hilsen
Lena Kjempengren-Vold
Styremedlem
ME-foreldrene
Les mer
Vår e-post til helse- og omsorgsminister Vestre: ME-foreldrene følger opp møtet med Vestre
Vår e-post til Helsedirektoratet: ME-foreldrene til Helsedirektoratet, april 20205
PDF med innspillene som er sendt til alle de tre nevnte instansene, inkludert relevante kilder: