ME-foreldrene har i dag, 4. mars 2026, sendt et brev til Helsedirektoratet der vi ber dem etablere et eksplisitt og operativt skille mellom sykdommen ME – hvor utmattelse kun er ett av mange symptomer – og langvarig utmattelse i den nye nasjonale retningslinjen.
Bakgrunnen er hvordan enkelte i Norge og Danmark nå samarbeider for å fjerne ME-diagnosen, og hvordan den nye retningslinjen brukes til dette.
Vi risikerer at ME blir lagt inn i en bred kategori av «langvarig utmattelse» uten et tydelig behandlingsmessig skille. Dette skillet er avgjørende både for personer med ME og for personer med Long Covid med PEM.
Slik retningslinjen nå er utformet, legges ME inn i en overordnet kategori av «langvarig utmattelse» uten et tydelig behandlingsmessig skille. Nedenfor forklarer vi hvorfor dette er alvorlig for personer med ME – og også for personer med Long Covid med PEM.
Hvordan en retningslinje organiserer pasientgrupper er ikke nøytralt. Det påvirker hvordan sykdom forstås, hvilke behandlingsforventninger som etableres, og hvilke vurderinger som senere gjøres – blant annet av Nav. Det påvirker også hvordan pasientene oppfattes i samfunnet.
Vår gjentatte anmodning om en eksplisitt deling i to separate behandlingsløp må også ses i lys av det som foregår i Norden. I Danmark pågår det nå et arbeid for å plassere ME innenfor en såkalt funksjonell sykdomsforståelse.
I brevet viser vi til et omfattende e-postmateriale fra 2024–2025 der Per Fink har vært i løpende dialog med konsulenter i Implement Consulting Group, som på oppdrag fra den danske Sundhedsstyrelsen utarbeider en rapport om ME/CFS.
Korrespondansen viser hvordan Fink aktivt forsøker å påvirke både begrepsbruk, sykdomsforståelse og kunnskapsgrunnlag i arbeidet. I denne dialogen anbefaler Fink også norske fagpersoner som kilder til informasjon om situasjonen i Norge. I e-postkorrespondansen videreformidler han blant annet et svar fra Vegard Bruun Bratholm Wyller ved Universitetet i Oslo.
Wyller skriver: «Selv har jeg ingen klinisk virksomhet for tiden, men Maria Pedersen (postdoc i min gruppe) har også en klinisk stilling ved Oslo Universitetssykehus som innebærer behandling av pasienter med CFS/ME og andre funksjonelle tilstander. Tom Farmen Nerli, som er PhD-student hos meg, har sin primære tilknytning til Kysthospitalet i Stavern, en rehabiliteringsinstitusjon med lang erfaring med pasientgruppen. Til sammen tror jeg vi kan si at vi representerer “state-of-the-art” i Norge.»
I denne formuleringen omtales CFS/ME eksplisitt sammen med «andre funksjonelle tilstander», samtidig som miljøet beskriver seg selv som «state-of-the-art» i Norge. Norge beskrives i korrespondansen som et land som er i ferd med å bevege seg mot den samme tilnærmingen som praktiseres i Danmark. Dermed risikerer vi en situasjon der Norge og Danmark kan komme til å vise til hverandre som begrunnelse for den samme forståelsesrammen.
Dette kan utvikle seg til en form for sirkelargumentasjon som i praksis bidrar til å plassere ME innenfor en funksjonell sykdomsforståelse – uten at det er tatt en tydelig og åpen beslutning om en slik omdefinering. Det vil i så fall få store konsekvenser for pasienter med ME.
.
Les hele brevet her (PDF):
Når I skriver, at I vil fjernes fra funktionelle lidelser, så må det betyde, at I er i stand til at kende forskel på eksempelvis fibromyalgi og ME. Hvordan er I i stand til at vurdere, hvad der er en funktionel lidelse, og hvad der er ME.
I vil have at verden skal gå i stå, alt imens I får bygget to stier at vandre på, en til de patienter, I vurdere hører til under funktionelle lidelser, og så Jer, der lider af en sygdom, som er så anderledes enestående, at I forlanger en helt ny sti at gå på. Helt ærligt, det giver ingen mening, at I , der ønsker at blive taget alvorligt, udpeger stier at gå på til mennesker, der ikke lider af det samme som jer. Hvorfor overhovedet blande andre patienter ind i Jeres sygdoms forståelse ?
Hvordan havde I tænkt jer, at lægerne skulle kunne sende patienterne to forskellige steder hen ? Sådan helt konkret, hvis vi forestiller os en patient kommer til en udredning på hospitalet. Hvad mener I at der skal ske. ? Hvorfor nedgør I andre sygdomme ? Hvorfor nedgør I andre patienter ?
Hei Lene
Vi nedvurderer verken andre diagnoser eller andre pasienter. Poenget vårt er det motsatte: Retningslinjer må følge internasjonal konsensus og være presise nok til at pasienter ikke får feil forståelsesramme, feil forventninger og feil tiltak.
Vi ber ikke om at «vi» skal sortere andre pasientgrupper. Det er helsevesenet som utreder og stiller diagnoser. Poenget er at ME må beskrives og håndteres som en selvstendig sykdom med post-exertional malaise (PEM) som et sentralt kjennetegn, og at dette må få praktiske konsekvenser for utredning og oppfølging.
Begrepet «funksjonelle lidelser» er dessuten i stor grad en dansk systemkategori, der flere såkalte syndromdiagnoser omtales under én paraply – også fibromyalgi og ME nevnes i den sammenhengen. Det er nettopp denne typen samlekategorier vi peker på som problematiske når de brukes til å «forklare» ME.
Konkret: Hvis en pasient har ME med PEM, må retningslinjen tydeliggjøre at dette innebærer en egen sykdomsramme – fordi PEM påvirker hva som er trygt, hva som kan forverre, og hva som er faglig forsvarlig oppfølging. Det handler om pasientsikkerhet og presisjon – ikke om å nedvurdere andre.
Mvh ME-foreldrene
PEM er et grundvilkår for os der er alvorligt syge. PEM drøftes i alle sygdomsgrupper, Fibromyalgi, smerte syndromer, hjertesygdomme og nyresygdom oplever det også. Jeg oplever det selv temmelig ofte. Sidste år blev jeg indlagt akut ikke mindre end syv gange, hvor jeg ikke kunne gå mere, fik smerter og åndenød. Hver gang blev der ringet efter Falck. Ind og ud af hospitaler, det er hårdt. Jeg kan læse mig til, at de fleste med diagnosen fibromyalgi for også PEM, det vil sige ophør af muskelkraft, tinus fald og åndenød . Kan ikke tåle lyset og kan ikke tåle høje lyde.
Jeg er enig med jer i, at I skal tages alvorligt, og der skal forskes i hvad det er der er galt. Det er ikke psykisk. Det er fysisk. Det skal vi holde fast ved, fordi Per Fink er stadigvæk i gang med at ødelægge alt rundt omkring os.
Jeg har diagnosen ME, det hed det ikke den gang, men det er mig, Per Fink har taget udgangspunkt i, når han underviste i indbildt syge hypokondere.
Jeg har bare slet slet ikke lyst til at være i stue med ME patienter og pårørende, fordi I uafbrudt fremstiller Jer som bedre, mere alvorligt syge, nedladende. Det er så rystende læsning , når I som her ( og ME foreningen i DK) fører jer frem med et gudekompleks fremtoning.
Hvem har tegnet den tegning, hvor I peger på en anden vej til Jer. ? Det er rablende galt, for I må vel have en forestillet om, hvilke børn, der må ned af den sti, som I ikke vil gå på. Vi taler børn her !! Hvilke børn mener I der hører til på den sti ? Fortæl mig venligst hvilke børn og voksne der går på den forkerte sti. Hvad fejler de? Hvad er det lægerne skal kikke efter, for at opdele de syge til højre eller venstre sti at gå på. Prøv nu at svare på de spørgsmål jeg stiller.
Hei Lene,
Grunnen til inndelingen her, er at Helsedirektoratet har bestemt seg for å lage en felles retningslinje for ME og langvarig utmattelse hvor det ikke er identifisert en årsak.
Vi mener dette er feil, og at og ME og Long covid fortjener en egen – ev. hver sin – retningslinje.
Helsedirektoratet har ikke inkludert fibromyalgi, post cancer, nakkeskade eller annet hvor årsaken til utmattelsen er kjent. Disse ivaretas gjennom egne retningslinjer.
Å lage en felles retningslinje for ME og langvarig utmattelse – altså uten kjent årsak – er mildt sagt uheldig, fordi det er snakk om (minst) to pasientgrupper som har omtrent motsatte behov.
Vårt utgangspunkt er rett diagnose og rett behandling til rett pasient.
Vi håper dette var oppklarende.
Mvh ME-foreldrene
Tilbaketråkk: Tidenes verste retningslinje? – Life with ME by Sissel