ME-foreldrene sendte 22.1.2026 en orientering til Brukerutvalget ved Akershus universitetssykehus (Ahus) om forskningsprosjektet MiRA, primært knyttet til manglende eller skjev brukermedvirkning.
Selv om vi, naturlig nok, er svært skeptiske til dette forskningsprosjektet, mener vi at det må være reelle brukerrepresentanter i alle prosjekter som retter seg mot ME-syke. Dette gjelder i særdeleshet når målgruppa er nysyke barn og unge og deres pårørende.
Ahus har ansvaret for prosjektet, som er rettet mot barn og unge med langvarig utmattelse og deres foreldre. Prosjektet er finansiert av Helse Sør-Øst. ME-foreldrene har derfor, sammen med Norges ME-forening og Norsk Covidforening, også sendt en forskningsetisk begrunnet klage til REK Sør-Øst.*
Brevet til brukerutvalget lyder i sin helhet:
Hei,
Vi ønsker å orientere Brukerutvalget ved Akershus universitetssykehus om et pågående forskningsprosjekt der Ahus er prosjektansvarlig institusjon. Etter vårt syn reiser prosjektet viktige og prinsipielle spørsmål om brukermedvirkning og pasientsikkerhet.
Prosjektet det gjelder er «MiRA – Mind-Body Reprogrammerings Terapi til ungdommer med langvarig utmattelse». Prosjektet er finansiert av Helse Sør-Øst og nylig godkjent av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Studien retter seg mot barn og unge og deres foreldre.
På bakgrunn av innsyn i prosjektmaterialet har vi sendt en faglig og forskningsetisk begrunnet klage til REK Sør-Øst. Våre hovedbekymringer kan kort oppsummeres slik:
• Det er etter vårt syn en reell risiko for at de valgte spørreskjemaene vil føre til at resultatene forstås og tolkes psykologisk, selv når barnas plager i realiteten er kroppslige.
• Viktige kjennetegn ved ME, inkludert forverring etter aktivitet (post-exertional malaise, PEM), blir etter vårt syn ikke tydelig fanget opp, og kan dermed bli feiltolket som stress, angst eller andre psykiske forhold.
• Når både barn og foreldre svarer på omfattende spørreskjemaer, ser vi også en risiko for at helt naturlige forskjeller i hvordan sykdom beskrives, kan bli tolket på en uheldig måte.Når det gjelder brukermedvirkning, viser prosjektmaterialet til COFFI-samarbeidet. Etter det vi kan se, er det ikke dokumentert annen brukermedvirkning, verken lokalt eller nasjonalt. COFFIs brukerpanel består i hovedsak av personer som beskriver seg som friske etter tidligere sykdom, ofte etter bruk av mestrings- og mind–body-baserte metoder som ligner på det prosjektet undersøker.
Når brukermedvirkning i et prosjekt som gjelder barn og unge med pågående sykdom kun bygger på erfaringene fra en slik gruppe, uten dokumentert representasjon fra pasienter eller foresatte som fortsatt lever med aktiv ME og aktivitetsutløst sykdomsforverring – til tross for ulike forsøk på å bli friske, og der noen også opplever forverring av slike metoder – oppstår det etter vårt syn en tydelig skjevhet i hvilke erfaringer og bekymringer som blir hørt.
Dette mener vi ikke er reell brukermedvirkning, fordi den ikke er representativ for pasientgruppen prosjektet faktisk retter seg mot.
Vi tar dette opp fordi Brukerutvalgene er sykehusenes rådgivende organ i spørsmål som gjelder brukermedvirkning – også i forskning. Vi mener derfor det er viktig at Brukerutvalget ved Ahus er kjent med disse problemstillingene, uavhengig av hvordan saken behandles videre av REK.
Henvendelsen er ment som en orientering, ikke som en klage. Dersom Brukerutvalget finner det hensiktsmessig, kan saken eventuelt tas som orienteringssak. Vi kan også oversende notatet som er sendt REK om ønskelig og står til disposisjon for evt. spørsmål.
Med vennlig hilsen
ME-foreldrene – pasient- og pårørendeforeningen for ME-syke barn og ungeLena Kjempengren-Vold
Styremedlem og brukerrepresentant
.
Vi håper at Brukerutvalget ved Ahus forstår og tar til seg våre innspill.
.