ME-foreldrene ser fortsatt et behov for å ta opp grunnleggende problemer med et svært uheldig mønster i faglig retning og praksis knyttet til ME i en åpen dialog direkte med ledelsen ved barneklinikken.
17. juni 2025 sendte vi brev til Barne- og ungdomsklinikken ved OUS sin klinikkleder, se Faglig bekymring for forståelse og praksis knyttet til ME ved Barne- og ungdomsklinikken ved OUS.
Vi fikk svar 28. juli, men kan ikke si oss fornøyde med dette. Noen utdrag/sitater derfra, våre uthevninger:
«Det er godt kjent at det er ulike syn på mange aspekter ved ME, og vi har klare føringer for at Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, som alle andre fagområder i klinikken, vurderer all tilgjengelig vitenskapelig litteratur på en balansert og riktig måte.»
«Et godt nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for pasienter med langvarig utmattelse uten kjent årsak vil bli et viktig redskap for å øke kunnskapen om tilstanden. Det bør etableres så raskt som mulig slik at vi objektivt kan si mer om pasientgruppen og kvalitet på utredning/behandling. «Det vil utgjøre et nødvendig grunnlag for den uavhengige gjennomgangen dere etterspør, men først må registeret ferdigstilles og dataene samles inn.»
«Slik jeg forstår saken, har det ikke kommet nye argumenter nå som ikke vi har hatt møte med ME-foreningen om tidligere, og jeg forstår det slik at dere har tett kontakt med Norges ME-forening. Derfor ser jeg ikke behovet for et nytt møte. I tillegg er foreningene representert i aktuelle brukerreferansegrupper der faglige synspunkter fremmes.»
PDF av svaret fra klinikklederen her:
.
Vi sendte et nytt brev den 12. september:
Takk for svar 28. juli 2025 på vårt brev av 17. juni om faglig bekymring vedrørende forståelse og praksis knyttet til ME ved Barne- og ungdomsklinikken.
Vi tar til etterretning at du viser til tidligere møter med ME-foreningen og Helse Sør-Øst, men vi mener fortsatt at det er behov for et eget møte om de forholdene vi har løftet frem. Vår bekymring gjelder et bredere og mer systematisk mønster i faglig retning og praksis, og dette mener vi fortjener en åpen dialog direkte med ledelsen.
Siden du i svaret ditt viser til ME-foreningen, har vi vært i kontakt med dem. ME-foreningen deler vår bekymring og ønsker gjerne å delta sammen med oss i et møte med deg.
Vi merker oss at du i ditt svar fremhever NoRU-registeret som et nødvendig grunnlag for en uavhengig gjennomgang. ME-foreldrenes brukerrepresentant i NoRU, sammen med brukerrepresentanten fra Covidforeningen, har allerede hatt et møte med Sturla Owren Solheim hvor vi formidlet våre bekymringer (se vedlagt referat). Vi har påpekt at registerets nåværende utforming vil gi et skjevt bilde av pasientgruppen og feilrepresentere pasienter med PEM. Når registeret trekkes frem som et fremtidig beslutningsgrunnlag, er det derfor et alvorlig problem at det per i dag ikke vil kunne levere korrekte data. Et feilaktig datagrunnlag kan snarere bidra til å forsterke en faglig retning vi allerede har uttrykt sterk bekymring for.
I den sammenheng registrerer vi også at du beskriver ME som et område der det «er ulike syn på mange aspekter». Etter vår oppfatning er det mer presist å si at det eksisterer faglig uenighet om årsaksforståelse og behandling. Formuleringen kan gi inntrykk av at selve sykdommens eksistens eller grunnleggende kjennetegn er et spørsmål om «syn» eller meninger. Det ville ikke vært akseptabelt i omtale av andre alvorlige sykdommer, og vi mener derfor at dialogen bør løftes fra «syn» til en faglig gjennomgang av kunnskapsstatus, der også pasient- og pårørendeerfaringer inngår.
Vi vil videre gjøre oppmerksom på at ME-foreningen allerede i januar 2025 valgte å trekke seg som brukerrepresentanter i NoRU, på grunn av de samme forholdene vi har fremhevet. Dette viser at bekymringene ikke bare gjelder enkeltorganisasjoner, men er bredt forankret blant pasientrepresentantene. Til sammen representerer de tre organisasjonene rundt 8000 medlemmer.
Vi mener det er avgjørende å ta tak i disse utfordringene uavhengig av når – og hvilke – resultater som måtte komme fra registeret. Vi håper derfor at du kan sette av tid til et møte med ME-foreldrene og ME-foreningen snarest mulig og at det settes av tilstrekkelig tid til å gjennomgå både de konkrete bekymringene og mulige tiltak.»
PDF av brevet:
_______________
Saken oppdateres når vi får svar.