Det er forstemmende å stadig høre ansatte i den nasjonale kompetansetjenesten komme med påstander som verken stemmer med nyere biomedisinsk forskning eller den virkeligheten vi lever i.
Vi er bekymret for hvordan ME fremstilles i episodene “Når barn og unge får CFS/ME” og “Frisk etter 4 år med CFS/ME”, der Ingrid Helland og Berit Wiederø Njølstad ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME forteller om ME. Episodene ble publisert i Helse Sør-Østs podcast Sykt Frisk og ligger på NKTs websider. Selv om episodene anerkjenner at ME kan være alvorlig, presenteres et behandlingsnarrativ som er problematisk og potensielt skadelig for barn og unge med ME.
.
Problemer med episodene
Første episode: “Når barn og unge får CFS/ME” – en ufullstendig beskrivelse av sykdommen
• Uklart sykdomsbilde og manglende skille mellom ME og andre utmattelsestilstander
Episoden beskriver ME som en tilstand med «langvarig alvorlig utmattelse» og «mange tilleggssymptomer», men uten å tydeliggjøre at post-exertional malaise (PEM) er det sentrale symptomet som skiller ME fra andre former for utmattelse (1). ME-retningslinjene til NICE UK fra 2021 (2) slår fast at PEM er nødvendig for å stille ME-diagnosen, men dette nevnes først langt ute i episoden og gis ikke nødvendig oppmerksomhet.
• Sykdomsmekanismer fremstilles som diffuse, med vekt på psykologiske faktorer
Helland beskriver ME som en sykdom som ofte starter med en infeksjon, skade eller psykisk belastning, men at symptomene «vedlikeholdes av andre faktorer». Denne formuleringen antyder en psykologiserende forklaring på sykdommen, til tross for at forskning viser at ME har biologiske årsaker, inkludert forstyrrelser i immunforsvaret og energiomsetningen (3). Når det gis inntrykk av at symptomene ikke nødvendigvis har en underliggende fysiologisk forklaring, kan dette føre til at ME-pasienter ikke tas på alvor.
• Aktivitetsstyring fremstilles som en vei til tilfriskning, uten klare advarsler om PEM
Ergoterapeuten i episoden snakker om aktivitetsavpasning, men dette presenteres primært som et verktøy for å «bygge seg opp», heller enn en strategi for å unngå forverring. Det fremheves at når sykdommen er stabilisert, «kan man øke og se om man tåler det». NICE-retningslinjene (2) advarer eksplisitt mot aktivitetsøkning som et generelt behandlingsprinsipp for ME. Når denne informasjonen rettes mot barn, som ofte ikke forstår sykdommens begrensninger fullt ut, kan det øke risikoen for alvorlig tilbakefall og forverring(4). De aller fleste av våre medlemmer kan fortelle om slike erfaringer. Både barna og foreldrene tar i starten av sykdomsforløpet til seg det behandlerne sier, og følger rådene de får. Når de da opplever at barnet likevel blir sykere, mister de tilliten til behandlerne. Mange av våre medlemmer kontakter kun helsevesenet når det er helt nødvendig, og unngår å nevne at barnet har ME dersom det må til lege for andre ting. Det samfunnsvitenskapelige forskningsprosjektet Tjenesten og MEg har dokumentert at enkelte pasienter er traumatisert av ubehagelige møter med helsetjenestene (5).
Episode 2: “Frisk etter 4 år med CFS/ME” – et ensidig narrativ om tilfriskning
• ME fremstilles som en tilstand man kan «velge seg ut av»
Episoden vektlegger at ungdommen tok kontroll over sykdommen og gradvis økte aktivitetsnivået. Dette gir inntrykk av at bedring handler om vilje og innsats, men ME er en fysisk sykdom med dokumenterte biologiske avvik (6). Mange pasienter opplever at økt aktivitet ikke fører til bedring, men til langvarig eller varig forverring (7).
• Ungdommens historie kan skape urealistiske forventninger og skyldfølelse hos andre pasienter
Ungdommen i episoden forteller om hvor syk han var, men også hvordan han gradvis tok tilbake kontrollen, strukturerte hverdagen og tilpasset seg sykdommen, noe han mener var avgjørende for at han ble frisk. Mens det er positivt at noen blir friske, er det viktig å understreke at ikke alle har samme sykdomsforløp. Mange barn og unge med ME blir ikke friske, uansett hvor mye de følger rådene de får, forsøker å tilpasse seg eller «gjøre alt riktig». Omlag 5 % av ME-pasientene antas å bli friske, men tallene er usikre (8). Når slike fortellinger presenteres uten nyanser, kan det føre til at pasienter som ikke blir friske, føler seg mislykket eller får skylden for sin egen sykdom.
Felles problem ved begge episodene: Feilinformasjon om ME kan få alvorlige konsekvenser for barn og unge
Barn vil naturlig ønske å delta i skole og fritidsaktiviteter, og kan lett føle seg presset til å «gjøre sitt beste» for å bli bedre. Hvis de ikke forstår at ME innebærer en fysiologisk begrensning på aktivitetsnivået, risikerer de å presse seg utover egen tålegrense, noe som kan føre til alvorlig forverring og i verste fall varig funksjonstap (9). Vi hører jevnlig om slike erfaringer.
Det kanskje groveste eksempelet på at barn har blitt påført skyld for egen sykdom, er trolig historien om en 13-åring som ble anbefalt Lightning Process (LP) i 2011. LP er et tredagers kurs hvor man skal lære å ikke «gjøre syk», men å «velge det livet man ønsker». Familien håpet 13-åringen skulle bli frisk, men i stedet fikk han sammenbrudd og forsøkte å ta livet sitt. Se 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs, nrk.no, 29.11.2011. Det er derfor alvorlig når våre medlemmer kontakter oss og forteller at landets tilsynelatende største ekspertise på ME har anbefalt barn og ungdom å ta LP. Det samme gjør helsepersonell andre steder, fordi NKT legitimerer det.
Videre kan foreldre, lærere og helsepersonell, i beste mening, oppfordre barn til å følge rådene i episodene uten å forstå risikoen. Dette kan resultere i at barn og unge med ME for det første opplever unødig skyldfølelse og at deres symptomer ikke tas på alvor når de ikke blir bedre, men tvert imot dårligere. For det andre, kan det skade relasjonen til deres nærmeste, dersom barnet opplever at f.eks. foreldrene tar parti med en lege som ikke forstår hvordan barnet har det og presser det. Selv om de aller fleste foreldre ganske snart ser at de må ta hensyn til barnet og ikke presse det, så kjenner vi dessverre også tilfeller hvor familien har måttet reparere også slike skader. For det tredje, vil mange skoler sende bekymringsmelding til barnevernet pga stort fravær når den forventede tilfriskningen ikke kommer.
Episodene må også ses i sammenheng med hvordan NKT for CFS/ME fremstiller ME på sine nettsider. De beskriver ME som en biopsykososial tilstand der både biologiske, psykologiske og sosiale faktorer spiller inn, men fremstiller de biologiske funnene som en konsekvens av psykososiale faktorer. De hevder at ME-pasienter kan ha små endringer i immunsystemet, det autonome nervesystemet og metabolismen, men understreker at disse funnene ikke kan testes diagnostisk og at de kan ha oppstått som følge av sykdommen.
Dette er en systematisk misvisende fremstilling. På nettsidene finnes det ingen informasjon om de omfattende biomedisinske forskningsfunnene som dokumenterer immunologiske og metabolske avvik hos ME-pasienter – funn som gir en forklaring på pasientenes symptomer og aktivitetsintoleranse. Når det som skal være ME-pasientenes viktigste fagmiljø utelukkende presenterer en forståelsesmodell som ikke samsvarer med oppdatert forskning og anbefalinger, skaper det en alvorlig informasjonsmangel og -skjevhet. Dette kan føre til at helsepersonell, pasienter og pårørende ikke får tilgang til kunnskap som kunne forhindret unødvendig forverring, og at pasienter mottar feilaktige anbefalinger om tiltak.
.
Litteratur og kilder
En kort og enkel forklaring på PEM: https://youtu.be/FIDkKp76vsw?si=RGbU2VFDpSBMr1_5
1. Institute of Medicine (US) Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: National Academies Press; 2015. Tilgjengelig fra: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25695122/
2. National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (NICE Guideline NG206). 2021. Tilgjengelig fra: https://www.nice.org.uk/guidance/NG206
3. Komaroff AL, Lipkin WI. Insights from advances in research on myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. JAMA. 2021;325(13):1247-1248. doi:10.1001/jama.2021.2425. Tilgjengelig fra: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34175230/
4. Rowe PC, Fontaine KR. The importance of post-exertional malaise in pediatric myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Front Pediatr. 2022;10:826887. doi:10.3389/fped.2022.826887.
5. Anne Kielland, i foredrag med to case fra studien Tjenesten og MEg: https://www.fafo.no/arrangementer/me-rammede-i-mote-med-helse-og-velferdsapparatet
6. Vink M, Vink-Niese A. Graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not effective and may be harmful. J Health Psychol. 2020;25(11-12):1519-1530. doi:10.1177/1359105318767053.
7. Keller B, Receno CN, Franconi CJ, et al. Cardiopulmonary and metabolic responses during a 2-day CPET in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: translating reduced oxygen consumption to impairment status to treatment considerations. J Transl Med. 2024;22:627. doi:10.1186/s12967-024-05410-5. Tilgjengelig fra: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38965566/
8. Bateman L. et al. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management. Mayo Clin Proc. 2021;96(11):2861–78. doi:10.1016/j.mayocp.2021.07.004.
9. ME Research UK. The connection between energy metabolism and immune regulation in ME/CFS. 2025. Tilgjengelig fra: https://www.meresearch.org.uk/connection-between-energy-metabolism-and-immune-regulation-in-mecfs/.