ME-foreldrene har igjen bedt om å bli inkludert som pasientforening i arbeidet som gjøres i forbindelse med ME. Det viser seg å være vanskelig. Derimot har Recovery Norge, en organisasjon for de som har vært så heldige å bli friske av ulike sykdommer og tilstander inkludert ME, blitt sluppet inn i varmen. Slik skal det ikke være!
Styret i ME-foreldrene sendte 27.9.2022 brev til dr. Ingrid Helland, leder for Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME og for “Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av ukjent årsak” med kopi til Helse Sør-Øst og Helsedirektoratet. Foranledningen var at vi ble gjort oppmerksom på et møte i det nasjonale nettverket, og at Norges ME-forening (NMEF) hadde bedt om at vi ble tatt med på møtet.
I vårt brev skrev vi blant annet at det ikke er presedens for at én pasientforening representerer en annen, da vi har fått tilgang til en e-post hvor Helland skriver at Norges ME-forening (MNEF) også kan representere ME-foreldrene. Selv om det naturlig nok finnes foreldre til ME-syke barn og unge også i MNEF, er vi altså en egen forening som står på egne ben. Vi minnet dem på at ME-foreldrene er en frittstående pasient- og brukerorganisasjon for foreldre og pårørende til ME-syke barn og unge – og selvsagt for de unge selv. Foreningen er oppført under deres egne, Helsenorges og NAFKAMs oversikter over relevante foreninger.
Vi ba om å bli inkludert både i det nasjonale nettverket, arbeidet med pakkeforløpet for langvarig utmattelse av ukjent årsak og i referansegruppen for kompetansetjenesten.
Du kan lese hele brevet her.
.
Svaret kom allerede dagen etter og var, ikke uventet, negativt. Det lød i sin helhet:
Hei!
Vi vil gjerne informere om bakgrunnen for Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av ukjent årsak.
Dette nettverket ble opprettet i 2015 etter oppdrag og midler fra HOD til HMN-RHF for «utmattelse av ukjent årsak». Siden har det vært en rekke møter med klinikere fra de fire universitetssykehusene og representanter fra ME-foreningen og Norsk forening for allmennmedisin. I 2020 ga HOD de fire RHFene et nytt oppdrag om å «videreutvikle tilbudet til pasienter med langvarige utmattelsestilstander av ukjent årsak». Etter initiativ fra HMN-RHF, som fikk ansvaret for koordineringen, utnevnte alle fire RHFene to representanter hver (en som arbeider for voksen- og en for barne-pasientene) som etablerte seg som Styringsgruppe for Nasjonalt fagnettverk for langvarige utmattelse av ukjent årsak. Vi har i ettertid valgt å invitere inn Recovery Norge også; for å få et større spekter i brukererfaringer.
Vi åtte har altså mandat fra våre RHFer og HOD. Vi vil fortsette å kalle inn til nasjonale nettverksmøter med samme representasjon som tidligere, og vil per i dag ikke øke antall medlemmer ytterligere.
Mvh
Ingrid B. Helland, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME
Petter Borchgrevink, utnevnt som koordinator for HOD-oppdraget for 2020Ingrid B. Helland
Overlege dr med
Barneavdeling for nevrofag
Rikshospitalet, OUSIkke sensitiv
.
Vi mener fortsatt at ME-foreldrene må tas med på råd, og utdyper hvorfor i vårt svar til NKT.
Det er et viktig poeng at vi representerer foreldrene, inkludert friske foreldre. Foreldrene har nemlig viktig og helt unik innsikt og ditto perspektiv på hvordan denne sykdommen arter seg hos våre barn og unge. I tillegg er det nettopp foreldrene som erfarer hvordan det er å møte helsevesen, skole, PPT, barnevern osv. Alle tiltak som skal forsøkes, må jo foreldrene iverksette. Og det er bare foreldrene som har full oversikt over de utfordringene som kan komme opp her. Ikke de ME-syke, og heller ikke de som er blitt friske av ME.
De friske foreldrenes perspektiv må faktisk også ivaretas. De foreldrene som har ME selv, vil kunne forstå utfordringene med denne sykdommen og ha nyttig erfaring med hva som kan hjelpe og hvordan. Friske foreldre vil derimot ikke nødvendigvis kunne forstå sykdommen og hvordan best ivareta det syke barnet. Dette krever dessverre lang erfaring.
Vi har nyttig erfaring med begge disse perspektivene, da ME-foreldrene inkluderer begge grupper foreldre. Den vet best hvor skoen trykker, som har den på!
Dessuten er det, som de fleste nok har fått med seg at vi mener, svært problematisk at Recovery Norge, en organisasjon for de som har vært så heldige å bli friske av ulike sykdommer og tilstander inkludert ME, har blitt sluppet inn i dette arbeidet. De er rett og slett ikke en pasientforening, og fronter i tillegg et ”syn” på ME som strider mot nyere medisinsk forskning. De som ønsker, kan lese mer om dem her:
Foreningen ME-foreldrene kommer derfor til å fortsette å jobbe for å bli inkludert i de relevante organer og sammenhenger. Har man lagt til en gruppe for å få fram bredde, så kan man saktens legge til en til.
Les hele vårt svar her
Relevante saker
Ikke plass i ekspertgruppe
Får ME-foreldrene plass i ekspertgruppe?
Det er dessverre ikke en uventet respons fra Ingrid B. Helland, men likevel så utrolig at det er mulig å komme med slike argumenter som hun gjør og at ME-foreldrene ikke får innpass. At Recovery Norge i denne gruppa; det absolutte lavmål!
Det å ikke inkludere dere er etter alt å dømme i praksis fordi de er redd for at vektskåla skal tippe for langt i biomedisinsk retning, hvis dere også inkluderes, og bort fra “helhetsperspektivet” som de egentlig innerst inne ønsker at skal vinne frem.
Det vil bli vanskeligere å styre utfallet av arbeidet for NKT med dere med. De skjønner vel at dere kommer til å stå mer rakrygget for det dere mener enn hva de hadde ønsket. Håper dere får gjennomslag til slutt her! Kunne en idé evnt ha tatt dette i mediene for å vise at biomedisinske perspektiver per idag aktivt eksluderes fra beslutningsprosesser av den såkalte “kompetansetjenesten”?