Etter at vi publiserte det lange brevet som ble sendt OUS i går, 13. august 2024, fikk vi et godt tips – og har i dag sendt mail til Brukerutvalget ved OUS. Vi håper at de kan hjelpe oss.
Red. 15.8: Foreløpig svar på henvendelsen er lagt inn nederst.
Hei!
Vi ble anbefalt å ta opp denne saken med brukerutvalget og håper det er rette veien å gå.
Pasient- og pårørendeforeningen ME-foreldrene opplever seg forsøkt utestengt i en arbeidsgruppe vedr. et planlagt nasjonalt pasientregister for Langvarig utmattelse av uklar årsak. Saken ligger nå hos Servicemiljø for nasjonale tjenester, Avdeling medisin, helsefag pasientsikkerhet og beredskap | Stab.
ME-foreldrene erfarer at de som håndterer CFS/ME ved OUS, i første rekke «Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME», tilhører den ene siden av ME-debatten og det er ikke den samme siden som ME-pasienter flest tilhører. Dette er uheldig, siden OUS da ikke representerer majoriteten av pasientgruppen, og heller ikke bredden av fagfeltet internasjonalt, som oftere er enig med majoriteten av pasientene.
Vi håper dere kan gå igjennom dette brevet vi sendte til Servicemiljø for nasjonale tjenester i går, den 13. august. Det vedlagte brevet er dessverre langt, men viktig for oss. Det inneholder vårt referat fra et møte i et fagnettverk der vi er brukerrepresentanter, hvor det planlagte pasientregisteret ble presentert for deltakerne. Brevet inneholder også ME-foreldrene sine egne betraktninger rundt det planlagte registeret.
Vi ønsker at brukerutvalget ser på hvordan brukermedvirkning foregår i dette tilfellet, og om dette representerer reell brukermedvirkning. Vi kan om nødvendig komme på besøk til BU for å snakke om saken.
Med vennlig hilsen
Lena Kjempengren-Vold
Styremedlem ME-foreldrene».
.
Vi publiserer slike brev og e-poster fordi vi bestemt mener at transparens er essensielt. Denne typen problemer er nok ekstra opprørende for oss som kan se dem i sammenheng med hvordan kompetansetjenesten og andre de siste (ti)årene har behandlet og omtalt ME-syke, og neglisjert god forskning og kunnskap på feltet.
.
Kortfattet om bakgrunnen, for kontekst
I vår ble det kjent at Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME hadde startet arbeidet med et nasjonalt pasientregister. Et slikt register skulle blitt laget da Kompetansetjenesten ble etablert i 2012. Helsedirektoratet har påpekt denne mangelen flere ganger.
Nå, når kompetansetjenesten er flere år på overtid, fremtidig organisering er under vurdering og de nok en gang har fått klager mot seg, da vil de plutselig etablere dette registeret.
De inviterte til det første møtet om registeret med brukerrepresentanter 26. april 2024. Da var planen for hvordan registeret skulle være allerede laget. Deretter ba de ME-foreningen og ME-foreldrene (totalt over 6600 medlemmer) om å velge én felles brukerrepresentant – mens LP-foreningen Recovery Norge (2-300 medlemmer) fikk ha en representant. Etter flere klager endte det med at ingen representanter fikk delta.
Fire måneder senere er saken fortsatt ikke avklart, men ligger til behandling hos «Stab» ved OUS.
.
Brev og møtereferat
Nylig ble skissen for pasientregisteret presentert for «Fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak, inkl. CFS/ME». Der er både ME-foreningen og ME-foreldrene brukerrepresentanter.
ME-foreldrene har nå sendt brev til OUS, som skal avgjøre konflikten rundt brukerrepresentasjon, med et grundig møtereferat og forklaring på hvorfor de ikke kan anbefale registeret.
.
Noe av det som kommenteres i brevet:
– Kun pasienter som er diagnostisert av Spesialisthelsetjenesten får være med i pasientregisteret, ikke pasienter som er diagnostisert av fastlegen, noe som gjelder de fleste voksne.
– De vil ikke bruke det nye FUNCAP-skjemaet, som kartlegger ME-pasienters funksjonsnivå og PEM.
– De kaller PEM for slitenhet.
– Pasienter skal kun følges opp i 1 år.
– Pasienter i registeret skal svare på hvordan sykdommen oppsto uten alternativet virus/infeksjoner.
– Registerbeskrivelsen fra april 2024 nevner ikke PEM og hevder at diagnosekriterier for ME er for strenge.
– Registeret hevder at ME-foreningen og Recovery Norge (!) er de største pasientforeningene, og har utelatt ME-foreldrene (300 medl.) og Norsk Covidforening (over 1000 medl.).
– De ignorerer alle brukerundersøkelser fra ME-foreningen, samt Fafo/SINTEF-studien.
.
«Pasientregisteret skal etter planen både brukes politisk og i forbindelse med forskning, behandling og tjenester. Dette er problematisk… (…) Slik registeret er planlagt utformet kan vi ikke anbefale noen, verken barn eller voksne, å melde sin interesse for deltakelse i registeret.»
.
Av ME-foreldrene med innspill fra Sissel Sunde og Nina E. Steinkopf
.
Foreløpig svar på henvendelsen
Vi har allerede fått et foreløpig svar fra Brukerutvalget ved OUS:
Hei,
Takk for at dere tar kontakt og for vedlagt brev.
Sentralt brukerutvalg ved Oslo universitetssykehus vil gå igjennom saken og komme tilbake til dere.Med ønske om en fin dag.
Vennlig hilsenCaroline Åndal
Prosjektkoordinator
Utdanning og kompetanseutvikling, Oslo sykehusservice
.
Les mer
Dersom du ønsker grundigere informasjon om saken, finner du det nevnte brevet og tidligere publiserte innlegg her: Brev til OUS om sviktende brukermedvirkning og planene for «Nasjonalt pasientregister, NoRU»