ME-foreldrene har sendt mail med vår oppsummering og vårt innlegg på møtet, sammen med tre konkrete innspill til helse- og omsorgsminister Vestre. Hvert innspill er på én A4-side.
Vår e-post lød:
Hei, og takk for godt møte på tirsdag 1. april 2025Her er ME-foreldrenes oppsummering til helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre
Budskap i møtet:
For at alle med langvarig utmattelse skal få riktig hjelp, må vi starte med å skille mellom tilstander med og uten post-exertional malaise (PEM) – en forsinket symptomforverring etter aktivitet. PEM er kardinalsymptomet ved ME, og gjør at tiltak som fungerer for noen (som gradert trening eller kognitiv terapi) kan forverre tilstanden hos andre.Dette handler ikke om lav motivasjon – det handler om energisvikt på cellenivå. ME må skilles ut som egen diagnose, basert på strenge kriterier der PEM inngår. Dette skillet må inn i retningslinjer, forskning, kvalitetsregistre og klinisk praksis.
Vi ba statsråden om tre ting:
1. At PEM anerkjennes som en fysiologisk mekanisme og kartlegges systematisk
2. At det skilles klart mellom ME og annen utmattelse i alle nasjonale tiltak
3. At brukerrepresentanter med biomedisinsk innsikt i ME reelt involveres i utviklingenVårt løsningsforslag:
NaKK-ME – et nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for ME
Oppdatert, forskningsbasert informasjon til helsevesen, NAV og skole
Nettverk med regionale knutepunkter og nasjonal koordinering
Fokus på biomedisinsk forskning, kvalitetssikring og kunnskapsdeling
Klare skiller mellom ME og annen utmattelse i retningslinjer og register
Reell og representativ brukermedvirkningBakgrunn og dokumentasjon:
PEM er målbart og veldokumentert (f.eks. 2-dagers sykkeltest, muskelbiopsier, mitokondrieforskning)
Forskning viser skade og energisvikt i musklene hos ME-pasienter – dette forklarer PEM
Internasjonale retningslinjer fraråder gradert trening ved PEM
Norske fagmiljøer (Lien, Mella, Fluge m.fl.) har levert viktig forskning på området
Dagens kompetansetjeneste og brukerinvolvering inkluderer ikke pasientgruppen den skal representere
Feil forståelse og praksis gjør at barn og unge med ME påføres traumer i møtet med helsevesenetVeien videre:
Vi ønsker samarbeid om en ny struktur som baserer seg på oppdatert kunnskap og pasientnære erfaringer – slik at ME-pasienter ikke lenger skades av feil tiltak, men får riktig hjelp basert på sykdommens mekanismer.Vedlagt følger et dokument med fire innspill til Vestre, hvert på én side*:
1) Utfordringsbildet – ME-foreldrenes innspill 1. april 2025
2) Riktig hjelp til riktig pasient – hvorfor én tilnærming ikke passer alle
3) ME-foreldrenes forslag til ny nasjonal tjeneste: Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for ME (NaKK-ME)
4) Hva skjer i musklene ved ME – og hvorfor får ME-pasienter PEM?Vi har også inkludert en liste med relevante kilder med en kort beskrivelse av hver.
Vi håper dette er nyttige innspill i arbeidet med å bedre forholdene for ME-syke, og ser fram til videre samarbeid.
Mvh
Stine Aasheim
Styreleder
ME-foreldrene
* Her kan du laste ned innspillene samlet, sammen med et utvalg gode kilder/referanser:
Les mer
Vi har sendt PDF-en med våre innspill til Helsedirektoratet og Helse-sør-Øst, sammen med en e-post med viktige momenter knyttet til deres ansvarsområder.
Vår e-post til Helse Sør-Øst: ME-foreldrene til Helse Sør-Øst, april 20205
Vår e-post til Helsedirektoratet: ME-foreldrene til Helsedirektoratet, april 20205
Vår omtale av selve møtet: Møte med helseminister Vestre